Маленькие победы
…Четырехлетняя Катя Канафина, забравшись в сухой бассейн, не выходила из него до конца праздника – все играла с мягкими шариками. Она счастлива. Это у ее родителей непростая судьба.
Елене 41 год. Одиннадцать лет назад вместе с мужем и тремя дочками она переехала в Барнаул из Казахстана по федеральной программе для вынужденных переселенцев. Было трудно с работой, с жильем, которое приходилось снимать, но жили, не жаловались. Ждали своей очереди на получение жилищного сертификата по федеральной программе. Они и до сих пор 253-и в очереди.
– В 2007 году я узнала, что беременна четвертым. Для всех это стало большим сюрпризом, ребенка мы не планировали. Но несмотря на это, у нас и мыслей об аборте не было, – вспоминает Елена. – И вот роды. Седьмое апреля. Праздник. Благовещенье. Родилась Катя. Я почти сразу почувствовала: что-то не то. А на следующий день услышала случайно из разговора медсестер, что у дочки подозрение на синдром Дауна…
– Мы с мужем плакали, не зная, что это и как с этим жить. Как детям сказать? Как их сверстники к этому отнесутся? И, главное, никто ничего не знает, никто их не видит на улицах… Единственная ассоциация, которая возникала у нас при словосочетании "синдром Дауна", – "дурак".
Когда анализы подтвердились, я начала разговор издалека с самой старшей дочерью, Ксеней. Мол, вот у Кати хромосомная патология… А она меня перебила: "Синдром Дауна?" Заплакала, конечно, а потом говорит: ничего-ничего. Господи, как я ей благодарна! Я была в глубокой депрессии, из-за которой на две недели попала в больницу. И она в свои 16 лет заменила на это время новорожденной Кате меня. Она меня все успокаивала: "Мама, мы будем радоваться ее маленьким победам". Она во всем была права.
Трудное счастье
Еще совсем недавно, всего 10–15 лет назад, таким семьям на Алтае приходилось собирать необходимую информацию буквально по крупицам. К сожалению, и сегодня в России женщины едва не сходят с ума от горя, узнав, что у их малыша синдром Дауна. А после наступает бесконечный, не оставляющий надолго страх за будущее.
Наконец в Барнауле появилась общественная организация "Солнечный круг", призванная собрать и поддержать всех мятущихся. "Теперь мы уже будем не просто отдельно взятые мамочки, а юридическая сила", – говорит председатель Ольга Ланговая.
– Мы объединились, чтобы поддержать друг друга, и для того, чтобы сформировать здоровое отношение в обществе к имеющейся проблеме. Что толку каждой маме прятаться в четырех стенах и плакать в одиночестве? Это не решение проблемы. Все мы проходим один и тот же путь. Всем поначалу больно, но со временем становится легче, – рассказывает Наталья Шипилова,член оргкомитета "Солнечный круг". Она, как никто, знает, о чем говорит. Ее двойняшки – шестилетние Саша и Лиза – поздние, очень долгожданные и далеко не обычные первенцы. У обеих синдром Дауна.
– Пережить это было очень сложно, – продолжает Наталья. – Но у нас и мысли не было отказаться от девочек.
Наталья уверяет: дети с синдромом Дауна – это трудное, но все-таки счастье.
– Многие мамы, услышав в роддоме о страшном диагнозе, начинают думать: оставить ребенка или забрать? Звонят. И я говорю: "Вы даже не можете представить себе, как вы будете его любить".
Второе дыхание
Сегодня Катя Канафина учится правильно держать ложку. До двух лет она говорила и развивалась почти наравне со здоровыми сверстниками, но после длительной операции на стопах перестала разговаривать. Ее мама рассказывает, как она любит мультики, как внимательно слушает книжки, как рисует кисточками…
– Конечно, мы не опускаем рук только благодаря медикам и вот такому общению друг с другом. Наша врач, например, всегда найдет нужные слова, объяснит, расскажет, поддержит, – говорит Елена. – Это все трудно, потому что помимо основного заболевания почти всегда присоединяется еще какая-то патология, и со всем нужно справляться. Когда кажется, что сил не осталось, хочется, чтобы рядом был человек, который поможет открыть в тебе второе дыхание. И такие люди есть. Хотя в основном, конечно, нас разглядывают в очередях, в поликлиниках. Это, признаюсь, здорово действует на нервы.
– Мы все очень сильно переживаем за будущее наших детей, – подытоживает Наталья Шипилова. – Если бы в нашей стране, как в других, были сформированы учебные заведения, центры развития, если бы наши дети были заняты, а потом могли трудоустроиться – все было бы совсем хорошо. Пока этого нет, но к этому надо стремиться. Во имя такого будущего мы и объединились.
Ольга Ланговая,
председатель краевой общественной организации "Солнечный круг":
За 15лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги.
Но все равно проблем еще очень много. В частности, есть сложности с получением инвалидности, с образованием, трудоустройством. Хотя, вообще-то, у этих людей должно быть все то же, что и у обычных. Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно так же влюбляются и вообще великолепно адаптируются в социуме. Почему же мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: "Ты считаешь, и твоя Маша выйдет замуж?" Я говорю: "Я не считаю, а знаю это. У моего ребенка будет семья – абсолютно точно". У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка. Почему на Западе эти люди живут обычной, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?
Факт
Общественная организация "Солнечный круг" объединяет около 60 барнаульских семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна. Руководитель – Ольга Ланговая. Телефоны: 25-20-30; 8-903-947-7030.
Справка
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года. 21-й день третьего месяца года был выбран не случайно: синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
