Жизнь

"Тянули время". Барнаулец рассказал о суде с крайздравом за лекарство для ребенка со СМА

Железнодорожный суд Барнаула вынес решение по делу семьи Чепуштановых 7 сентября. Теперь минздрав Алтайского края обязан выдавать препарат "Спинраза" четырехлетнему Матвею, который болен СМА первого типа. Рассказываем, как родителям наконец удалось "выбить" лекарство для своего сына.

Семья Чепуштановых.
Семья Чепуштановых.
Дмитрий Лямзин.

Предварительное заседание прошло еще в конце лета 2022 года. Роман Чепуштанов, отец Матвея, рассказывает: "Пришел юрист минздрава ни с чем. Сразу дал понять, что хочет затянуть разбирательство. Постоянно просил дать еще время на подготовку. Тянули, в общем".

9 сентября состоялось основное слушание. На нем, по словам мужчины, присутствовали несколько юристов ведомства. Интересы семьи Чепуштановых также представлял специалист: "Наш правоохранитель из Москвы дал понять, что у нас хорошие шансы".

В исполнительном листе сказано: "Обязать министерство здравоохранения Алтайского края обеспечить Чепуштанова Матвея Романовича жизненно необходимым препаратом Спинраза по жизненным показаниям на постоянной основе"

Семья Чепуштановых.
Дмитрий Лямзин.

Лекарство ребенку необходимо выдавать несколько раз в год за счет бюджетных средств. "Решение обратить к немедленному исполнению", - говорится в документе.

Кроме того, суд признал действия минздрава в отношении мальчика незаконными, поскольку Матвею уже давно был показан препарат "Спинраза". Но его малышу не выдавали. Подробнее об этом мы рассказали здесь.

Сейчас Чепуштановы ищут, кто мог бы регулярно вводить препарат ребенку. Роман и Наталья не исключают, что делать это будет доктор из другого региона. По их словам, специалистов, которые могут провести такую процедуру, в Алтайском крае всего несколько. И никто не дает гарантии, что все пройдет успешно.

Напомним, четырехлетний Матвей Чепуштанов болен СМА первого типа. Несколько лет назад в США ему провели инъекцию препаратом "Золгенсма" - самым дорогим в мире. Однако выяснилось, что малышу подходит комбинированное лечение. Поэтому нужно несколько раз в год ставить другое дорогостоящее лекарство - "Спинраза".

Однако минздрав региона не спешил выдавать его. Чтобы добиться лечения для своего сына, Роман Чепуштанов три недели выходил на пикет у здания краевого правительства.

Самое важное - в нашем Telegram-канале

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии
Рассказать новость