Дорогая комбинация
История семьи Чепуштановых прогремела на всю Россию, когда Роман, папа Матвея, вышел к зданию краевого правительства с транспарантом. На нем была написана просьба о помощи его сыну. Мы писали об этом большой материал.
Как нам рассказали родители Матвея, у их мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Ребенок проходил лечение в США и Израиле. В том числе получил инъекцию самым дорогим препаратом в мире - "Золгенсма". До недавнего времени считалось, что после укола пациент вылечится полностью.
Однако случай Матвея оказался более сложным. Врачи установили, что мальчику необходима комбинированная терапия.
То есть, после "Золгенсмы" требуется также регулярное лечение "Спинразой". Этот препарат тоже очень дорогой - на втором месте после "Золгенсмы" (стоимость одной инъекции - около 5 млн рублей).
После вестей об этом Наталья и Роман начали долгую и трудную борьбу за здоровье своего сына.
Дошло до дела
Более полугода Чепуштановы судились с краевым минздравом за право получить "Спинразу" бесплатно. В какой-то момент Роман даже объявил голодовку, чтобы хоть как-то изменить ситуацию.
Тем временем, медицинские тесты показывали, что состояние маленького Матвея ухудшается.
В декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело в отношении сотрудников алтайского минздрава. Причем, сразу по двум статьям - о халатности и неисполнении судебного решения.
Ударная доза
И вот, в марте 2023 года случилось чудо - маленький барнаулец получил необходимое лечение.
Его папа рассказывает: "В связи с тем, что решение суда не исполнялось с марта 2021 года, лечение считается прервавшимся.Поэтому врачами центра материнства и детства было принято решение вводить Спинразу загрузочной дозой. В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех".
Мужчина уточняет, что на данный момент тяжбы продолжаются. Уже назначена дата кассационного слушания, в ходе которого суд рассмотрит жалобу минздрава. Поэтому Чепуштановы не расслабляются. Тем более, что уколы "Спинразы" требуются Матвею в течении всей жизни.
Родители мальчика уверены, что длительный период без лечения не прошел для малыша бесследно.
За время разбирательств, пока терапии не было, здоровье моего сына ухудшилось. Это подтверждают медицинские обследования. Я считаю, таких последствий можно было бы избежать, если бы инъекции проводились своевременно, - сокрушается Роман Чепуштанов.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
