Новости партнеров

Здоровье

Девушка из Алтайского края с тяжелым диагнозом несмотря на решение суда уже полгода ждет лекарство

18-летняя Полина Демидова из Змеиногорска страдает тяжелым генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией 2-го типа. По словам родителей, их дочери по сути отказывают в лечении. Об этом писала "Новая газета". Если болезнь не лечить, то человек умрет от удушья, находясь в полном сознании.

Медицина. Больница.
Медицина. Больница.
CC0

Девушке необходимо лекарство «Спинраза», которое обязаны закупать регионы. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов. В Алтайском крае заболевание диагностировано еще как минимум у 19 человек. Чтобы обеспечить лечение, минздраву нужно больше 1,1 млрд рублей.

10 января в Железнодорожном суде Барнаула прошло заседание, на котором представители минздрава настаивали, что введение этого препарата невозможно из-за сопутствующего заболевания — деформации позвоночника.

Отец Полины рассказал журналистам, что сильный сколиоз не является противопоказанием, ссылаясь на заключения главного ортопеда Алтайской краевой клинической детской больницы.

В итоге суд постановил "обратить решение к немедленному исполнению", но чиновники решили его оспорить и в итоге проиграли и апелляцию.

23 апреля НМИЦ им. В.А. Алмазова сообщил родителям, что девушке инъекцию могут провести врачи нейрохирургического отделения Краевой клинической больницы в Барнауле, но из больницы отказ.

"По сути, нам отказывают в лечении. И я понимаю, что это делается под давлением минздрава Алтайского края", - считает отец Полины.

Аналогичная ситуация с пациентами с СМА складывается и во многих других регионах.

Самое важное - в нашем Telegram-канале

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии
Рассказать новость