март 3, 2016
В Министерстве здравоохранения России провели видеосовещание с регионами, посвященное орфанным заболеваниям. Как сообщают в пресс-службе краевого главздрава, в 2015 году на обеспечение лечебным питанием и лекарственными препаратами пациентов края с редкими заболеваниями было потрачено 108 млн 35 тысяч рублей. Эти средства были выделены из федерального и регионального бюджетов и средств благотворительного марафона "Поддержим ребенка".
Врачи.
Михаил Хаустов
На 1 января этого года в Алтайском крае зарегистрировано 156 пациентов, страдающих редкими болезнями, причем 110 из них дети. Из 24 нозологий, включенных в редкие заболевания, в крае выявлено 15. Наиболее дорогостоящее лечение требуются пациентам со следующими диагнозами: "фенилкетонурия", "юношеский артрит с системным началом", "апластическая анемия", "галактоземия", "первичная легочная гипертензия мукополисахаридоз", "гемолитико-уремический синдром", "пароксизмальная ночная гемоглобинурия".
Алтайские специалисты вместе с федеральными проанализировали ситуацию в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудили общие подходы к проведению диагностики и оказанию медицинской и лекарственной помощи как детям, так и взрослым.
В 2016 и 2017 годах Алтайский край получит лекарства для лечения редких болезней на сумму около 2 млрд рублей.