Сейчас в Алтайском крае в паллиативной медицинской помощи нуждается около 231 ребенок, из них 63 в Барнауле. По словам заведующей отделением Натальи Зоричевой, за год количество увеличилось вдвое.
В основном это дети с неврологическими патологиями: тяжелыми формами ДЦП, гидроцефалии, энцефалопатии, эпилепсии, с бронхолегочной дисплазией и последствиями черепно-мозговых травм, а также с тяжелыми врожденными пороками. Не более 10% приходится на долю онкологических больных.
Паллиативную медицинскую помощь детям в регионе оказывают с апреля 2016 года. Сейчас для этого есть 20 коек: 10 в Барнауле, по пять в Бийске и Рубцовске.
В отделении больницы №7 работает и выездная патронажная бригада. За прошлый год врачи выезжали в районы и города региона 237 раз. В этом году уже было 555 выездов. В составе бригады педиатр, невропатолог и фельдшер. Если дети находятся на аппаратном дыхании, присоединяется реаниматолог.
Одного и того же ребенка врачебная бригада навещает один-два раза в месяц, кроме осмотра медики меняют жизнеподдерживающее оборудование. Если состояние пациента ухудшается, то врачи могут приезжать и чаще. Наиболее тяжелых госпитализируют.
В отделении пять врачей и шесть медицинских сестер. Фельдшер одновременно работает и психологом. В выездной патронажной службе персонала не хватает. «Это психологически непростая работа, - говорит Наталья Зоричева. - Дети очень тяжелые. Но помимо них есть еще «тяжелые» родители».
Заведующая отделением предполагает, что количество нуждающихся в паллиативе детей и дальше будет увеличиваться. До конца года в больнице откроют еще три койки. А также в крае также создадут фонд поддержки детей, нуждающихся в паллиативной помощи «Лучик надежды». Его директор Александра Яковенко говорит, что сейчас он находится на стадии регистрации в минюсте.
По ее словам, изначально была идея создать общество мам неизлечимо больных детей для поддержки друг друга. Затем решили преобразоваться в полноценный фонд, поскольку дети нуждаются и финансовой поддержке.
Государство выделяет достаточно денег для госпитального ухода за такими детьми, однако помимо этого им требуется большое количество расходных материалов - например, зондов и трахеостом, а также дорогих медицинских изделий для реабилитации.
Моральная и информационная поддержка родителей тоже будет заботой фонда.
«Я мама паллиативного ребенка, мы пролежали девять месяцев именно в отделении в больнице №7, - говорит Яковенко. - Это тяжелый путь. Особенно когда остаешься один на один с проблемой. Мой ребенок сейчас в тяжелом состоянии, практически не приходит в себя. Я нахожусь с ним рядом, но хочу помочь и другим родителям. В свое время мы получили много поддержки от врачей и медсестер отделения, но ведь кто-то находится дома и им нужна моральная помощь».
Самое важное - в нашем Telegram-канале
