Жизнь
295

«Не могу видеть, как угасает мой ребенок»

Многие женщины после 30 лет задумываются о детях. Так и случилось в жизни нашей героини Анастасии. У нее два высших образования и успешная карьера. Опыт и знания позволяли ей занимать руководящие должности, но счастливой она себя не ощущала. Она мечтала только о детях. Никто не мог предположить, что исполнение заветной мечты окажется сильнейшим испытанием в ее жизни.

Юленька.
Юленька.
Фото: Полина Чербу.

Рок или судьба?

После нескольких попыток забеременеть вместе с мужем они решили воспользоваться методом ЭКО. И свершилось чудо. На свет появилась самая красивая девочка Юля. Большие глазки и покрытые пушком ручки. Мама до сих пор ласково называет доченьку персиком.

Когда девочке исполнилось 4 месяца, мама стала замечать задержку в развитии — она не могла сама держать голову. Дальше, больше. В 10 месяцев ребенок не мог поставить ровно ножки, они все время подгибались.

Врачи успокаивали маму и многообещающе говорили, что «перерастет» и все наладиться в организме ребенка.

Через полгода мама забила тревогу. Она начала ходить по всем больницам, писать в разные инстанции, и добилась встречи с главным неврологом края.

Юленька.
Фото: Полина Чербу.

Словно огласив приговор, врач поставил ребенку смертельный диагноз — Синдром Ли. И добавил, что это заболевание не имеет лечение ни в нашей стране, ни за рубежом, поэтому маме не стоит сильно привязываться к ребенку, он все равно умрет. Словно ножом по сердцу, слова врача ударили маму.

Вместе с дочерью родители тоже прошли генетическое обследование, на наличие редкого «неправильного» гена. И оказалось, что они оба являются носителями. Вероятность передачи гена у одного родителя своему ребенку равно 30%, а при такой комбинации она сразу удвоилась. Никто не мог и предвидеть такое роковое совпадение до рождения ребенка.

Нас мало и мы никому не нужны.

Анастасия рассказывает, что в России всего 55 детей страдают от такого диагноза. В Алтайском крае Юлия второй ребенок с Синдромом Ли. Лечения от редкого генетического заболевания нет. Семьи по всей России остались один на один со своей проблемой. По словам Насти, врачи и чиновники ничего не предлагают таким семьям, не пытаются найти лекарство или изучить заболевание. А лишь тянут время до смерти детей. Родители словно в темноте сами ищут лечение своим детям. Методом проб и ошибок они подбирают облегчающие боль препараты.

Юленька.
Фото: Полина Чербу.

Через московский хоспис Настя нашла чат родителей с этим редким заболеванием. Там они делятся своими советами и поддерживают друг друга.

«За год погибло уже 10 детей. Многие лежат в коме, и никому нет дела до проблем таких семей», — рассказывает женщина.

Именно в этом чате Настя узнала об одном московском враче, который один из немногих помогает таким детям. Он подбирает препараты, которые помогают стабилизировать состояние малышей, чтобы как можно дольше оставаться детям рядом с любящими родителями.

«Не могу видеть, как угасает мой ребенок»

«Моей малышке почти три года. Она обнимает меня за шею и шепчет на ушко: „Моя мамочка, мне больно“. А я не знаю, что ей сказать в ответ. Я ее спрашиваю, где у тебя болит, она показывает на ножки. Но я не могу ничем помочь своему ребенку», — со слезами на глазах рассказывает Настя.

Юленька.
Фото: Полина Чербу.

Сейчас девочка наблюдается у местного невролога. Он посоветовал им пройти лечебный массаж, который назначают детям с ДЦП. Но от него стало только хуже. Ребенок перестал ползать, и начался тремор рук и головы. И за один день девочка просто ослепла. Но врачи лишь разводят руками, потому что не знают, что делать с ребенком. Мама надеется, что ухудшения здоровья лишь временны из-за неправильного лечения, а не предвестники большой беды.

«Смотреть, как ребенок угасает — невозможно. Раньше я всегда думала о карьере и заработке. А сейчас понимаю, что все это глупости. Главное, чтобы ребенок был жив. Пусть он не сможет ходить или видеть, но будет рядом», — произнесла во время разговора Настя.

Для того чтобы получить назначение врача, которое сможет продлить жизнь ребенка и подарить семье радостные детские моменты необходимо пройти обследование. Девочка должна сдать несколько генетических тестов, которые нельзя сделать бесплатно.

Мама осталась одна и у нее не хватает средств на оплату необходимых тестов. Муж ушел из семьи и отказался помогать. Лишь выплачивает 4 тысячи алиментов, назначенные по суду.

Мы хотим поддержать Настю и девочку Юлю. Она совсем малышка и не понимает, почему ей все время больно.

Фонд «Облака» объявляется сбор на сумму 25 тысяч рублей. Помощь нужна прямо сейчас.

Если вы готовы помощь, мы просим вас перевести посильное пожертвование удобным для вас способом:
  • На сайте фонда по ссылке fondoblaka.com/pozhertvovat
  • СМС на номер 3434 с текстом «Облака 79» (вместо цифры поставьте вашу сумму)
  • Сбербанк-онлайн: через вкладку «Платежи» на счет фонда. Введите, пожалуйста, в поисковой строке имя «фонд ОБЛАКА», затем укажите сумму пожертвования. Средства спишутся с вашей карты сразу на счет фонда.

Елена Зайцева

* Информация действительна на момент публикации

  • Новости компаний
Подписка на еженедельную рассылку самых полезных новостей
Пользователь согласен на получение информационных сообщений, связанных с сайтом и/или тематикой сайта, персонализированных сообщений и/или рекламы, которые могут направляться по адресу электронной почты, указанному пользователем при регистрации на сайте.

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Загрузка...
Новости партнеров
Загрузка...
Рассказать новость