Помочь ребенку может препарат, которого нет в России. Курс лекарства Нусинерсен (Спинраза) выходит около 40 млн рублей.
Препарат не излечивает, но дает шанс жить нормальной жизнью, пишут родители мальчика на специальном сайте.
По их словам, отказы в помощи они получили уже от 12 благотворительных фондов. Нет ответа и из краевого минздрава.
Матвей — второй-младший сын в семье Чепуштановых. При рождении ему был поставлен диагноз порок сердца, все силы и мысли были брошены на правильную диагностику и лечения этого дефекта, но уже на третий месяц, УЗИ сердца показало спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки.
К возрасту пяти месяцев родители заметили, что Матвей отстает в развитии. Был поставлен новый диагноз: «мышечная гипотомия».
В возрасте девяти месяцев генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма. В среднем такие детки живут два года. «Задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не вы не мы — не поможем», - говорили родителям врачи.
Реквизиты для помощи опубликованы на сайте matvey.help.
29 марта в Барнауле провели благотворительный концерт в помощь Матвею, а в Рубцовске жители вышли на флешмоб #ЖИВИМАТВЕЙ.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
