апрель 21, 2021
Семья барнаульской девочки Таси Ларионовой сообщила о закрытии сбора средств на препарат Zolgensma, который вылечит ребенка от спинальной мышечной атрофии (СМА).
Лекарства, таблетки, шприц.
"Мы, несомненно, так много раз прокручивали этот день в своей голове. Но не передать словами эмоции самого события - это счастье, радость, слезы. Но наконец-то наши слезы от счастья!" — написали родители Таси в .
Они поблагодарили всех, кто помогал собирать непосильную для обычный семьи сумму 150 млн рублей, обещают делиться новостями и рассказывать, как будет идти реабилитация девочки.
Ранее Сережа Сергеев из Барнаула Zolgensma. Сергеевы выиграли эту возможность в лотерее от компании-производителя препарата Novartis. Собранные до этого деньги решили распределить между подопечными разных фондов.
СМА – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.