октябрь 1, 2009
Я, вообще-то, много слышала и читала про Ирину Ясину, директора программ фонда "Открытая Россия" и руководителя "Клуба региональной журналистики". "Умница, редкий харизматик", "красивая, но стервозная" и даже "папина дочка, типичное дитя бывшего министра". Но вот я сижу, смотрю и стараюсь контролировать глаза, чтобы не лезли из орбит.Мне никогда никто не говорил, что она передвигается в инвалидной коляске. Это совершенно неважный для других аспект ее личности. И я впервые по-настоящему понимаю: инвалидность – не атрибут человека. Инвалидность возникает, когда человек с ограниченными возможностями сталкивается с враждебной, невежественной, неудобной или лицемерно-жалостливой окружающей средой. В нашем случае это значит – почти всегда.
Михаил Хаустов
Ирина ненавидит жалость, да ее и не жалеют, наоборот. Причем настолько наоборот, что она удивляется:
– Как можно завидовать сумке "Луи Виттон", которая лежит на коленях женщины в инвалидной коляске?
Она не выносит обывательское "жалко" применительно ко всем людям с ограниченными возможностями: "Кому нужна ваша жалость? Помощь – это да".
Александр Лысенко, ведущий федеральный эксперт проекта "Система реабилитации инвалидов в Российской Федерации"", на днях получил электронное письмо из нашего Барнаула. Молодой человек по имени Саша Федянин рассказывал ему о своей радости: он скоро приезжает в Москву и не один, а с любимой. Друзья, вы должны помнить Сашу – несколько лет назад наша газета публиковала путевые заметки его мамы, Галины Федяниной, которая организовала акцию "К Путину на электричках". Дети, больные ДЦП, их мамы и бабушки по летней жаре отправились на перекладных в Москву к тогдашнему президенту: "Мы были убеждены, что он не знает всей ситуации, в которой оказались наши семьи с введением 122-го закона". Вы помните – Путин их не принял.
Лысенко вспоминает о тогдашней своей встрече с Сашей: "Уровень коррекционной педагогики в Барнауле такой, что мальчишка не умел держать ложку, его кормила мама". Александр Евгеньевич навел в этом деле порядок: связал свою руку и руку мальчика широкой лентой, и несколько дней они вместе подносили ложку к Сашиному рту. А потом мальчик начал есть сам. И вы же понимаете: человеку, который в 12 лет одолел важный жизненный рубеж "ложка", дадутся и все остальные рубежи. У Саши сейчас много поводов для радости.
Это я к тому, что большинство из нас здесь только качали головами: "Как жалко, такой хороший мальчик!" А малознакомый москвич потратил на него время и силы и изменил его жизнь.
В Москве есть Школа будущего – интернат для детей с ДЦП, построенный по финской модели. Там широченные коридоры выкрашены в веселые оранжево-розовые цвета, пандусы вместо лестниц, специальные спортзалы и бассейны, уютные спальни, удобные классы и гостиные. Там работают лучшие врачи и установлено лучшее дорогущее медицинское оборудование. Там в классах занимаются по четыре – семь детей, компьютерные клавиатуры снабжены специальными насадками, чтобы не соскальзывали пальцы. Там ребенок может выучиться на цветовода, обучиться переплетному и типографскому делу, и после школы ему помогут найти работу.
Там есть занятия, на которых ребята готовят, управляют стиральной машиной и учатся другим домашним премудростям: "Важно, чтобы они знали, что чай добывается не из чайника". Но потрясает не это, не электронные микроскопы и не инвалидные коляски для танцев и игры в баскетбол.
Самое лучшее там – философия школы, которую однажды написала ее директор Виктория Николаенко, переформулировав заповеди тибетских монахов. И теперь они живут по своим законам – по таким, наверное, будут работать с детьми в светлом будущем. В школе отказались от декларативности в пользу конкретных дел; стараются приносить радость себе и другим, потому что повод есть всегда; непрерывно учатся; используют все возможности для того, чтобы улучшать здоровье детей; сотрудничают с лучшими учеными и НИИ и так далее. А главный закон называется законом истинности.
– Есть интуитивное ощущение непротиворечивости того, что мы делаем, – говорит Виктория Игоревна. – Любовь – тот самый пятый элемент, без которого ничего не работает.
Это правда отличная школа, и люди, которые там работают, вызывают неподдельное восхищение. Но я ходила по ее классам и коридорам и вспоминала такой же интернат в нашем Барнауле. Думала о Валентине Александровне Бондарь, социальном педагоге, – она каждый день носит на работу сверток с домашними пирогами: "Ребятишки любят большие, с повидлом". И как она мне сказала: "Захотите помочь – купите обувь. Изнашивается быстро – ребятишки наши запинаются все время".
– Мы были в Голландии и поразились: какая мы, русские, здоровая нация все-таки! У них там СТОЛЬКО инвалидов на улице! А у нас ведь их нет почти, – рассказывала в автобусе барнаульская дама. Она искренне так считает – инвалиды в Барнауле действительно по улице не гуляют, и в кино не ходят, и в автобусах не ездят. Неудобный у нас город для инвалидов, да и люди мы с вами, если честно, дикие и неприятные.
И если мы хотим это изменить, вопрос для нас переходит в любопытную этическую плоскость: готовы ли мы перейти от абстрактного, ничего нам не стоящего русского народного "милосердия" к сложной, требующей больших душевных затрат помощи?
Средняя пенсия по инвалидности за последние 20 лет сократилась как минимум вдвое.