июль 25, 2020
В Новосибирске суд принял иск к региональному минздраву области от Владимира и Анастасии Дарбинян, дочь которых больна спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет "Сибирь.Реалии".
Лекарства, таблетки, шприц.
Чиновники отказали в госзакупке жизненно-необходимого препарата "Спинраза", ссылаясь на коронавирус.
"Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с устранением последствий распространения коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств, на данный момент, не представляется возможным", - ответили в министерстве на запрос Дарбинян.
Родители больной девочки отметили, что из ответа им ясно стало только одно - денег нет, но вы держитесь.
"Сроков никаких, ясности ноль. Нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает. И мы решили искать правды в другой плоскости, поэтому обратились в суд", - пояснила Анастасия.
В суде рассказали, что первое заседание по делу назначено на 30 июля. Ранее чиновники заявили, что бюджет на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями утвержден и коррекции не подлежит, отмечает издание.
Препарат "Спинраза" влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN - приостанавливает процессы мышечной дистрофии. Стоимость одной дозы достигает нескольких миллионов рублей.
Ранее житель Сургута пробежал 200 километров в поддержку другой девочки с СМА, всем миром.
Накануне алтайский депутат Госдумы поддержал родителей тяжелобольных детей в борьбе за лекарства, .