Парламентарий считает, что это "какой-то адский абсурд", что родители вынуждены идти в суд и доказывать, что их детям не надо умирать.
"Знаете ли вы про многочисленные суды?.. Суды, в которых родители погибающих, пытаются добиться получения дорогих лекарств. Так по всей стране. Ставропольский край, Новгородская область, Краснодар, Пермь… Истцы — родители, борющиеся за жизнь детей, ответчики — чиновники Минздрава", - цитирует Шаргунова "Свободная пресса".
Родители трехлетней Мария Яценко из Барнаула также начали судебный процесс.
"Обычно в таких делах даже после удовлетворения иска судом с немедленным исполнением, подаются апелляции и тянется время. А у детей с диагнозом СМА этого времени попросту нет!», - написали они в письме Шаргунову.
По его данным, президент России Владимир Путин предложил целевым образом и под контролем общественников направлять около 60 млрд рублей ежегодно на помощь детям с орфанными заболеваниями.
"Для этого с 1 июля для людей, получающих доход свыше 5 млн в год, вводится повышенная ставка НДФЛ в 15% на сумму, превышающую 5 млн. Обещано создать особый прозрачный механизм с участием представителей общественных и благотворительных организаций, которые своими делами заслужили доверие и моральный авторитет в обществе. Главное, чтобы спасение детских жизней было реально и наглядно", - отметил депутат.
Ранее altapress.ru сообщал о 18-летней Полине Демидовой из Змеиногорска, которая страдает спинальной мышечной атрофией 2-го типа.
«По сути, нам отказывают в лечении. И я понимаю, что это делается под давлением минздрава Алтайского края», — считает отец Полины.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
