Дорогая комбинация
История семьи Чепуштановых прогремела на всю Россию, когда Роман, папа Матвея, вышел к зданию краевого правительства с транспарантом. На нем была написана просьба о помощи его сыну. Мы писали об этом большой материал.
Как нам рассказали родители Матвея, у их мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Ребенок проходил лечение в США и Израиле. В том числе получил инъекцию самым дорогим препаратом в мире - "Золгенсма". До недавнего времени считалось, что после укола пациент вылечится полностью.
Однако случай Матвея оказался более сложным. Врачи установили, что мальчику необходима комбинированная терапия.
![Семья Чепуштановых. Семья Чепуштановых.](https://obj.altapress.ru/picture/672932/900x.webp)
То есть, после "Золгенсмы" требуется также регулярное лечение "Спинразой". Этот препарат тоже очень дорогой - на втором месте после "Золгенсмы" (стоимость одной инъекции - около 5 млн рублей).
После вестей об этом Наталья и Роман начали долгую и трудную борьбу за здоровье своего сына.
Дошло до дела
Более полугода Чепуштановы судились с краевым минздравом за право получить "Спинразу" бесплатно. В какой-то момент Роман даже объявил голодовку, чтобы хоть как-то изменить ситуацию.
![Медицина. Больница. Медицина. Больница.](https://obj.altapress.ru/picture/408303/900x.webp)
Тем временем, медицинские тесты показывали, что состояние маленького Матвея ухудшается.
В декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело в отношении сотрудников алтайского минздрава. Причем, сразу по двум статьям - о халатности и неисполнении судебного решения.
Ударная доза
И вот, в марте 2023 года случилось чудо - маленький барнаулец получил необходимое лечение.
![Укол. Укол.](https://obj.altapress.ru/picture/266003/900x.webp)
Его папа рассказывает: "В связи с тем, что решение суда не исполнялось с марта 2021 года, лечение считается прервавшимся.Поэтому врачами центра материнства и детства было принято решение вводить Спинразу загрузочной дозой. В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех".
Мужчина уточняет, что на данный момент тяжбы продолжаются. Уже назначена дата кассационного слушания, в ходе которого суд рассмотрит жалобу минздрава. Поэтому Чепуштановы не расслабляются. Тем более, что уколы "Спинразы" требуются Матвею в течении всей жизни.
![Семья Чепуштановых. Семья Чепуштановых.](https://obj.altapress.ru/picture/672923/900x.webp)
Родители мальчика уверены, что длительный период без лечения не прошел для малыша бесследно.
За время разбирательств, пока терапии не было, здоровье моего сына ухудшилось. Это подтверждают медицинские обследования. Я считаю, таких последствий можно было бы избежать, если бы инъекции проводились своевременно, - сокрушается Роман Чепуштанов.
Самое важное - в нашем Telegram-канале