Решение суда будет передано в Министерство юстиции РФ, которое должно будет уведомить о нем власти Татарстана.
Что произошло
Иск в ЕСПЧ подала мать девочки Алсу Галиуллина. Согласно материалам дела и входящим в него медицинским документам, ребенку был поставлен диагноз СМА второго типа. В 2019 году медкомиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке лечение «Спинразой».
Галиуллина неоднократно направляла заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос. Обращение в Следственный комитет республики не принесло результатов.
В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, пишет "Росбалт".
Ранее семья из Новосибирска только через суд смогла выбить деньги на «Спинразу». Отказ чиновники мотивировали «устранениями последствий коронавируса».
О лекарстве
«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА.
Его стоимость в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.
С 2016 года сначала в США, а затем и в Европе для лечения спинально-мышечной атрофии стали применять препарат «Спинраза».
В РФ «Спинразу» Минздрав одобрил в начале 2019. В свою очередь компания «Биоген», производитель «Спинразы», в апреле 2019 г. объявила об открытии в России «Программы расширенного доступа» для лечения СМА нусинерсеном. Благодаря этой программе доступ к препарату получили 40 детей из России, страдающих СМА I типа.
«Спинраза» включена в Государственный реестр лекарственных средств РФ. Однако охват больных все еще слишком мал. В Российской Федерации зарегистрировано около 800 СМА-пациентов, и далеко не все они получают инъекции «Спинразы».
Самое важное - в нашем Telegram-канале
