Новости партнеров

Жизнь

Сибирские чиновники отказали в закупке лекарства ребенку из-за "устранения последствий коронавируса"

В Новосибирске суд принял иск к региональному минздраву области от Владимира и Анастасии Дарбинян, дочь которых больна спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет "Сибирь.Реалии".

Лекарства, таблетки, шприц.
Лекарства, таблетки, шприц.

Чиновники отказали в госзакупке жизненно-необходимого препарата "Спинраза", ссылаясь на коронавирус.

"Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с устранением последствий распространения коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств, на данный момент, не представляется возможным", - ответили в министерстве на запрос Дарбинян.

Родители больной девочки отметили, что из ответа им ясно стало только одно - денег нет, но вы держитесь.

"Сроков никаких, ясности ноль. Нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает. И мы решили искать правды в другой плоскости, поэтому обратились в суд", - пояснила Анастасия.

Лекарство.
ССО

В суде рассказали, что первое заседание по делу назначено на 30 июля. Ранее чиновники заявили, что бюджет на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями утвержден и коррекции не подлежит, отмечает издание.

Препарат "Спинраза" влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN - приостанавливает процессы мышечной дистрофии. Стоимость одной дозы достигает нескольких миллионов рублей.

Ранее житель Сургута пробежал 200 километров в поддержку другой девочки с СМА, на лечение которой деньги собирают всем миром.

Накануне алтайский депутат Госдумы поддержал родителей тяжелобольных детей в борьбе за лекарства, назвав происходящее "каким-то абсурдом".

Самое важное - в нашем Telegram-канале

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии
Рассказать новость