В планах "Солнечного круга": консультации и психологическая поддержка родителей, профилактика сиротства детей с синдромом Дауна и их социальная адаптация. Уже сейчас активистки пишут программы дальнейшего развития. В них организация летнего отдыха, решение вопросов образования и трудоустройства детей с СД.
Ольга Ланговая,
председатель краевой общественной организации "Солнечный круг":
За 15 лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги по реабилитации.
Но все равно проблем еще очень много. В частности, сейчас непросто получить инвалидность, есть сложности с образованием и трудоустройством. Вообще-то у этих людей должно быть все то, что и у обычных. Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно также влюбляются и, кроме того, они великолепно адаптируются в семейной жизни, вообще в социуме. Почему мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: "Ты считаешь, у тебя Маша выйдет замуж"? Я говорю: "Я не считаю, а знаю это. У моего ребенка будет семья абсолютно точно". У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка. Почему на Западе эти люди живут обычно, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?
Нина,
гостья праздника "Подари улыбку", мама Ильи (8 месяцев):
Это мой второй ребенок. Старшему сыну пять лет. Я пока еще морально не готова к тому, чтобы активно участвовать в жизни общественной организации. Я еще не до конца смирилась и настроилась, наверное… "Подари улыбку" - первое мероприятие, которые мы с Илюшей посещаем.
- Какие у вас возникают вопросы по воспитанию ребенка?
- Какая нужна литература? Что делать, чтобы не упустить важный момент в развитии? Для меня сейчас самое главное дать Илье то, что ему нужно на данном этапе.
- Вы наблюдаете существенную разницу между Ильей и своим старшим сыном, когда он был в том же возрасте?
- Да, нет… Единственное: он сам не садится и не встает. Только с опорой. И с руками не справляемся пока что. А вообще он очень спокойный, улыбчивый, хороший. Любит ребятишек очень. К братику очень привязан. Не ползает пока, но я учу его этому по книгам. Мы все его очень любим. Просто страшно, что его обижать потом будут. Как он будет в жизни? Я за него боюсь. Мне-то без разницы на мнение людей. А вот как к нему будут относиться?
От автора
Каждому, пришедшему на праздник "Подари улыбку", организаторы дарили картинку, нарисованную кем-то из ребятишек. Я, не выбирая, вытянула себе рамку. На рисунке синие облака, зеленый букет с красными цветами и много солнца. Кузнецова Юля, 2 года. Спасибо!
Справка
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. 21 день третьего месяца был выбран не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
Общественная организация "Солнечный круг" объединяет около 50 барнаульских семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна.
