июль 8, 2010
Горьковское "В жизни всегда есть место подвигам" мы обычно произносим с иронией, намекая, что есть люди, которые найдут на свою голову приключений. Но бывают и другие ситуации – совсем не веселые, когда жизнь требует от человека стать героем. А он этого не хотел и не готовился. Приходится совершать подвиги, причем каждый день, без аплодисментов и наград. Так бывает, например, когда долгожданный ребенок рождается инвалидом. Как раз об этой ситуации книга Ларисы Горбуновой под рабочим названием "Дети Солнца".
Несколько лет назад Лариса работала корреспондентом газеты "Свободный курс" и была одним из самых ярких авторов. Молодая, амбициозная, умная, впереди – захватывающие перспективы. После Барнаула оказалась в Москве, и там тоже все складывалось здорово – обожающий богатый муж, уикенды в Европе, учеба в Литинституте имени Горького, приличная скорость карьерного бега: еще не было 30, а уже начальник отдела информации в журнале "Главбух". Остался еще один важный пункт в списке жизненных достижений – ребенок.
Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную „среднестатистическую“ медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна.
<...>
Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто „социальная запущенность“. Но самым главным на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?
С тех пор прошло шесть лет, в жизни Ларисы многое изменилось: страна, семейное положение, работа. Сейчас они вдвоем с Полиной живут в Израиле. Лариса – фрилансер, то есть "свободный художник", который сам ищет себе работу и организовывает свой день. Работает на одном из израильских сайтов – переводит новости с иврита на русский, пишет статьи для нескольких израильских и российских СМИ, редактирует книги. И, конечно, много времени проводит с дочкой – в их расписании и танцевальный кружок, и драматерапия, и занятия с логопедом, и "сказочные чтения" в местном книжном магазине… Еще эта маленькая семья умудряется находить время на общение с многочисленными друзьями-приятелями и любит праздники.
А вообще, те, кто представляет, что такое воспитывать ребенка-инвалида, поймет, а другим и не объяснишь, чем были наполнены эти годы. И вот этот очень важный человеческий опыт нашел отражение в книге. Там много разной полезной информации, а также мысли и чувства, высказать которые во всеуслышание, наверное, было непросто.
– Расскажи, как тебе пришла в голову идея написать книгу?
– Я подумала, что мой опыт может помочь кому-то из родителей. Воспитывать детей или принять решение о том, что они будут жить в семье, а не в доме ребенка.
Кроме того, я довольно системно подошла к воспитанию собственной дочери – внятных рекомендаций на русском языке было мало – пожалуй, только методички, изданные "Даунсайт Ап" – московским центром раннего развития для детей с СД. Я "по знакомству" получала все, что они издавали. Но это довольно профессиональная литература, не всякому родителю подойдет, да и не на все вопросы нашлись ответы. Дополнительно пришлось много переводить, встречаться с самыми разными людьми – педагогами, психологами, врачами. В общем, мне было чем поделиться.
– Наверное, долго писала?
– Совсем не долго. Все материалы были у меня под рукой, так что сесть и написать не составило большого труда. Работа заняла три месяца. Но поскольку она совпала с массой других работ да еще с воспитанием все той же дочки, то вставать приходилось в пять утра. Я работала утром – пока она еще спит, и вечером – когда уже спит.
– Ты выбрала место жительство ради дочки. Сильно отличается отношение к детям с синдромом за границей и в России?
– Смотря о чем мы говорим. Главная проблема в России– в отсутствии системной помощи таким людям – от нуля и до старости. Такую систему может выстроить только государство – садики, школы, специально обученные педагоги. Частным образом это сделать практически невозможно даже за очень большие деньги. Просто нет квалифицированных людей. Именно поэтому, от страха не справиться в одиночку, а не от особой бессердечности, родители и отказываются от больных детей или детей с особыми потребностями. В развитых странах такой проблемы нет – государство помогает растить особых детей – где лучше, где хуже, но помогает, не оставляет семью одну с проблемой.
А на бытовом уровне… Бросается в глаза жестокость российского общества ко всем, кто "не такой". Я, например, знаю случаи, когда мамаши забирали детей из песочницы только потому, что туда приходил малыш с СД. И это самые безобидные из инцидентов.
– Но есть же в России организации, помогающие таким детишкам и их родителям?
– Прежде всего это . Увы, в сфере его интересов только самые малыши – до семи лет. Но специалисты "ДСА" не только учат родителей, как развивать ребенка, но и убеждают директоров роддомов не давить на мам малышей с СД, не подталкивать к мысли отказаться от ребенка. Еще педагоги ходят по садикам и договариваются, чтобы заведующие брали туда детей с особыми потребностями – ситуация медленно, но верно меняется. Я уж не говорю про календари, где звезды первой величины снимаются вместе с детьми с СД и ежегодном велопробеге для семей с детьми с СД.
– Вот родился у мамы такой ребенок. Что ты ей посоветуешь первым делом?
– Не сойти с ума самой. Попытаться не принимать никаких решений сгоряча, в послеродовой депрессии. Почитать о СД, поговорить с тем, у кого есть такие дети. Не слушать тех, кто будет говорить что-то типа "ребенок не будет узнавать родителей". Даже если семья решит жить отдельно от ребенка, пусть это будет не истерическое решение, а взвешенное.
– Лариса, а лично для тебя, что было самым трудным?
– Встать и сказать: у меня есть ребенок с синдромом Дауна; если это кому-то не нравится, я не настаиваю на нашем общении. И не огорчаться каждый раз, когда это предложение принимается. Остальное было уже не так сложно.
…Конечно, Лариса в самом начале этого трудного пути, вектор которого начерчен и выбран не ею. Но то, с каким мужеством и достоинством она движется, вызывает восхищение. Лично у меня.
48 – столько детей в 2009 г. появилось на Алтае с синдромом Дауна.
По данным Алтайского краевого медицинского информационно-аналитического центра, в 2009 году в Алтайском крае родилось 30 906 детей.
На Алтае живут 8 655 детей-инвалидов.
По данным АКМИАЦ, это 1,9% от общего числа детей.
Книга "Дети Солнца " скоро выйдет в "ЭКСМО" тиражом 4 000 экземпляров, издательство планирует целую серию "Луч надежды" книг для родителей детей с ограниченными возможностями. Заказать электронную версию можно будет начиная с осени на Ozon.ru У Ларисы Горбуновой есть свой блог – www.laranet.ru
Впервые это заболевание описал врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями: обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, у человека с синдромом Дауна их 47. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно рожающей после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.
В нашем крае синдром Дауна диагностируется приблизительно у одного из 600 родившихся детей. Примерно в половине случаев родители отказываются от такого ребенка.
Поскольку СД подразумевает целый ряд сопутствующий заболеваний, то многие детишки умирают, не дожив до года. У тех, кто остался в семье, есть шансы, чтобы развиваться и адаптироваться в обществе.
Синдром Дауна – это конечный диагноз, но в каждом конкретном случае прогноз развития ребенка совершенно разный. За границей люди с СД довольно успешно интегрируются в общество, посещают детсады и школы, трудятся мелкими клерками, например. Есть информация о том, что был врач с СД, а в 1996 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале! У нас тоже есть положительные примеры, но они всегда – результат родительской любви и терпения. Я знаю маму, которая одна воспитывает девочку с синдромом Дауна – ребенок умеет читать, учится в общеобразовательной школе, общается со сверстниками.
Это известие – настоящий шок для семьи, и моя задача – помочь пережить этот острый момент и принять взвешенное и зрелое решение, как жить дальше. Мы предоставляем максимум информации о прогнозе развития конкретного ребенка и синдроме Дауна вообще. Каждый ребенок и каждая ситуация индивидуальны, поэтому мотивы, по которым родители принимают решение, самые разные. Бывают семьи с высокой степенью интеллекта и социальной ответственности, которые не могут отказаться от ребенка ни при каких обстоятельствах. А бывает, наоборот, степень осознанности настолько низка, что они даже не могут понять, что такое СД.
В нашем обществе нет организованной помощи детям с синдромом Дауна, нет централизованных программ адаптации, нет образовательных программ для подготовки специалистов, ориентированных на решение проблем, связанных с СД. Присутствуют только какие-то отдельные оазисы цивилизованного отношения к таким детям, которые, надеюсь, когда-нибудь сложатся в общую историю.
Сейчас Полина – симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках распространенными предложениями. Она может запомнить и выполнить поручение, состоящее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. Полина общительна и охотно занимается „науками“ – начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр – от настоящего до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от „среднестатистического“ ребенка – не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать – она только начала учить буквы. Но, в общем, девочка как девочка. Источник радости, а не горя. Как все дети.