Жизнь

Головоломка для невролога. История жительницы Барнаула, не вошедшая в сериал «Доктор Хаус»

Тринадцатая, персонаж популярного сериала «Доктор Хаус», скрывала от всех свой редкий недуг — хорею Гентингтона. И долго не решалась начать лечение. У Екатерины Лимаевой тот же диагноз, про который она не стесняется говорить. Ее история тоже могла бы стать сценарием для фильма.

Екатерина Лимаева.
Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

Есть, пить, гулять

Справка

Хорея Гентингтона — наследственное прогрессирующее заболевание головного мозга. Самые распространенные симптомы — непроизвольные движения (их и называют хореей) и замедленная, «танцующая» походка. По мере развития заболевания наблюдаются изменения не только тела, но личности. Человек иногда может напоминать пьяного.

В Нагорном парке дождливо и душно. Мы с Екатериной договорились прогуляться, но теперь скрываемся от стихии в беседке. Наше укрытие на вершине парка. На место встречи девушку привез муж.

— Я всю жизнь провела в Барнауле. Но до сих пор, когда выхожу из дома, теряюсь. То не в тот автобус сяду, то не там сверну. Начинаю теребить 2ГИС. Если совсем не могу разобраться, Паше звоню. Он меня забирает.

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.
Предоставлено altapress.ru.

Сейчас-то уже попроще, а поначалу я ревела, когда не удавалось найти дорогу. Думала, какая я плохая и никчемная.

Сегодня Екатерина так не считает. Только смущенно улыбается и отпускает голову. О болезни Гентингтона она узнала не из сериала.

— Папе диагностировали хорею, когда ему было около 40 лет. Он у меня был военным. Никогда не жаловался на боль или недомогание. Сначала руки стали подводить — все ронял, потом начал спотыкаться. Большинство неврологов говорили, что это — рассеянный склероз. Несколько лет лечили от него. Но существенных улучшений не было.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

Однажды, когда у отца уже заплетались ноги, он попал к очередному специалисту. Тот и заподозрил у папы Гентингтон, сказал: «Наш клиент». Генетический анализ подтвердил.

Научная информация неутешительна. В большинстве случаев патология проявляется в возрасте 30−50 лет. В целом, перечень проявлений внушительный: от речевых до психических. Нередки и сопутствующие осложнения: заболевания сердца, пневмония, травмы.

Существует только симптоматическая терапия. Продолжительность жизни с заболеванием составляет около 20 лет.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

— За отцом ухаживала бабушка. Под конец он был уже, как ребенок. Разговаривал только простыми фразами: «Хочу есть», «Хочу пить», «Хочу гулять». Это был уже не папа.

Машина и доверие

— Когда отец еще мог водить машину, его часто останавливали сотрудники ГАИ. Думали, что он пьян. Мне приходилось вставать на защиту и объяснять им, что это все болезнь. Показывать врачебные заключения. Многие не верили. Не представляю, каково было папе.

Тогда Катя не боялась, что тоже будет «танцевать». Барнаульские врачи успокаивали: «Девочкам Гентингтон не передается».

Но перед тем, как выяснилось, что местные специалисты ошиблись, у Лимаевой нашли рак. «От мамы», — иронизирует героиня.

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.
Предоставлено altapress.ru.

Самостоятельная

Отношения с родительницей Екатерина сначала описывает как «другие, натянутые». Смеется, переминается с ноги на ногу. В какой-то момент защита ослабевает.

— Она, скажу прямо, страдала зависимостью от алкоголя. Запои были один за другим. С отцом развелись, он жил с другой семьей в Новосибирске. И забрать меня не мог. Хотя я и знаю, что очень меня любил. Возил меня на Черное море, мы много гуляли, ели мороженое.

А потом приходилось возвращаться домой, где детство заканчивалось. Начинался бесконечный быт, голод и мамины бутылки.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

— Глядя на других детей, было обидно, что у вас не так?

— Да что вы! Наоборот, мне все завидовали, что контролировать некому, — отшучивается собеседница.

Когда Кате было 17 лет, ее маму хотели лишить родительских прав. Но девушка решила потерпеть год и начать самостоятельную жизнь. Так и случилось. Получила высшее образование, потом устроилась на работу в фирму по разработке сайтов. Там встретила любовь.

Муж Лимаевой, Павел, рассказывает: «Вместе мы начали жить через неделю после знакомства. А месяц отношений отмечали тортиком».

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.
Предоставлено altapress.ru.


Но все быстро изменилось.

Одно за другим

В один из дней мужчине позвонили и сказали, что супруга в реанимации. Екатерина подхватывает.

— Меня на скорой с дикой болью увезли в больницу. Симптом сняли, хотели выписывать. Но заведующая настояла на обследовании. Диагноз от меня несколько дней скрывали. Но я понимала, что что-то серьезное. В какой-то момент, когда меня показывали студентам, удалось заглянуть в карточку. А там запись о злокачественной опухоли сигмовидной кишки.

Катя и Паша рыдали. А потом, без отрыва от Катиной химиотерапии, сыграли свадьбу.

Свадьба Екатерины и Павла.
Предоставлено altapress.ru.

Лимаева говорит, что лечение рака далось ей не так тяжело, как его последствия. Она перечисляет.

— Зубы посыпались, волосы. Еще гастрит, язвы желудка — пожизненная диета и лекарств тысяч на шесть только по этой части. В общем, живешь, как на пороховой бочке — бомбанет — не бомбанет.

Героиня любит пиццу и сладости и говорит, что когда-нибудь дорастет до того, чтобы в полной мере соблюдать рекомендации.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

Войдя в ремиссию в 2015 году, Екатерина снова обратилась к неврологу по поводу Гентингтона. Очередной специалист не обрадовал, сказав, что девочки тоже могут получить в «подарок» от родителя злосчастную генетическую поломку.

— Я получила конверт с результатом теста и пошла в церковь. Бабушка у меня была верующая и как-то меня приучила. Конечно, я надеялась на высшие силы и думала, что результат будет отрицательный.

Раскрыв конверт, Екатерина позвонила супругу. Он приехал. Они снова плакали. Положительный. Павел говорит: «К тестю мы часто приезжали в гости. И видели, с чем придется столкнуться».

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

На похоронах отца Катя, как он и учил, не ревела. На память у нее остались фотографии с той поездки на море, игрушечный медвежонок и возможный сценарий своего будущего.

Посидеть на асфальте

Несколько лет назад я участвовала в мероприятии, где было много людей с инвалидностью. Кто на коляске гонял, кто без ноги. Мы шли по улице, где не было ни одной лавочки. В какой-то момент я так устала, что просто села на асфальт. Было тяжело понимать, что в нашей компании я слабее всех.

Собеседница смотрит на пейзаж, который открывается из беседки. Дождь давно закончился. Вокруг гуляют и фотографируются компании. Ребятишки гоняют на самокатах и велосипедах. Слышится смех.

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.
Предоставлено altapress.ru.

— Мы очень хотели детей, но потом — то онкология, то хорея. Врачи считают, что беременность — это слишком сильная нагрузка на организм. Да и генетика, понятное дело. Но усыновить никто не запретит. Поэтому мы планируем взять ребенка из детского дома.

Деньги и помощь

Найти специалистов, разбирающихся в таком редком заболевании, как хорея Гентингтона, удалось только в Москве. Многие барнаульские врачи, по словам героини, даже не слышали о ее недуге. А некоторые и вовсе отправляли проверить психическое здоровье.

Между тем, физическое уже подводило. При усталости (которая наступает очень быстро) стали заплетаться ноги, нарушаться равновесие. К этому добавились когнитивные проблемы.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

— Мы дома постоянно в «угадайку» играем. Мозг постоянно заменяет одни слова на другие. Память тоже нарушилась. Еще бывают «психи», нервы сдают. За эти несколько лет прогресс заболевания очень заметен. Мне пришлось уйти с работы. И я не представляю, в каком состоянии буду, допустим, через год.

Узнать больше о своей патологии Лимаевой помогла организация «Редкие люди». Ее специалисты познакомили Екатерину со столичными медиками. Они дали свои рекомендации.

Спустя несколько лет поисков, квалифицированный доктор для Екатерины нашелся в Барнауле.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

Справка

Центр «Редкие люди» занимается оказанием социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организацией качественного медицинского обслуживания и содействием в получении необходимых лекарственных препаратов.

Несмотря на то, что по поводу хореи Гентингтона и в России, и за ее пределами ведутся исследования, появляются препараты и методы лечения, наша героиня очень ограничена в методах борьбы с болезнью.

— Принять «лишнее» лекарство я не могу, потому что есть риск, что оно «разбудит» рак. Остается купировать некоторые симптомы. Только одни безопасные таблетки стоят 12 тыс. рублей за упаковку.

И хватает их месяца на три. Еще нужно посещать логопеда, ходить на йогу и в бассейн. Все это позволить себе я не могу. Поскольку зарабатывает только муж.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

Да ты же здоровая!

— Как-то раз я все-таки решила ходить на йогу. Обошла много центров, один подошел. Так вот, мой инструктор, очень хороший человек, регулярно говорил мне: «Ой, да ладно! Ты нормальная, здоровая. Не надо ничего выдумывать!» Таких ситуаций — море.

И себе, и остальным

По словам девушки, часть медикаментов она могла бы получить бесплатно по инвалидности. Но группу сняли, когда Лимаева вошла в ремиссию по онкологии.

Оформлять ее заново из-за болезни Гентинтона алтайское бюро медико-социальной экспертизы отказывается.

Но героиня находит силы на то, чтобы бороться за помощь не только для себя, но и для других. Месяц назад она основала некоммерческую организацию «Сильнее обстоятельств», которая оказывает поддержку людям с орфанными заболеваниями.

Екатерина Лимаева.
Предоставлено altapress.ru.

Забывчивость

— А, еще я имена постоянно забываю. Даже если знаю человека много лет. Как-то раз проводила деловую встречу, и из головы вылетело имя собеседника. Я, конечно, объяснила причину. Но он очень обиделся. Мол, как ты могла! Сотрудничества не сложилось.

В конце беседы Екатерина обнимает меня и благодарит, называя по имени.

Только самые важные новости сайта altapress.ru! Никакого спама. Подпишитесь!

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Загрузка...
Рассказать новость