Читайте нас в соцсетях
  • Наш канал в дзене
Новости
Новости партнеров
Загрузка...
Жизнь

«Какой-то адский абсурд»: алтайский думец поддержал родителей тяжелобольных детей в борьбе за лекарства

Депутат Госдумы, представляющий Алтайский край, коммунист Сергей Шаргунов поднял проблему, с которой сталкиваются родители детей с заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия). Они долгие годы вынуждены через суды добиваться дорогих лекарств.

Медицина.
Медицина.
Открытые источники в Интернете (СС0)

Парламентарий считает, что это «какой-то адский абсурд», что родители вынуждены идти в суд и доказывать, что их детям не надо умирать.

«Знаете ли вы про многочисленные суды?.. Суды, в которых родители погибающих, пытаются добиться получения дорогих лекарств. Так по всей стране. Ставропольский край, Новгородская область, Краснодар, Пермь… Истцы — родители, борющиеся за жизнь детей, ответчики — чиновники Минздрава», — цитирует Шаргунова «Свободная пресса».

Родители трехлетней Мария Яценко из Барнаула также начали судебный процесс.

«Обычно в таких делах даже после удовлетворения иска судом с немедленным исполнением, подаются апелляции и тянется время. А у детей с диагнозом СМА этого времени попросту нет!», — написали они в письме Шаргунову.

По его данным, президент России Владимир Путин предложил целевым образом и под контролем общественников направлять около 60 млрд рублей ежегодно на помощь детям с орфанными заболеваниями.

«Для этого с 1 июля для людей, получающих доход свыше 5 млн в год, вводится повышенная ставка НДФЛ в 15% на сумму, превышающую 5 млн. Обещано создать особый прозрачный механизм с участием представителей общественных и благотворительных организаций, которые своими делами заслужили доверие и моральный авторитет в обществе. Главное, чтобы спасение детских жизней было реально и наглядно», — отметил депутат.

Ранее altapress.ru сообщал о 18-летней Полине Демидовой из Змеиногорска, которая страдает спинальной мышечной атрофией 2-го типа.

«По сути, нам отказывают в лечении. И я понимаю, что это делается под давлением минздрава Алтайского края», — считает отец Полины.

Подписка на еженедельную рассылку самых полезных новостей
Пользователь согласен на получение информационных сообщений, связанных с сайтом и/или тематикой сайта, персонализированных сообщений и/или рекламы, которые могут направляться по адресу электронной почты, указанному пользователем при регистрации на сайте.

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Загрузка...
Новости партнеров
Загрузка...
Рассказать новость