июль 6, 2020
Житель Сургута Виталий Козоренко рассказал в своем Instagram о том, что пробежал 200 километров в поддержку больной девочки, которая страдает спинально-мышечной атрофией (СМА).
Мужчина бежит.
СС0
Козоренко решил пробежать от Сургута до Ханты-Мансийска. Он опубликовал видео, в котором подвел итоги марафона.
"Вот только что пропиликали мои часы о том, что я преодолел отметку 200 километров за 31 час и две минуты", - отметил мужчина.
3 июля ультрамарафонец написал, что забег пройдет ради девочки из Нефтеюганска - . У нее спинальная мышечная атрофия (СМА II типа), ей может помочь единственное лекарство в мире - .
Своим забегом Козоренко захотел привлечь внимание к Ульяне, чтобы как можно больше людей откликнулись на помощь.
"Без нашей помощи Ульяна обречена. Лекарство ей нужно получить через 2 месяца", - подчеркнул он.
Как уточняет , акция "" в поддержку Ульяны началась в начале мая. Аналогов необходимому препарату в России не производят, более того, не предусмотрено и лечение детей с таким диагнозом за бюджетный счет.
Марафон проходит по всей России в форме интернет- и радиотрансляций, а также одиночных уличных акций, небольших ярмарок, спортивных эстафет. Всех неравнодушных призывают пожертвовать любую сумму для больного ребенка.
Накануне помощь семье Александровых оказал известный российский актер Дмитрий Дюжев.