Екатерина Мордасова,
мама Саши:
Я мама замечательной девочки Терешкиной Александры. Саше 1 год и 9 месяцев. Саша родилась в срок вес 4200, рост 57см, 8 баллов по Апгар. Моя дочь родилась здоровая, по сроку, но роды были тяжелыми, с выдавливанием. Через сутки Сашенька начала чернеть на моих руках. Её забрали в реанимацию и подключили к ИВЛ на 10 дней. У моей Сашеньки случился отек головного мозга, ВЖК 3 степени. Когда мы снова оказались вместе и казалось что все позади спустя три дня в ее дыхании появился свист, голос стал сиплым. Нас осматривало много врачей. Был поставлен диагноз: стеноз гортани. Сашулю в срочном порядке положили в реанимацию и на следующий день сделали операцию по наложению трахеостомы. Из больницы Сашу выписали с диагнозами: ВЖК 3ст (внутри желудочковое кровоизлияние), ППЦНС, порэнцефалия, вентриколомегалия, стеноз гортани, трахеостома.
Нам назначили ларингоскопию. Но в нашем родном городе ее некому и не где было провести, и мы поехали в Москву. В больнице им.Филатова нас осмотрели и поставили диагноз - стеноз гортани. Операцию по удалению трахеостомы нам делать не стали, дали понять, что с имеющейся неврологией трахеостому снимать не будут и отправили лечить неврологию. Всё это время мы лечили и реабилитировали доченьку в России по неврологии. Неврологи уверяют необходимости в трахеостоме у Саши нет, наоборот трубочка только мешает дочке полноценно развиваться а так же лишает возможности полноценно реабилитировать дочку.
Я нашла мам с подобными проблемами. Они лечили своих деток в Израиле у доктора Ари Диро. В ноябре 2015 года мы съездили Израиль, в клинику Ихилов. Саше провели запланированные обследования, включая МРТ головного мозга и ларингоскопию. У Саши выявили очень тяжелую патологию гортани - под голосовыми связками у Саши нет ни малейшего просвета для дыхания, 100% непроходимость. Путь освободиться от трахеостомы в этой ситуации только один - сложная пластика, а точнее настоящая реконструкция гортани. Дополнительно, после ларингоскопии нам выполнили КТ (компьютерную томографию) мягких тканей шеи, чтобы оценить насколько длинное по протяженности сужение. Невролог который консультировал нас в клинике, заверил что кроме рубца в гортани Саше ничто не мешает дышать без трахестомы. Нас отправили домой немного подрасти. Чтобы Саша могла перенести такую сложную операцию ей необходимо весить минимум 10 кг и немного окрепнуть физически.
Сейчас мы набрали нужный вес. Аппетит у дочки хороший, кушает смесь, кашу, пюре, подбираем питание чтобы все шло на пользу. Лечим неврологию. В нашу реабилитацию входят курсами массажная кровать сухим песком, массаж, ЛФК, пиявки, иглорефлексотерапия, остеопат. Сейчас подключили микрополяризацию,
Наша Сашенька очень активный и жизнерадостный ребенок. Она очень много улыбается, пытается ползать, ей нравиться стоять на ножках. У неё есть все шансы на выздоровление, но трахеостома очень мешает ей жить и полноценно развиваться. У Саши совсем нет голоса, она дышит только через трубочку, не может нормально выходить на улицу, купаться, т.к. горлышко открыто, случаются частые инфекции, так как трахеостома прямой источник для них. Так же трахеостому нужно постоянно прочищать и периодически менять, т.к. трубочка может забиться и ребенок может задохнуться, жизнь нашей доченьки зависит от аппарата, который предназначен для чистки и ухода за трахеостомой.и от самой трубки.
В нашей семье, кроме Сашеньки, есть дочка Полина, 5 лет. Мы живём в село Берёзовка, Алтайского края. Работает у нас только папа, он работает грузчиком-наборщиком на складе, я была в декрете теперь оформилась по уходу за Сашей, и Саше перечисляют пенсию по инвалидности. Мы тратим почти все средства на реабилитацию дочери по неврологии, только одно занятие ЛФК стоит 750р за один раз, а занятия должны быть постоянные, чтобы достичь результата, многих специалистов проходим платно, покупаем расходные материалы для ухода за трахеостомой, и с этим мы справлялись сами. Сейчас мы очень просим Вас помочь нашей доченьке дышать самой! Мы создали группу помощи в контакте, благодаря помощи людей и части заёмных нами средств мы смогли поехать на обследование в Израиль. Сейчас нам предстоит выплатить долг в 500000р., но это было необходимо, теперь мы знаем, что у нас есть шанс на выздоровление.
После обследования клиника выставила счет на операцию 66,157.76$ Нам повезло, нас взял фонд Помоги ребёнку ру. Вся сумма на операцию собрана в кратчайшие сроки. Операция должна была быть в сентябре, но в связи с тем что Саша набрала вес и деньги на операцию собраны, было принято решение провести операцию в июне 2016г. В Израиле мы будем проживать от 4 до 6 мес. Расходы, связанные с проживанием в Израиле для нас невероятны, только аренда квартиры стоит там 2000$ в месяц. Мы ведём сбор средств на аренду квартиры. Необходимо 560000руб на 4 месяца, на 20.05.2016 собрано 234554руб, осталось собрать 325446руб.
Мы очень просим Вас о помощи! Пожалуйста, помогите нашей девочке!
Реквизиты для оказания помощи:
КАРТА СБЕРБАНКА
номер карты 4276 8802 5752 2551
Получатель Мордасова Екатерина Александровна
Счёт получателя 40817810702001859719
Банк получателя отделение #8644сбербанк России, г. Барнаул.
Обратная связь:
Viber, WhatsApp +79237296628
Электронная почта m-katy@mail.ru.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
