Лиля с трудом встает с кресла. Чтобы дойти до компьютера, помощи не требуется. Но более пятидесяти метров она самостоятельно осилить не сможет – на ступнях сразу появятся язвы. У нее редкие короткие волосы, большие темные глаза и очень, очень хрупкая кожа. Ей больно все, что для нас кажется обычным: сидеть, есть, убить комара или почесаться. Маленькая ссадина – это тяжелая рана. Она – ребенок-"бабочка". Когда Лиля родилась, ей поставили диагноз буллезный эпидермолиз. Невероятно редкая генетическая болезнь, при которой отсутствует соединение между кожей и остальными тканями. Неизлечимая.
Любовь Алексеевна,
мама Лили:
Она еще маленькая была, шли с ней за ручку. Дочка дернулась и начала падать. Я ее крепко держала, от рывка кожа по локоть сошла, как перчатка. Мы ее с отцом даже обнять не можем, боимся. Говорим ей: терпи боль! И сами терпим...
Особенная с рождения
Ей с детства объяснили: ты не такая, как все, особенная. Поэтому нельзя падать, ударяться, бегать... Истории семей, где рождаются дети-"бабочки", очень похожи. Здоровые родители, планированный ребенок, долгожданный. Потом шок в роддоме. Диагноз ставят долго. Чумадеевы летали в Москву, чтобы подтвердить болезнь. Алтайские врачи оказались бессильны. Впрочем, в столичных клиниках тоже ничем помочь не могут. Так и живут, точнее, выживают: если вечером на теле нет новых ран, день прошел хорошо.
Девочка-"бабочка" стесняется посторонних – из-за внешности. В доме душно, но на ней толстая кофта и штаны. Платья вообще не носит. Во-первых, не хочет, чтобы были видны бинты, во вторых, опасно – больше шансов, что кожа травмируется. У нее и так перевязано все тело.
– А ты боишься врачей?
– Нет, чего их бояться? Хотя нет, боюсь. Они иногда меня грубо осматривают – проводят сильно по коже, а она рваться начинает. И так больно.
– Мы вообще к врачам не обращаемся, – перебивает Степан Александрович, папа Лили. Видно, что он волнуется, часто бегает курить. – Я за 24 года профессором стал! Все про эту болезнь знаю, лучше любого терапевта.
Орфанная болезнь
Мама показывает лекарства. Много тюбиков, импортных средств для перевязок, несколько видов обезболивающих, накладки с содержанием серебра, "умные" бинты, которые не прилипают к коже и не оставляют травм. В месяц на лечение уходит более 50 тысяч рублей. Уже год как этой семье высылают лекарства. Благотворительный московский фонд БЭЛА помогает тем, у кого есть это редкое заболевание. Теперь будет помогать и крайздрав. Эту болезнь внесли в список орфанных (то есть редких), теперь лекарства можно заказывать и получать бесплатно.
– Раньше покупали обычные бинты в аптеке, рвали простыни. Мажешь, перевязываешь, чтобы все заживало. А как начинаешь делать новую перевязку... – мама еле сдерживает слезы, когда про это рассказывает. – Так вот, как начинаешь по новой перевязывать, так эти бинты присыхают, и надо отрывать от кожи, вместе с кожей.
Мечтаю о пальцах
Разговорить Лилю трудно. Она внимательно слушает, смотрит в глаза, не моргая, и только потом начинает рассказывать. Иногда вообще оставляет собеседника без ответа, просто молчит. Замыкается.
– Лиля, а ты веришь в Бога?
Вопрос закончить не успеваю.
– Ну, конечно! Как мне в него не верить? Как?
Вся семья верующая, в доме нет даже игральных карт.
– Это грех большой! – говорит мама.
Хотя гороскопы смотрят каждый день.
– Очень многое сбывается. И часто! Один раз папа уехал в командировку, в его гороскопе сказано, что нельзя ему за руль садиться. – Лиля делает паузу. Она сидит ко мне спиной, за компьютером. Играет в социальных сетях. – Он дальнобойщиком работал. И мы с мамой ему звоним и говорим: нельзя сегодня, опасность какая-то есть. И он нас послушался.
За компьютером Лиля проводит очень много времени. В социальных сетях общается с друзьями. У некоторых такой же диагноз. Они вычисляют друг друга по фотографии (люди с буллезным эпидермолизом очень сильно похожи друг на друга) и добавляются в друзья. Общаются на разные темы, но главная: как живут "бабочки". Это не из биологии, из жизни. Делятся опытом, переживаниями. Лилина подруга улетела в Германию. Там делают операции по восстановлению пальцев рук. Она тоже о такой мечтает. Болезнь забрала у нее самостоятельность: она не может держать стакан, нечем. Сложно есть, печатать. Так что в основном переписываться приходится посредством смайликов. Сейчас детям с этой болезнью надевают специальные перчатки, чтобы спасти ручки. Лиле они уже не помогут.
– Лиль, о чем ты мечтаешь?
– О пальцах. Я написала в московский фонд БЭЛА – они помогают таким, как я, – с просьбой найти спонсоров на операцию. Потом нам позвонили и попросили выслать фотографию рук. Ну, мы все сделали. Из фонда позвонили и сказали: хирург из Литвы готов взяться за операцию, собирайтесь.
Помогите расправить крылья
Собраться им недолго. Главное - успеть найти деньги. Операцию и перелет Барнаул – Москва – Литва и обратно оплачивает фонд. А вот проживание и реабилитацию должны оплатить сами Чумадеевы. Надо минимум 15 тысяч евро. Семья не в силах достать такую сумму.
– Нам в фонде сказали: не отказывайтесь ни от одной копейки! Неизвестно, сколько времени займет реабилитация, – говорит мама, – тем более руки будут оперировать по очереди. Сначала одну, через четыре месяца другую. Там опять деньги понадобятся.
В Литву она отправится вместе с папой. Мама будет переживать за дочь дома. Лиля очень спокойна, говорит: "Боюсь только наркоза". Операция назначена на конец августа, так что времени на сборы денег меньше месяца.
– Лиля, ты боишься летать?
– Нет! Я же бабочка...
Справка
Если вы хотите помочь Лиле Чумадеевой расправить крылья, то звоните к нам в редакцию на номер (3852) 65-81-96. И мы расскажем, как связаться с семьей Чумадеевых. Отправить материальную помощь можно также на банковскую карту с номером 4276020013708406.
Ксения Кузнецова
Самое важное - в нашем Telegram-канале
