Мальчик, который хлопал в ладоши
На мое предложение встретиться в кафе Вдовин ответил: «Да, было бы отлично». Хотя, в общественные места в последнее время он ходит редко: «Никуда меня не вытащишь».
Справка
Синдром Туретта — генетическое расстройство центральной нервной системы. Проявиться может в любом возрасте. Характеризуется множественными моторными и вокальными тиками, повторяющимися неоднократно в течение дня. К последним относятся как отдельные звуки (иногда брань), так и покашливание, поперхивание или цоканье языком.
К столику он шел с улыбкой, с ней же все время говорил: «Я — человек жизнерадостный. С виду».
И тут же на доли секунды зажимается — сдерживает очередной тик. Так привык делать на людях, а расслабиться себе позволяет только дома.
- Мало ли, на что нарваться можно. Одни люди не обращают внимания, другие - начинают разбираться или раздражаются. Смотрят пристально. Например, когда я из-за тиков по минуте не могу что-то достать с полки в магазине.
До десяти лет он был обычным мальчишкой: играл в машинки и догонялки, а на уроках в школе проявлял математический талант. Как оказалось позже — это проявление синдрома Туретта.
В какой-то момент в детские будни ворвались непонятные и мешающие тики. В основном, вокальные (например «У!У!»). Из двигательных было только хлопанье в ладоши. Впрочем, их разнообразие широко: моргание, пожимание плечами, запрокидывание головы, касание предметов и людей — еще неполный список.
- Поначалу, в первые пару лет, родители вообще понятия не имели, что со мной. Ругали за то, что какие-то звуки издаю непонятные. Причем, очень громко. Папа даже стеснялся меня, это было видно. Конечно, я на него не обижаюсь. Он просто переживал. Потом меня повели в поликлинику к неврологу. Врач сказал, что это просто тики на почве стресса, такое бывает у детей. Никакого конкретного диагноза даже не предположил. Выписал витамины, успокоительное. Сказал, мол, попей, и все пройдет.
Но не прошло. Другие доктора тоже не могли предложить никакой терапии или хотя бы назвать конкретный диагноз. Мальчик просто жил, как есть.
В школе постепенно начались сложности. Окружающие не понимали, почему уже немаленький ребенок может вдруг вскочить, вскрикнуть или начать «аплодировать». Он и сам тогда не понимал.
Но если с учителями еще можно было объясниться, то с одноклассниками дипломатия была бесполезна. Об отношениях с ними Вячеслав, уже взрослый мужчина, начальник отдела на одном из барнаульских заводов, говорит спокойно, как о проработанном прошлом.
- Обзывались, шутили. Тогда меня это, конечно, задевало. Особенно в первое время. Сейчас уже понимаю, что они так себя вели, потому что не понимали, почему я такой.
Возвращение
В научной литературе о синдроме Туретта говорится, что он проявляется чаще у мальчиков. Диагноз обычно ставят уже в возрасте четырех-пяти лет.
На подростковый возраст приходится пик заболевания, а после, в 90% случаев, патология совсем сходит на нет или напоминает о себе редкими тиками. Вдовин попал в те самые 10%.
- В 18 лет у меня все прошло. Полностью. Я даже забыл о том, что у меня были все эти подергивания и выкрикивания. Школу закончил, поступил в политех наш, на программиста. Всегда нравились расчеты, математика. С будущей женой познакомился. Поженились быстро, месяца через четыре после первой встречи. В Горный ездили часто. Я горы обожаю. А еще театр! Мы раньше жили в центре, так ходили на все спектакли, пару раз в неделю точно.
В 22 года Вячеслав снова заметил у себя тики. Сначала редкие, только моторные. Даже думал, показалось. А потом - «все хуже, хуже». Добавилась копролалия. Случается она редко, но впечатлений хватает надолго.
Виды звуковых тиков при синдроме Туретта:
- Копролалия — спонтанное высказывание нецензурных слов или фраз.
- Эхолалия — повторение чужих слов.
- Палилалия — повторение одного и того же слова.
- Случалось такое, что я матом говорил что-то на улице, а проходящий мимо человек думал, что это я ему. Приходилось как-то объясняться, что это болезнь у меня такая. Верили не все. Некоторые просто проходили мимо и глядели, как на ненормального. А могли и врезать.
От университета, в конце концов, пришлось отказаться. По словам героя, преподаватели, принимая экзамены, смотрели на него странно. Стресс, в свою очередь, только увеличивал количество тиков.
Стало тяжело выступать перед аудиторией, писать от руки. «Может быть, если бы я тогда точно знал, что со мной, все сложилось бы иначе», - рассуждает собеседник.
После отчисления Вячеслав пошел на завод, на котором раньше подрабатывал, поэтому приняли без проблем.
В какой-то момент мужчине не осталось ничего, кроме как «залезть» в интернет с головой и найти подходящий к своим симптомам диагноз самостоятельно. Так, он узнал о синдроме Туретта: «Симптомы совпали с моими один в один».
Но на этом перечень заболеваний не закончился. Также проявления совпадали с обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) и депрессией. Они иногда сочетаются с болезнью Туретта. Вячеславу «повезло» еще раз. Медики это только подтвердили.
Справка
Обсессивно-компульсивное расстройство (также его называют «невроз навязчивых состояний») - психическая патология, проявляющаяся в бесконтрольно возникающих пугающих мыслях (обсессиях). От них человек безуспешно пытается избавиться с помощью навязчивых движений (компульсий).
Либо тики, либо жизнь
«Я руки в день мою уже непонятно по сколько раз, после каждого действия. Влажные салфетки и одноразовые перчатки — мои постоянные спутники», - рассказывает собеседник и обращает внимание на сухую и покрасневшую кожу. Она повредилась от постоянного очищения.
- Или вот, еще пример. Принял душ, помыл голову. Выхожу из ванной и случайно касаюсь головой шкафа. Все — иду мыться опять. Кажется, что грязный (У! У! - отворачивается и будто закрывается в себе. Через пару секунд «возвращается» в разговор).
Одних врачей больше интересовали депрессия и ОКР, других — тики. Лечение, к примеру, антидепрессантами не давало никакого эффекта. Спустя время, очередной психиатр выписал Вячеславу мощный антипсихотик.
- Начал я принимать те таблетки, и тики очень быстро, почти полностью пропали. ОКР тоже ослабело. Я обрадовался. Но через пару дней стали проявляться побочные эффекты. Среди них, помню, была дрожь в руках и ногах. Ни о какой физической активности речи быть не могло. С трудом получалось даже встать с постели. А самое страшное — сознание начало угасать. Это привело к проблемам на работе. Думать я не мог.
Альтернативы врач Вдовину не предложил. Тогда мужчина перестал пить это лекарство и снова встретился с подергиваниями и вокализмами.
- Позже, в пациентской группе в соцсети, я узнал, что эти таблетки — худший вариант терапии из всех, что могут быть. Это подтолкнуло меня к поискам специалистов в другом городе или даже стране. Когда в одно из новосибирских учреждений попасть не получилось, я стал искать зарубежные клиники, в которых помогают людям с синдромом Туретта. Остановился на одной израильской больнице (У-у-у). Там выставили счет в несколько тысяч долларов за месячный курс. Но в связи с последними событиями теперь я не знаю, когда поеду туда и на какие деньги.
Сейчас у Вячеслава тики происходят каждые 5-10 секунд. А иногда минут — в лучшем случае. На частоту влияет стресс и общее самочувствие.
- Когда я сконцентрирован на занятии, которое очень нравится, симптомов намного меньше. Я люблю водить авто, особенно по трассе, где-нибудь в горах. В таких условиях мне легче.
Раньше герой в горах бывал чаще. А в последнее время настроения нет. «Когда-то хотел подняться на Эверест или рвануть куда-нибудь автостопом, а потом накрыли депрессивные мысли и уже ни о чем не мечтается», - признается он.
Человек-калькулятор
Несмотря на то, что не сдерживаться Вдовин может только в родных стенах, говорит, что на работе все-таки комфортнее — есть, на что отвлечься.
- Я начальник в отделе лазерной резки металла. Нужно много чертить и управлять оборудованием. Из-за тиков, которые постепенно только усиливаются, это не так просто. А если сдерживать все проявления, то потом они точно «выстрелят». Допустим, пять минут держусь, а потом пять минут тики не отпускают. Могу даже целые фразы говорить. Бредовые, конечно. Помню, были такие: «Пальцы уехали в Пальцеляндию», «Хрюшки на макушке». С коллегами долго смеялись.
Однако незнакомцы не всегда бывают такими же понимающими, как заводчане.
- Иногда тик проявляется так, что мне очень нужно дотронуться до носа. И человеку кажется, что от него плохо пахнет. Или что я хочу чихнуть, но держусь. Приходится объяснять, что к чему. Еще есть такой «прикол». Когда встречаются двое с синдромом Туретта, они начинают «зеркалить» друг друга. Я пару раз с этим сталкивался. Неприятная штука.
Когда-то медики советовали Вячеславу погрузиться в творчество. Ведь нередко люди с этим редким заболеванием художественно одарены. В голову тут же приходит Билли Айлиш — американская певица.
А мой собеседник, по своему признанию, человек от искусства далекий. Однако без способностей синдром не оставил и его.
- Я математик до мозга костей. В уме могу умножать или делить четырехзначные числа. В работе это, кстати, очень помогает — никакие калькуляторы не нужны.
На руках у Вячеслава татуировки — японские иероглифы. Дань еще одному прежнему увлечению — аниме. На одной руке выведено слово «дружба».
- Некоторые приятели говорят, что лечиться мне не нужно, что это моя особенность, а не болезнь. Даже забавные ситуации бывают. Встретились однажды в кафе с другом и его новой девушкой. Так она распознала мои тики как подмигивание ей. Устроила скандал на все заведение, а друг смеялся. Потом мы ей все рассказали, но до конца она так и не поверила, что истинная причина «флирта» - синдром.
На другой руке — «любовь».
- С будущей супругой мы познакомились в «спокойный» период, пока тиков еще не было. Или случались все-таки, но крайне редко. Когда все стало ухудшаться, она только поддерживала меня. Сейчас вообще говорит, что уже не замечает.
Перед тем, как попрощаться, Вдовин вспоминает, что одна мечта у него все-таки осталась — попасть на рок-фестиваль «Ветер Сибири» в Бийске этим летом.
«Надеюсь, не отменят», - сухо произносит он и в очередной раз отворачивается.
Известные личности с синдромом Туретта
- Билли Айлиш — американская исполнительница и автор песен.
- Дэвид Бекхем — английский футболист-полузащитник.
- Вольфганг Амадей Моцарт — австрийский композитор XVIII века.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
