Читайте нас в соцсетях
  • Наш канал в дзене
Новости
Новости партнеров
Загрузка...
Загрузка...
Здоровье

Семье из Алтайского края нужно 40 млн рублей на лечение 11-месячного малыша

Семья Чепуштановых из Рубцовска просит помощи со сбором средств на лечение 11-месячного Матвея. У мальчика спинальная мышечная атрофия — болезнь Верднига-Гоффмана.

Флешмоб в поддержку Матвея Чепуштанова.
Флешмоб в поддержку Матвея Чепуштанова.
instagram.com/matvei2018help

Помочь ребенку может препарат, которого нет в России. Курс лекарства Нусинерсен (Спинраза) выходит около 40 млн рублей.

Препарат не излечивает, но дает шанс жить нормальной жизнью, пишут родители мальчика на специальном сайте.

По их словам, отказы в помощи они получили уже от 12 благотворительных фондов. Нет ответа и из краевого минздрава.

Матвей — второй-младший сын в семье Чепуштановых. При рождении ему был поставлен диагноз порок сердца, все силы и мысли были брошены на правильную диагностику и лечения этого дефекта, но уже на третий месяц, УЗИ сердца показало спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки.

К возрасту пяти месяцев родители заметили, что Матвей отстает в развитии. Был поставлен новый диагноз: «мышечная гипотомия».

В возрасте девяти месяцев генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма. В среднем такие детки живут два года. «Задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не вы не мы — не поможем», — говорили родителям врачи.

Реквизиты для помощи опубликованы на сайте matvey.help.

29 марта в Барнауле провели благотворительный концерт в помощь Матвею, а в Рубцовске жители вышли на флешмоб #ЖИВИМАТВЕЙ.

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Загрузка...
Новости партнеров
Загрузка...
Загрузка...
Рассказать новость