Препарат есть, а лечения нет
Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: "Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными".
Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом "Спинраза" один раз в четыре месяца в необходимой дозировке. Но, несмотря на это, лечение так и не началось.
"После разбирательства, региональный минздрав уведомил прокуратуру и службу судебных приставов, что лекарство для моего сына поступило и его передали в медицинское учреждение. То есть, по их логике, законные обязательства выполнили", - продолжает мужчина.
Узнав об этом, Чепуштановы сразу отправились в медицинский центр, где хранится лекарство. Там же, как ожидали родители, его и введут. Но Роману и Наталье врачи сказали, что ставить укол Матвею не собираются.
"Они снова ссылались на те незаконные консилиумы, - сокрушается Роман, - и говорили, что пока минздрав не даст разрешение именно на ввод препарата, никаких действий не будет.Наш юрист пытался объяснить, что обеспечение препаратом автоматически значит и его введение, но безрезультатно".
Полиция и протокол
Тогда родители Матвея решили пойти другим путем - забрать препарат и найти другую больницу, где его смогут ввести. Мужчина объясняет, что это был единственный безопасный вариант для того, чтобы быстро получить терапию.
"Транспортировать лекарство не так уж и сложно. Нужен только специальный мини-холодильник. Мы его купили и поехали", - рассказывает папа Матвея.
Но в медцентре, где находится "Спинраза" для ребенка, отдавать ампулу на руки отказались.
"Мы вызвали полицию и попросили врачей объяснить их позицию уже не устно, а в протоколе. Правда, его мы пока не видели.Следовательно, официальная позиция учреждения нам неизвестна", - говорит Роман.
Семья ждет действий от ФССП и прокуратуры края. Исполнительный лист у семьи на руках. Учреждение, в котором, как надеялись родители мальчика, ему наконец поставят укол, пока ограничивается только консультациями.
По их итогам становится понятно, что ребенку постепенно становится хуже. Это подтверждают разнообразные тестирования.
От пикетирования - к голодовке
Напомним, у маленького барнаульца Матвея Чепуштанова СМА первого типа. Несколько лет назад в США ему провели инъекцию препаратом "Золгенсма". Считается, что он способен навсегда излечить тяжелый недуг.
Через время мальчику действительно стало лучше. Однако вскоре выяснилось, что в его случае необходимо регулярно вводить лекарство "Спинраза". Причем, в течение всей жизни. Этого мнения придерживаются доктора США, Израиля и России.
В Барнауле семья пытается получить терапию для своего ребенка уже давно. Подробнее мы писали об этом в июле 2022 года.
Тогда Роман Чепуштанов пикетировал здание краевого правительства, чтобы добиться лечения для своего сына. На данный момент мужчина перешел к еще более отчаянным мерам - голодовке.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
