На 1 января этого года в Алтайском крае зарегистрировано 156 пациентов, страдающих редкими болезнями, причем 110 из них дети. Из 24 нозологий, включенных в редкие заболевания, в крае выявлено 15. Наиболее дорогостоящее лечение требуются пациентам со следующими диагнозами: "фенилкетонурия", "юношеский артрит с системным началом", "апластическая анемия", "галактоземия", "первичная легочная гипертензия мукополисахаридоз", "гемолитико-уремический синдром", "пароксизмальная ночная гемоглобинурия".
Алтайские специалисты вместе с федеральными проанализировали ситуацию в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудили общие подходы к проведению диагностики и оказанию медицинской и лекарственной помощи как детям, так и взрослым.
В 2016 и 2017 годах Алтайский край получит лекарства для лечения редких болезней на сумму около 2 млрд рублей.
