Ћариса √орбунова: "ƒа, у мен€ есть ребенок с синдромом ƒауна"

√орьковское "¬ жизни всегда есть место подвигам" мы обычно произносим с иронией, намека€, что есть люди, которые найдут на свою голову приключений. Ќо бывают и другие ситуации – совсем не веселые, когда жизнь требует от человека стать героем. ј он этого не хотел и не готовилс€. ѕриходитс€ совершать подвиги, причем каждый день, без аплодисментов и наград. “ак бывает, например, когда долгожданный ребенок рождаетс€ инвалидом.  ак раз об этой ситуации книга Ћарисы √орбуновой под рабочим названием "ƒети —олнца".

“ак получилось

Ќесколько лет назад Ћариса работала корреспондентом газеты "—вободный курс" и была одним из самых €рких авторов. ћолода€, амбициозна€, умна€, впереди – захватывающие перспективы. ѕосле Ѕарнаула оказалась в ћоскве, и там тоже все складывалось здорово – обожающий богатый муж, уикенды в ≈вропе, учеба в Ћитинституте имени √орького, прилична€ скорость карьерного бега: еще не было 30, а уже начальник отдела информации в журнале "√лавбух". ќсталс€ еще один важный пункт в списке жизненных достижений – ребенок.

Ћариса √орбунова,
"ƒети —олнца":

ћо€ дочь ѕолина по€вилась на свет в обычной израильской больнице. ¬ израильской потому, что € верила в местную „среднестати­стическую“ медицину больше, чем в российскую того же уровн€. я планировала, что пару мес€цев после родов проведу в »зраиле, а потом вернусь в –оссию, где оставались семь€, работа и вообще все, что € люблю. –оды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Ћишь через день мен€ вместе с мужем вызвал главврач отделени€ (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). я держала ѕол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда € буду падать в обморок, не уронила ребенка. » сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром ƒауна.

<...>

 ак € признаюсь в том, что мо€ девочка – не сама€ лучша€? я решительно не могла смиритьс€ с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеютс€. ћой ребенок! я какое-то врем€, когда училась в университете, подрабатывала в интернате дл€ детей с задержками в развитии. ¬ страшном сне € не могла себе представить, что мо€ девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто „социальна€ запущенность“. Ќо самым главным на тот момент была, как ни странно, следующа€ проблема: как € скажу всему миру, что ребенок, которого € так давно ждала, родилс€ неполноценным?

"ћне было чем поделитьс€"

— тех пор прошло шесть лет, в жизни Ћарисы многое изменилось: страна, семейное положение, работа. —ейчас они вдвоем с ѕолиной живут в »зраиле. Ћариса – фрилансер, то есть "свободный художник", который сам ищет себе работу и организовывает свой день. –аботает на одном из израильских сайтов – переводит новости с иврита на русский, пишет статьи дл€ нескольких израильских и российских —ћ», редактирует книги. », конечно, много времени проводит с дочкой – в их расписании и танцевальный кружок, и драматерапи€, и зан€ти€ с логопедом, и "сказочные чтени€" в местном книжном магазине… ≈ще эта маленька€ семь€ умудр€етс€ находить врем€ на общение с многочисленными друзь€ми-при€тел€ми и любит праздники.

ј вообще, те, кто представл€ет, что такое воспитывать ребенка-инвалида, поймет, а другим и не объ€снишь, чем были наполнены эти годы. » вот этот очень важный человеческий опыт нашел отражение в книге. “ам много разной полезной информации, а также мысли и чувства, высказать которые во всеуслышание, наверное, было непросто.

– –асскажи, как тебе пришла в голову иде€ написать книгу?

– я подумала, что мой опыт может помочь кому-то из родителей. ¬оспитывать детей или прин€ть решение о том, что они будут жить в семье, а не в доме ребенка.

 роме того, € довольно системно подошла к воспитанию собственной дочери – вн€тных рекомендаций на русском €зыке было мало – пожалуй, только методички, изданные "ƒаунсайт јп" – московским центром раннего развити€ дл€ детей с —ƒ. я "по знакомству" получала все, что они издавали. Ќо это довольно профессиональна€ литература, не вс€кому родителю подойдет, да и не на все вопросы нашлись ответы. ƒополнительно пришлось много переводить, встречатьс€ с самыми разными людьми – педагогами, психологами, врачами. ¬ общем, мне было чем поделитьс€.

– Ќаверное, долго писала?

– —овсем не долго. ¬се материалы были у мен€ под рукой, так что сесть и написать не составило большого труда. –абота зан€ла три мес€ца. Ќо поскольку она совпала с массой других работ да еще с воспитанием все той же дочки, то вставать приходилось в п€ть утра. я работала утром – пока она еще спит, и вечером – когда уже спит.

 – “ы выбрала место жительство ради дочки. —ильно отличаетс€ отношение к дет€м с синдромом за границей и в –оссии?

– —мотр€ о чем мы говорим. √лавна€ проблема в –оссии– в отсутствии системной помощи таким люд€м – от нул€ и до старости. “акую систему может выстроить только государство – садики, школы, специально обученные педагоги. „астным образом это сделать практически невозможно даже за очень большие деньги. ѕросто нет квалифицированных людей. »менно поэтому, от страха не справитьс€ в одиночку, а не от особой бессердечности, родители и отказываютс€ от больных детей или детей с особыми потребност€ми. ¬ развитых странах такой проблемы нет – государство помогает растить особых детей – где лучше, где хуже, но помогает, не оставл€ет семью одну с проблемой.

ј на бытовом уровне… Ѕросаетс€ в глаза жестокость российского общества ко всем, кто "не такой". я, например, знаю случаи, когда мамаши забирали детей из песочницы только потому, что туда приходил малыш с —ƒ. » это самые безобидные из инцидентов.

– Ќо есть же в –оссии организации,  помогающие таким детишкам и их родител€м?

– ѕрежде всего это московский центр раннего развити€ "ƒаунсайт јп". ”вы, в сфере его интересов только самые малыши – до семи лет. Ќо специалисты "ƒ—ј" не только учат родителей, как развивать ребенка, но и убеждают директоров роддомов не давить на мам малышей с —ƒ, не подталкивать к мысли отказатьс€ от ребенка. ≈ще педагоги ход€т по садикам и договариваютс€, чтобы заведующие брали туда детей с особыми потребност€ми – ситуаци€ медленно, но верно мен€етс€. я уж не говорю про календари, где звезды первой величины снимаютс€ вместе с детьми с —ƒ и ежегодном велопробеге дл€ семей с детьми с —ƒ.

– ¬от родилс€ у мамы такой ребенок. „то ты ей посоветуешь первым делом?

– Ќе сойти с ума самой. ѕопытатьс€ не принимать никаких решений сгор€ча, в послеродовой депрессии. ѕочитать о —ƒ, поговорить с тем, у кого есть такие дети. Ќе слушать тех, кто будет говорить что-то типа "ребенок не будет узнавать родителей". ƒаже если семь€ решит жить отдельно от ребенка, пусть это будет не истерическое решение, а взвешенное.

– Ћариса, а лично дл€ теб€, что было самым трудным?

– ¬стать и сказать: у мен€ есть ребенок с синдромом ƒауна; если это кому-то не нравитс€, € не настаиваю на нашем общении. » не огорчатьс€ каждый раз, когда это предложение принимаетс€. ќстальное было уже не так сложно.

… онечно, Ћариса в самом начале этого трудного пути, вектор которого начерчен и выбран не ею. Ќо то, с каким мужеством и достоинством она движетс€, вызывает восхищение. Ћично у мен€.

—правка

48 – столько детей в 2009 г. по€вилось на јлтае с синдромом ƒауна.

ѕо данным јлтайского краевого медицин­ского информационно-аналитического центра, в 2009 году в јлтайском крае родилось 30 906 детей.

Ќа јлтае живут 8 655 детей-инвалидов.

ѕо данным ј ћ»ј÷, это 1,9% от общего числа детей.

 нига "ƒети —олнца " скоро выйдет в "Ё —ћќ" тиражом 4 000 экземпл€ров, издательство планирует целую серию "Ћуч надежды" книг дл€ родителей детей с ограниченными возможност€ми. «аказать электронную версию можно будет начина€ с осени на Ozon.ru ” Ћарисы √орбуновой есть свой блог – www.laranet.ru

¬первые это заболевание описал врач ƒжон Ћэнгдон ƒаун в 1866 году. ¬ 1959 году французский профессор Ћежен доказал, что синдром ƒауна св€зан с генетическими изменени€ми: обычно в каждой клетке находитс€ 46 хромосом, у человека с синдромом ƒауна их 47. ѕричина, по которой это происходит, до сих пор не вы€снена. ¬еро€тность рождени€ такого ребенка увеличиваетс€ с возрастом матери, особенно рожающей после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаютс€ у матерей, не достигших этого возраста.

” тех, кто осталс€ в семье, есть шанс

јлександр Ќиконов,
заведующий јлтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (јћћ√ ), кандидат медицинских наук:

¬ нашем крае синдром ƒауна диагностируетс€ приблизительно у одного из 600 родившихс€ детей. ѕримерно в половине случаев родители отказываютс€ от такого ребенка.

ѕоскольку —ƒ подразумевает целый р€д сопутствующий заболеваний, то многие детишки умирают, не дожив до года. ” тех, кто осталс€ в семье, есть шансы, чтобы развиватьс€ и адаптироватьс€ в обществе.

—индром ƒауна – это конечный диагноз, но в каждом конкретном случае прогноз развити€ ребенка совершенно разный. «а границей люди с —ƒ довольно успешно интегрируютс€ в общество, посещают детсады и школы, труд€тс€ мелкими клерками, например. ≈сть информаци€ о том, что был врач с —ƒ, а в 1996 году актер с синдромом ƒауна ѕаскаль ƒюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на  аннском фестивале! ” нас тоже есть положительные примеры, но они всегда – результат родительской любви и терпени€. я знаю маму, котора€ одна воспитывает девочку с синдромом ƒауна – ребенок умеет читать, учитс€ в общеобразовательной школе, общаетс€ со сверстниками.

¬ладимир ћасленников,
врач-психотерапевт јћћ√ :

Ёто известие – насто€щий шок дл€ семьи, и мо€ задача – помочь пережить этот острый момент и прин€ть взвешенное и зрелое решение, как жить дальше. ћы предоставл€ем максимум информации о прогнозе развити€ конкретного ребенка и синдроме ƒауна вообще.  аждый ребенок и кажда€ ситуаци€ индивидуальны, поэтому мотивы, по которым родители принимают решение, самые разные. Ѕывают семьи с высокой степенью интеллекта и социальной ответственности, которые не могут отказатьс€ от ребенка ни при каких обсто€тельствах. ј бывает, наоборот, степень осознанности настолько низка, что они даже не могут пон€ть, что такое —ƒ.

¬ нашем обществе нет организованной помощи дет€м с синдромом ƒауна, нет централизованных программ адаптации, нет образовательных программ дл€ подготовки специалистов, ориентированных на решение проблем, св€занных с —ƒ. ѕрисутствуют только какие-то отдельные оазисы цивилизованного отношени€ к таким дет€м, которые, надеюсь, когда-нибудь сложатс€ в общую историю.

ќ самом важном

Ћариса √орбунова,
"ƒети солнца":

—ейчас ѕолина – симпатична€ длинноволоса€ девица шести лет, говор€ща€ на двух €зыках распространенными предложени€ми. ќна может запомнить и выполнить поручение, состо€щее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. ѕолина общительна и охотно занимаетс€ „науками“ – начала учитьс€ читать, считает до 20. ѕол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, посто€нно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держатьс€ на лошади. ќбожает театр – от насто€щего до домашнего, в котором сама же и играет. ќна отличаетс€ от „среднестатистического“ ребенка – не умеет кататьс€ на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать – она только начала учить буквы. Ќо, в общем, девочка как девочка. »сточник радости, а не гор€.  ак все дети.


Ќовости партнеров