Ранняя диагностика, инклюзия и цена коррекции. Как в Алтайском крае помогают детям с РАС

Чем раньше — тем эффективнее

Рост выявляемости, изменение запроса родителей на инклюзию, нехватка специалистов и высокая стоимость частной коррекции — все это формирует новую повестку в системе образования, здравоохранения и социальной защиты региона.

РАС проявляется по-разному: замкнутость, трудности коммуникации, особенности сенсорной обработки (непереносимость громких звуков или сниженная чувствительность к прикосновениям), нарушение речи, повторяющиеся действия.

Эти особенности затрудняют социализацию и обучение, но при раннем вмешательстве многие проявления можно существенно скорректировать.

«Если до пяти лет не выявить и не начать сопровождение, социализация становится значительно сложнее», — подчеркивает Ирина Солнцева, председатель профильного комитета по социальной защите.

По ее словам, сегодня ключевая задача — чтобы «ни одна семья не осталась с этой проблемой один на один».

Именно на раннюю помощь делает ставку Реабилитационный центр «Журавлики». Здесь работает отделение для детей от рождения до трех лет с нарушениями развития или риском их возникновения.

Команда — педиатр, психолог, логопед, воспитатели — выстраивает индивидуальный маршрут сопровождения.

Ирина Солнцева

Предоставлено altapress.ru

Директор центра Ирина Яковенко отмечает:

«Каждый ребенок с РАС — это уникальная история развития, требующая точечного и гибкого подхода. В основе нашей работы — индивидуализация маршрута, приоритет формирования коммуникации и социальной адаптации, а также создание безопасной, структурированной среды, снижающей тревожность».

В 2020 году помощь в центре получили 1247 человек, из них 237 — с РАС. При этом, как подчеркивает Ирина, эта цифра не отражает полной картины: часть детей остается без установленного диагноза, но уже нуждается в системной поддержке.

Особое место занимает лагерная смена для детей с аутизмом. За каждым ребенком закрепляется волонтер — сверстник. Такой формат дает «безопасный и естественный опыт взаимодействия», снижает изолированность и формирует у подростков культуру принятия.

Ирина Яковенко, директор реабилитационного центра "журавлики"

Предоставлено altapress.ru

Неоднозначная статистика

С медицинской точки зрения ситуация выглядит противоречиво. По словам Виктора Ведяшкин, заместителя главного врача краевого психоневрологического диспансера, в регионе около тысячи детей с установленным диагнозом «детский аутизм».

Примерно столько же находятся в процессе дифференциальной диагностики. Общая заболеваемость растет, достигая 180 на 100 тысяч детского населения.

При этом медикаментозное лечение не является основой терапии.

«Детский аутизм не лечится психофармакологией как таковой. Нейролептики применяются только при выраженной агрессии или тяжелых нарушениях поведения», — подчеркивает Виктор. Основой остается комплексный подход: психокоррекция, образовательный маршрут, работа с семьей.

Однако родительское сообщество считает, что масштаб проблемы значительно больше. Вадим Жигульский, председатель регионального отделения ВОРДИ, приводит расчеты: если исходить из мировой распространенности 1–3% детской популяции, то в крае может быть 6–7 тысяч детей с РАС. Официальные цифры — в разы ниже.

«Получается, несколько тысяч детей недодиагностированы. Нужно поставить диагностику на новый профессиональный уровень», — говорит он.

По мнению общественников, важны современные диагностические инструменты и единые стандарты их применения. Иначе аутизм иногда приравнивают к умственной отсталости, что влияет на дальнейший образовательный маршрут.

Реабилитационный центр "Жаравлики"

Предоставлено altapress.ru

Запрос общества и нехватка условий

Сфера образования сегодня испытывает серьезное давление. Заместитель министра образования и науки края Лариса Терновая приводит данные: за три года количество обучающихся с РАС в школах и детских садах выросло на 27%.

При этом повышается доля надомного обучения и растет число детей в инклюзии и коррекционных школах.

«Это не просто статистика, а запрос общества», — подчеркивает она.

В крае действует федеральная программа «Доступная среда»: 43 детских сада, 191 школа и 31 краевая школа оборудованы для обучения детей с ОВЗ. Работают ресурсные классы, развиваются методические центры. Однако потребность все равно превышает возможности.

Но родители часто сталкиваются с тем, что по месту прописки условия не созданы. Тогда ребенок идет в массовую школу без сопровождения, а спустя время семья вынуждена переходить на надомное обучение.

«Инклюзия — это не просто “приходите, мы вам рады”. Это место, где созданы все необходимые условия», — подчеркивает Жигульский.

Отдельная проблема — несоответствие диагноза и рекомендованной образовательной программы, нехватка ресурсных классов и специалистов сопровождения.

Реабилитационный центр "Жаравлики"

Предоставлено altapress.ru

Цена коррекции

Если государственная система не успевает за запросом, родители обращаются в частные центры. По данным опросов ВОРДИ, ежемесячные расходы на коррекцию составляют от 30 до 70 тысяч рублей и выше.

Семьи берут кредиты, продают имущество, чтобы обеспечить ребенку интенсивную терапию.

При этом в рекомендациях районных поликлиник нередко указываются именно частные учреждения. Родители предлагают рассмотреть вариант сертификатов — фиксированной суммы, которую можно направить в любой лицензированный центр.

Реабилитационный центр "Жаравлики"

Предоставлено altapress.ru

Все эксперты сходятся в одном: РАС — не только медицинская проблема. Это вопрос образования, социальной защиты, спорта, культуры и кадровой политики.

В регионе работают психолого-медико-педагогические комиссии, дистанционные образовательные центры, проводится повышение квалификации педагогов (до 500 человек в год проходят переподготовку). Но этого недостаточно без системной координации.

Главный вектор — выстроить непрерывный маршрут сопровождения от раннего выявления до взрослой жизни. С учетом роста числа детей с РАС и изменения общественного запроса это становится стратегической задачей.

Реабилитационный центр "Жаравлики"

Предоставлено altapress.ru

Подпишитесь на Алтапресс в Телеграме и в Max