Без альтернатив
– Маша стала третьим, желанным ребенком в нашей семье. Сразу после ее рождения акушерка вдруг заплакала навзрыд, врач растерялась, а потом сказала мне нежно: "Оля, ребенком сейчас займутся специалисты. Должен приехать генетик. Ты мужу только пока ничего не говори"… И больше ни слова.
В голове сразу совершенно четко и внятно всплыл диагноз моей девочки – синдром Дауна. Я ведь училась в "меде" на педиатрии.
Конечно, мужу я обо всем сказала сразу. Он зашел с охапкой роз, а я ему выдаю: "Андрей, у нашего ребенка синдром Дауна". Пауза. Он спрашивает: "И что?" Я в слезах: "А ты знаешь, что это такое? Что мы будем делать?" Он отвечает спокойно: "Я все знаю. Ничего мы делать не будем. Все нормально".
Диагноз подтвердился лабораторно. На неделю нас оставили в больнице. И все это время изо дня в день ко мне подходили врачи с уговорами: "Зачем ты портишь себе жизнь? У вас же такая прекрасная семья, двое здоровых детей", – и все в таком духе.
Мне говорили: такие люди ведут растительное существование, ничего не знают, не понимают и не умеют. Они – обуза на всю жизнь. Муж не выдержит и уйдет, здоровые дети будут страдать, жизнь превратится в кошмар – без альтернатив.
Только спустя годы поняла: врачей нельзя винить за это. Ведь у нас в России даже система обучения построена так, будто инвалидов нет и быть не должно.
Не фатально
– Кошмар действительно наступил. Я плакала сутками, забыла о старших детях, все делала механически, как робот. За всем этим наблюдали наши с Андреем родители, но никто ничем не мог помочь. Потом Маша заболела пневмонией. Нас положили в больницу, старших мы развезли по бабушкам…
Доктора говорили: "Смирись. Бог дал – Бог взял". Ее не лечили, только создавали видимость каких-то медицинских манипуляций, чтобы, так сказать, избавить меня от мучений. Но однажды в больнице я встретила своего сокурсника, все рассказала ему, а он говорит: "Неужели тебе не хватит сил вылечить ребенка дома?" И мы ушли домой, а вскоре нашелся доктор, который нас вылечил. Все наладилось, и мои мозги наконец встали на место.
Почему рассказываю об этом так откровенно? Не хочу, чтобы кто-то повторил мой путь. Ведь женщины с такими детьми проходят все то же самое, шаг за шагом. На самом-то деле все не так печально и фатально, есть вещи пострашнее, чем инвалидность. (Марии было семь лет, когда я родила тройню, и все они умерли один за другим в течение недели, – вот это горе.) Теперь я понимаю, что мне нужно было сразу отгородиться от предрассудков социума и заняться только своей семьей, а не раздумывать: "Что будет, когда она вырастет?"
Бассейн в номере
– Когда Маша немного подросла, я решила отдать ее в плавание. Ходила с ней всюду – бесполезно: "Мы такую не возьмем". В итоге нашли в "Оби" тренера Артема Наздрачева, он сразу согласился. Когда посмотрел, как Мария плавает, воскликнул: "Я такое впервые вижу!" У нее действительно прямо какой-то дар свыше.
К сожалению, скоро регулярные тренировки прекратились: мы потеряли тройняшек, потом стали ждать младшую дочь Лизу... В общем, было не до того. Но все это время я лихорадочно обдумывала Машкино будущее. Она тогда училась в пятом классе, а образование в спецшколе девятилетнее. Куда потом? Решила – в спорт.
После долгих поисков вышла на Зою Шмойлову из краевой детской школы олимпийского резерва, она сказала, что через два месяца в Йошкар-Оле – отбор на Всемирные игры. Предупредила: за столь короткий срок подготовить 12-летнего ребенка к серьезным соревнованиям невозможно. Мол, хотите – езжайте, хоть посмотрите, что это такое.
Мы приехали, две матрешки, – никого не знаем, вокруг маститые спортсмены смотрят внимательно, спрашивают, кто мы и откуда. Маше пришлось плыть в команде со спортсменами в возрасте от 22 лет и старше. Никаких поблажек.
Несколько часов в день отводилось на общие тренировки, но заниматься было бесполезно: она совершенно ничего не воспринимала от переизбытка впечатлений. Тогда я сняла отдельный номер, разгребла мебель, уложила ее на ковер и говорю: "Представь, что это бассейн". Так отрабатывали весь алгоритм действий, учили команды. Результат – "бронза" и "серебро", основной состав сборной.
Вот готовимся сейчас к спецолимпиаде, Машка настроена на победу…
Для мам детей-инвалидов
– Однажды я поняла, что могу помочь женщинам, которые столкнутся с этой проблемой после меня, – говорит Ольга Ланговая. – Я начала искать их по медицинским картотекам, занялась педагогикой и дефектологией.
Первый раз мы с такими мамочками собрались, когда Марии не было и года. Сначала вдевятером. Из разговора выяснилось, что они прошли то же самое, что и я. Но если у меня был муж, родители, молодость и здоровые дети, то многие были лишены этого.
В конце прошлого года ко мне обратилась директор краевого кризисного центра для женщин – предложила работать с мамами, имеющими детей-инвалидов с разными диагнозами. Я даже не спросила, какая зарплата, сразу согласилась.
Теперь занимаюсь профилактикой сиротства детей-инвалидов. Женщине, оказавшейся в такой ситуации, нужно помочь понять: это ее ребенок, она в нем нуждается не меньше, чем он в ней. В развитых странах для этого работают целые системы. С самого рождения больного ребенка маме начинают помогать психологи, социальные работники. Мы хотим добиться того, чтобы у нас действовал тот же самый алгоритм.
Телефон краевого кризисного центра для женщин: (3852) 34-26-94, 34-22-55.
Справка
Соревнования в Йошкар-Оле проходили в 2009 году. В них приняли участие спортсмены из 14 регионов России. Мария, представлявшая Алтайский край в группе "тяжелых" спортсменов, завоевала "серебро" и бронзу". К состязанию девочку готовил Сергей Толкачев.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
