Так получилось
Несколько лет назад Лариса работала корреспондентом газеты «Свободный курс» и была одним из самых ярких авторов. Молодая, амбициозная, умная, впереди — захватывающие перспективы. После Барнаула оказалась в Москве, и там тоже все складывалось здорово — обожающий богатый муж, уикенды в Европе, учеба в Литинституте имени Горького, приличная скорость карьерного бега: еще не было 30, а уже начальник отдела информации в журнале «Главбух». Остался еще один важный пункт в списке жизненных достижений — ребенок.
Лариса Горбунова,
«Дети Солнца»:
Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна.
<…>
Как я признаюсь в том, что моя девочка — не самая лучшая? Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей — а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто «социальная запущенность». Но самым главным на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?
«Мне было чем поделиться»
С тех пор прошло шесть лет, в жизни Ларисы многое изменилось: страна, семейное положение, работа. Сейчас они вдвоем с Полиной живут в Израиле. Лариса — фрилансер, то есть «свободный художник», который сам ищет себе работу и организовывает свой день. Работает на одном из израильских сайтов — переводит новости с иврита на русский, пишет статьи для нескольких израильских и российских СМИ, редактирует книги. И, конечно, много времени проводит с дочкой — в их расписании и танцевальный кружок, и драматерапия, и занятия с логопедом, и «сказочные чтения» в местном книжном магазине… Еще эта маленькая семья умудряется находить время на общение с многочисленными друзьями-приятелями и любит праздники.
А вообще, те, кто представляет, что такое воспитывать ребенка-инвалида, поймет, а другим и не объяснишь, чем были наполнены эти годы. И вот этот очень важный человеческий опыт нашел отражение в книге. Там много разной полезной информации, а также мысли и чувства, высказать которые во всеуслышание, наверное, было непросто.
— Расскажи, как тебе пришла в голову идея написать книгу?
— Я подумала, что мой опыт может помочь кому-то из родителей. Воспитывать детей или принять решение о том, что они будут жить в семье, а не в доме ребенка.
Кроме того, я довольно системно подошла к воспитанию собственной дочери — внятных рекомендаций на русском языке было мало — пожалуй, только методички, изданные «Даунсайт Ап» — московским центром раннего развития для детей с СД. Я «по знакомству» получала все, что они издавали. Но это довольно профессиональная литература, не всякому родителю подойдет, да и не на все вопросы нашлись ответы. Дополнительно пришлось много переводить, встречаться с самыми разными людьми — педагогами, психологами, врачами. В общем, мне было чем поделиться.
— Наверное, долго писала?
— Совсем не долго. Все материалы были у меня под рукой, так что сесть и написать не составило большого труда. Работа заняла три месяца. Но поскольку она совпала с массой других работ да еще с воспитанием все той же дочки, то вставать приходилось в пять утра. Я работала утром — пока она еще спит, и вечером — когда уже спит.
— Ты выбрала место жительство ради дочки. Сильно отличается отношение к детям с синдромом за границей и в России?
— Смотря о чем мы говорим. Главная проблема в России- в отсутствии системной помощи таким людям — от нуля и до старости. Такую систему может выстроить только государство — садики, школы, специально обученные педагоги. Частным образом это сделать практически невозможно даже за очень большие деньги. Просто нет квалифицированных людей. Именно поэтому, от страха не справиться в одиночку, а не от особой бессердечности, родители и отказываются от больных детей или детей с особыми потребностями. В развитых странах такой проблемы нет — государство помогает растить особых детей — где лучше, где хуже, но помогает, не оставляет семью одну с проблемой.
А на бытовом уровне… Бросается в глаза жестокость российского общества ко всем, кто «не такой». Я, например, знаю случаи, когда мамаши забирали детей из песочницы только потому, что туда приходил малыш с СД. И это самые безобидные из инцидентов.
— Но есть же в России организации, помогающие таким детишкам и их родителям?
— Прежде всего это московский центр раннего развития «Даунсайт Ап». Увы, в сфере его интересов только самые малыши — до семи лет. Но специалисты «ДСА» не только учат родителей, как развивать ребенка, но и убеждают директоров роддомов не давить на мам малышей с СД, не подталкивать к мысли отказаться от ребенка. Еще педагоги ходят по садикам и договариваются, чтобы заведующие брали туда детей с особыми потребностями — ситуация медленно, но верно меняется. Я уж не говорю про календари, где звезды первой величины снимаются вместе с детьми с СД и ежегодном велопробеге для семей с детьми с СД.
— Вот родился у мамы такой ребенок. Что ты ей посоветуешь первым делом?
— Не сойти с ума самой. Попытаться не принимать никаких решений сгоряча, в послеродовой депрессии. Почитать о СД, поговорить с тем, у кого есть такие дети. Не слушать тех, кто будет говорить что-то типа «ребенок не будет узнавать родителей». Даже если семья решит жить отдельно от ребенка, пусть это будет не истерическое решение, а взвешенное.
— Лариса, а лично для тебя, что было самым трудным?
— Встать и сказать: у меня есть ребенок с синдромом Дауна; если это кому-то не нравится, я не настаиваю на нашем общении. И не огорчаться каждый раз, когда это предложение принимается. Остальное было уже не так сложно.
…Конечно, Лариса в самом начале этого трудного пути, вектор которого начерчен и выбран не ею. Но то, с каким мужеством и достоинством она движется, вызывает восхищение. Лично у меня.
Справка
48 — столько детей в 2009 г. появилось на Алтае с синдромом Дауна.
По данным Алтайского краевого медицинского информационно-аналитического центра, в 2009 году в Алтайском крае родилось 30 906 детей.
На Алтае живут 8 655 детей-инвалидов.
По данным АКМИАЦ, это 1,9% от общего числа детей.
Книга «Дети Солнца «скоро выйдет в «ЭКСМО» тиражом 4 000 экземпляров, издательство планирует целую серию «Луч надежды» книг для родителей детей с ограниченными возможностями. Заказать электронную версию можно будет начиная с осени на Ozon.ru У Ларисы Горбуновой есть свой блог — www.laranet.ru
Впервые это заболевание описал врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями: обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, у человека с синдромом Дауна их 47. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно рожающей после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.
У тех, кто остался в семье, есть шанс
Александр Никонов,
заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК), кандидат медицинских наук:
В нашем крае синдром Дауна диагностируется приблизительно у одного из 600 родившихся детей. Примерно в половине случаев родители отказываются от такого ребенка.
Поскольку СД подразумевает целый ряд сопутствующий заболеваний, то многие детишки умирают, не дожив до года. У тех, кто остался в семье, есть шансы, чтобы развиваться и адаптироваться в обществе.
Синдром Дауна — это конечный диагноз, но в каждом конкретном случае прогноз развития ребенка совершенно разный. За границей люди с СД довольно успешно интегрируются в общество, посещают детсады и школы, трудятся мелкими клерками, например. Есть информация о том, что был врач с СД, а в 1996 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале! У нас тоже есть положительные примеры, но они всегда — результат родительской любви и терпения. Я знаю маму, которая одна воспитывает девочку с синдромом Дауна — ребенок умеет читать, учится в общеобразовательной школе, общается со сверстниками.
Владимир Масленников,
врач-психотерапевт АММГК:
Это известие — настоящий шок для семьи, и моя задача — помочь пережить этот острый момент и принять взвешенное и зрелое решение, как жить дальше. Мы предоставляем максимум информации о прогнозе развития конкретного ребенка и синдроме Дауна вообще. Каждый ребенок и каждая ситуация индивидуальны, поэтому мотивы, по которым родители принимают решение, самые разные. Бывают семьи с высокой степенью интеллекта и социальной ответственности, которые не могут отказаться от ребенка ни при каких обстоятельствах. А бывает, наоборот, степень осознанности настолько низка, что они даже не могут понять, что такое СД.
В нашем обществе нет организованной помощи детям с синдромом Дауна, нет централизованных программ адаптации, нет образовательных программ для подготовки специалистов, ориентированных на решение проблем, связанных с СД. Присутствуют только какие-то отдельные оазисы цивилизованного отношения к таким детям, которые, надеюсь, когда-нибудь сложатся в общую историю.
О самом важном
Лариса Горбунова,
«Дети солнца»:
Сейчас Полина — симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках распространенными предложениями. Она может запомнить и выполнить поручение, состоящее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. Полина общительна и охотно занимается «науками» — начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр — от настоящего до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка — не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать — она только начала учить буквы. Но, в общем, девочка как девочка. Источник радости, а не горя. Как все дети.
Важные новости, обзоры и истории
Всегда есть, что почитать. Подпишитесь!
