После диагноза начинается другой квест
На форуме «В фокусе — здоровье», организованном фармацевтической компанией «Гедеон Рихтер», эксперты в сфере равного консультирования рассказали altapress.ru о том, почему важно присутствие человека, который уже прошел похожий путь.
Равное консультирование — практика, в которой поддержку оказывает не только профессионал, но и человек с собственным опытом болезни. При этом современный равный консультант — не просто волонтер «по зову сердца». Он проходит специальное обучение, работает в установленных профессиональных рамках, а сложные случаи обсуждает на супервизиях.
«Когда человек приходит, он видит в онлайн-консультанте человека, который имеет положительный опыт лечения. И становится уже не так страшно», — говорит Виктория Головченко, равный консультант фонда Александра.
С тяжелым заболеванием человеку приходится решать сразу несколько задач. Медицинская — лишь одна из них. При онкологическом диагнозе нужно понять, куда обращаться, как пройти обследование, попасть к специалисту, получить второе мнение, разобраться с возможностями лечения. Для человека, который впервые столкнулся с системой, все это может выглядеть как огромный квест.
Но равный консультант не заменяет врача и не назначает лечение. Его задача — помочь человеку не потеряться.
«Мы ни в коем случае не оказываем медицинской консультации, рекомендации не даем. Но можем смаршрутизировать человека», — объясняет Головченко.
Это особенно важно для тех, кто живет далеко от крупных медицинских центров и не знает, какие возможности предусмотрены системой здравоохранения.
Но маршрутизация — только часть работы. За вопросом «куда мне идти?» почти всегда стоит другой: «что со мной будет?». Поэтому эмоциональная поддержка становится не дополнением, а частью помощи. Человеку нужно услышать не обещание, что все обязательно будет хорошо, а подтверждение, что его страх понятен и что этот путь уже проходили другие.
Самое важное слово — «консультант»
Юлия Годунова, медицинский психолог и представитель ассоциации Е.В.А., предлагает смотреть на равное консультирование шире. По ее словам, здесь важна не только общность опыта, но и профессиональная составляющая.
Равный консультант должен уметь работать с информацией, понимать социальные проблемы пациента, видеть ситуации, в которых человек остается один, и помогать ему обращаться за поддержкой.
«В первую очередь консультант — у него информация. И дальше второе — это эмпатия, человеческая поддержка», — говорит Годунова.
Эмпатия в этом случае имеет практический смысл. Испуганный человек часто не способен воспринимать большое количество информации. Даже правильные медицинские сведения могут оказаться бесполезными, если человек находится в состоянии шока.
Опыт другого пациента помогает сделать эту информацию человеческой. Не «вам необходимо пройти следующий этап лечения», а: «я знаю, как страшно начинать. Я тоже через это проходил».
Когда хочется бросить лечение
Одна из самых частых ситуаций, с которыми сталкиваются консультанты, — усталость от длительной терапии. При хроническом заболевании лечение может продолжаться годами или всю жизнь. Таблетки нужно принимать каждый день, иногда строго в определенное время.
При онкологических заболеваниях возникают другие испытания — операции, химиотерапия, побочные эффекты, месяцы ожидания и неопределенности.
В какой-то момент человек может решить, что больше не хочет лечиться.
«Я устал от длительного, пожизненного приема», — один из типичных запросов, который слышат консультанты, рассказывает Годунова.
В такой ситуации задача специалиста — не давить и не заставлять. Консультант не может принимать решение за человека. Он может помочь разобраться в причинах отказа, найти необходимую информацию, вернуть человека в пространство диалога с врачом и напомнить: усталость от лечения сама по себе не означает, что лечение нужно прекращать.
Виктория Головченко вспоминает мужчину, который после диагноза решил отказаться от химиотерапии: он боялся потерять привычную жизнь, работу, статус человека, который всегда должен оставаться сильным. Через несколько недель он позвонил снова и сообщил, что начал лечение. Для консультанта это один из тех моментов, которые объясняют смысл всей работы.
Сообщество возвращает человека к жизни
При тяжелом диагнозе меняется не только физическое состояние. Меняются отношения с окружающими, представление о себе, способность просить о помощи.
Человек может жить один и не иметь того, кому можно позвонить ночью. Может быть убежден, что обязан справляться самостоятельно. Может бояться реакции окружающих или сталкиваться со стигмой. Поэтому консультант работает не только с заболеванием. Он помогает человеку восстановить связи с окружающим миром.
Юлия Годунова выделяет несколько факторов, которые особенно часто остаются незамеченными: одиночество, отсутствие навыка обращаться за помощью, стигма и негативный опыт взаимодействия с системой здравоохранения.
Человек мог однажды обратиться за помощью и получить отказ или столкнуться с грубостью. После этого следующий шаг становится гораздо труднее.
«Человек формирует новый опыт, что он обратился к врачу и получил ту помощь, которая необходима», — говорит она.
В этом смысле равное консультирование становится своего рода тренировкой обращения за помощью. Но не менее важна принадлежность к сообществу.
Для людей с хроническими заболеваниями группа может становиться местом, где не нужно объяснять очевидное, скрывать диагноз или делать вид, что все в порядке. Это не только разговор о болезни, а возможность снова почувствовать себя обычным человеком среди людей, которые понимают его опыт.
Помогать другим — значит уметь помогать себе
Есть парадокс: человек, который помогает другим переживать тяжелую болезнь, сам постоянно соприкасается с чужой болью.
Виктория Головченко пришла в равное консультирование после собственного онкологического опыта. После лечения и рецидива она особенно хорошо знала, что значит жить в страхе и неопределенности.
Но именно поэтому она понимает и границы такой работы.
«Я никогда не консультирую мам с больными детьми. Я точно знаю, что буду раниться», — говорит она.
Если история клиента возвращает консультанта в его собственную травматическую ситуацию, консультации могут быть прекращены. Сложные случаи разбираются на супервизии.
Это принципиально важно: помогать другому можно только до тех пор, пока сам остаешься в состоянии помогать. Поэтому равное консультирование — не бесконечное самопожертвование. Это работа с правилами, обучением и профессиональными границами.
В некоторых организациях волонтеры со временем получают дополнительное образование и становятся социальными работниками или психологами. Где-то формируются мультипрофессиональные команды, в которых работают равные консультанты, врачи, психологи и специалисты по социальной работе.
Один человек редко может решить всю проблему
Истории пациентов показывают: тяжелая болезнь почти никогда не является только медицинской проблемой. Человеку может одновременно требоваться лечение, психологическая помощь, социальное сопровождение, помощь с документами и эмоциональная поддержка. Именно поэтому особенно важны пространства, где разные специалисты могут обсуждать один случай вместе.
Сегодня, по словам Юлии Годуновой, таких мультидисциплинарных площадок недостаточно. Медицинские специалисты часто встречаются отдельно, общественные организации — отдельно, журналисты — отдельно.
Но пациент не делится на эти категории. У женщины с тяжелым заболеванием может одновременно возникнуть вопрос о лечении, инвалидности, доходе семьи и психологическом состоянии. И тогда одного специалиста недостаточно.
«Соцработник нужен, и равный нужен, и врач нужен», — говорит Юлия.
Именно совместная работа позволяет увидеть человека целиком, а не только его диагноз.
Помощь начинается с того, что кто-то просто остается рядом
Особенно ясно это становится в паллиативной помощи. Разговоры о конце жизни часто оказываются сложнее для родственников и специалистов, чем для самого пациента. Человек, прошедший долгий путь болезни, иногда приходит к принятию происходящего раньше, чем его близкие.
В такой ситуации не всегда нужны правильные слова.
«Человеку, который уже лежит и не встает, нужно просто быть с ним рядом. Даже ничего не говорить», — говорит Виктория Головченко.
Юлия Годунова вспоминает случаи, когда помощь начиналась с совершенно простых вещей: принести воду, продукты, выполнить небольшую просьбу, позаботиться о том, что в обычной жизни кажется незначительным.
В одном из случаев человеку перед смертью было важно, чтобы его постригли. Для окружающих это мелочь, а для него — возможность сохранить достоинство и ощущение собственной жизни до конца.
В этом и заключается одна из главных особенностей работы тех, кто помогает людям с тяжелыми заболеваниями: они возвращают внимание к человеку за пределами его диагноза.
Равное консультирование не обещает чудес и не отменяет медицинскую помощь. Его сила в другом — в возможности не проходить болезнь в одиночестве.
«Я смог — и ты сможешь», — формула, которую Виктория Головчено одной из самых важных в своей работе.
В ней нет гарантии результата, но свидетельство опыта: тяжелый путь можно пройти шаг за шагом. Для человека, который только что услышал диагноз, это может оказаться принципиально важным знанием.
