Чтобы не было больно, Антон практически все время спит. У мальчика редкое заболевание – болезнь Хантера (мукополисахаридоз II типа). Нина, мама ребенка, рассказывает, что восемь лет назад больных с таким диагнозом было всего 50 человек по всему миру. А в Алтайском крае он был один. Сложно представить какой страх испытала мама, когда поняла, что столкнулась с неизлечимой болезнью ребенка, да еще и ранее не встречавшейся в крае.
На заднем фоне в телефонной трубке громко хрипит мальчик, я понимаю, что его легкие заполняются жидкостью во время сна, и ему хуже дышится. Нина обращает мое внимание на его хрипы и делится, что сейчас он вновь стал хуже дышать, чем месяц назад. В августе мальчик попал в паллиативное отделение детской городской клинической больницы №7, города Барнаула. Там после разных процедур ему стало лучше, пропали ночные хрипы, реже стали использовать кислород.
Сейчас болезнь вновь наступает. Так и идет борьба в семье, немного отвоевали у болезни, а потом она вновь вернула свои позиции и завоевала новые.
«До 2 лет он был абсолютно нормальным ребенком. Бегал по дому, смеялся, был таким активным, пухленьким. А потом резко развитие пошло на спад. В 1,5 года он различал животных и старался повторять их звуки. Но примерно в 4 года у него начались уже серьезные изменения. Первый класс для нас был на домашнем обучении, и он уже не разговаривал», - рассказывает мама.
Вспоминая об отце мальчика, который ушел из семьи, Нина вздыхает. В ее голосе уже не осталось злости или обиды, она приняла свою судьбу.
«В самом начале болезни ребенка, когда он уже выглядел не как все дети, муж как будто бы стеснялся собственного сына», - делится Нина.
После женщина замолкает, и лишь из коротких кинутых фраз понимаешь, что мужчина ушел и больше не вернулся.
А Нина осталась одна с сыном и его болезнью. Каждый год болезнь, как будто откусывала по кусочку от маленького мальчика, оставляя на нем свои страшные метки и следы. Так у него появились аденоиды, костные изменения, грыжа по всему телу, начал расти живот и голова, а тело сильно исхудало.
Сегодня мальчик весит 16 килограмм и уже не встает с постели. Еще год назад мама заботливо усаживала его в кресло, чтобы вместе с сыном посмотреть мультики.
«Для меня он все равно самый лучший, тем более рыженький», - произносит мама, и голос ее словно расцветает. Уходит тоска, и появляются нотки радости, ведь это ее единственный, долгожданный ребенок. 12 лет она пыталась зачать ребенка, и только в 29 лет удалось родить сына.
Да, сейчас он болен и прогнозы врачей неутешительны, но любовь мамы заполняет все пространство ребенка, именно она останется в сердце малыша навсегда.
Год назад мама практически попрощалась с сыном.
«Я уже все вещи на черный день купила, с прошлого года лежат. Тогда у Антоши случился приступ. Я думала, он не выкарабкается», - рассказывает она.
Но он смог, из последних сил цепляясь за жизнь. Словно понимает, что без его рыжей копны волос не будет жизни и у мамы.
Они вдвоем живут в маленьком доме с одной спальней, в которой едва помещаются две кровати. Рядом стоит кислородный концентратор, который подключают в случае приступов мальчика. Правда, аппарат очень старый. Однажды одна из запчастей концентратора сломалась, и он перестал работать. Мама безумно испугалась, ведь без него мальчишка не сможет дышать. На «супер клей» пришлось приклеить стеклянную колбу. Прибор может отказать в любую минуту, его даже починить очень сложно, потому что таких моделей уже нет в продаже, настолько он старый.
Нам кажется правильным купить кислородный концентратор для мальчика. Именно этот прибор улучшает его дыхание и спасает в минуты приступов.
Также мы решили закупить Антоше специальное питание «Нутризон эдване нутридринк». Пока на один месяц, для того, чтобы понять подходит ли ему это питание или организм его отвергает. Также мы поможем маме с покупкой питательных зондов.
Мы регулярно заказывали необходимые аппараты в «Медицинской технике» на Союза Республик.
- кислородный концентратор – 41 662 Р.;
- 15 банок питания – 11 475 Р.
- пищевые зонды – 305 Р.
Общая сумма к сбору для Антоши составляет: 53 442 Р. Мы верим, что с вашей помощью соберем нужную сумму для рыжеволосого мальчика.
Посильное пожертвование для семьи можно сделать по ссылке fondoblaka.com
Информация действительна на момент публикации
Елена Зайцева
Самое важное - в нашем Telegram-канале
