Девушке необходимо лекарство «Спинраза», которое обязаны закупать регионы. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов. В Алтайском крае заболевание диагностировано еще как минимум у 19 человек. Чтобы обеспечить лечение, минздраву нужно больше 1,1 млрд рублей.
10 января в Железнодорожном суде Барнаула прошло заседание, на котором представители минздрава настаивали, что введение этого препарата невозможно из-за сопутствующего заболевания — деформации позвоночника.
Отец Полины рассказал журналистам, что сильный сколиоз не является противопоказанием, ссылаясь на заключения главного ортопеда Алтайской краевой клинической детской больницы.
В итоге суд постановил "обратить решение к немедленному исполнению", но чиновники решили его оспорить и в итоге проиграли и апелляцию.
23 апреля НМИЦ им. В.А. Алмазова сообщил родителям, что девушке инъекцию могут провести врачи нейрохирургического отделения Краевой клинической больницы в Барнауле, но из больницы отказ.
"По сути, нам отказывают в лечении. И я понимаю, что это делается под давлением минздрава Алтайского края", - считает отец Полины.
Аналогичная ситуация с пациентами с СМА складывается и во многих других регионах.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
