«Можно получить по шее»
— Как вы решили открыть центр?
— Я работала в такой организации. В какой-то момент она закрылась — а дети остались. Они никуда не делись, и они нуждались в помощи. В тот момент не было готовности что-то открывать. Но родители ребят, с которыми мы занимались, настояли на том, что детям это нужно, и помогли с арендой помещения.
Так я начала работать одна. Это было очень тяжело, приходилось буквально ночевать на работе. Потом поняла, что одна не справляюсь. Надо было набирать сотрудников, обучать их. Теперь у нас целый штат, три филиала. Недавно открыли еще детский сад для детей с особенностями развития.
— Почему назвали центр «Кубик»?
— Для меня это отсылка к кубику Рубика. К тому, что в ребенке все уже есть. Как в этой головоломке — все цвета есть, просто они перепутаны. Если их систематизировать, упорядочить, то цельная картинка получится.
— Какое необходимо образование, чтобы работать с особенными детьми?
— Нужно педагогическое образование. Предпочтительнее — специальное психологическое, дефектологическое, логопедическое. Я беру девчонок без профильного образования, например, учителей начальных классов и воспитателей, а также с медицинским образованием. Их можно переучить.
— Принимаете на работу только девушек?
— Нет. У нас есть один парень, инструктор. Дети от него, конечно, в безумном восторге. Зачастую наши ребята не видят пап, те вечно на работе. И когда они приходят на занятия, а там — Влад… Их от него надо за ноги оттаскивать.
— Сколько нужно времени, чтобы подготовить специалиста-дефектолога?
— Проходит около четырех месяцев, прежде чем сотрудник начинает работать полностью самостоятельно. Мы отбираем людей в том числе по возрасту: не младше 20 и не старше 35 лет. Потому что физически работа очень сложная — с детьми надо бегать, прыгать, от них можно получить по шее.
Вообще, примерно у 70% соискателей ничего не выходит. Будем откровенны: не на каждой работе можно получить «леща». На нашей — ежедневно. Дети кусаются, дерутся, плюются. Остаются, как правило, один-два человека.
Как работают с особенными детьми
— Какие методики вы используете?
— У нас столько же образовательных планов, сколько и детей. Но все наши планы объединяет общий метод работы. Мы используем элементы прикладного анализа поведения. Это называется ABA-терапия.
Она основана на принципах, которые помогают нам изменять поведение. Мы сначала работаем над тем, чтобы научить ребенка слушать, учиться, постигать знания, а затем — интегрироваться в общество.
— Как работает эта методика?
— ABA-терапия позволяет дробить задания на маленькие подходы. Так как у таких детей концентрация внимания нарушена, и у них, как правило, нет усидчивости, одно задание может длиться от минуты до трех. А потом перемена на несколько минут. Обычная программа с сорокаминутным уроком тут не подойдет.
Эта методика позволяет нам также охватить такие вопросы, как нарушение сна, пищевую избирательность, гигиену, умение переодеваться. Это вещи, с которыми не работает классическая дефектология.
Иногда у детей бывает стресс от стрижки волос и ногтей. Приходится стричь ногти, например, когда ребенок спит. С этим ABA-терапия тоже работает.
Роль семьи
— С какого возраста у вас занимаются дети?
— С полутора лет. Это очень ранний возраст, но он дает нам запас по времени на работу, пока нервная система еще пластична.
— И до какого возраста вы принимаете ребят?
— Вообще, я педагог дошкольного возраста. Это значит, до семи лет. Но не все так просто.
Когда центр только открылся, ко мне пришла семья. Девочкам было уже по восемь лет. Я их взяла, потому что эта семья для меня — особенная. Мой самый первый ребенок, с которым мы занимались — их брат. Он и девочки — тройняшки. К сожалению, мальчик умер, если не ошибаюсь, от рака крови. А девочки остались, и у них тоже были нарушения. Этой семье не смогла отказать. Для любого педагога первая семья всегда будет особенной.
А остальные дети — они имеют свойство расти. Но мы не можем просто прекратить занятия, когда им исполняется семь лет и если еще есть с чем работать. В центре, например, есть дети, которые уже изучают школьную программу с нами.
Сейчас мы повысили планку до 10 лет. Возможно, поднимем ее еще выше.
— Какую роль в вашей работе играет семья ребенка?
— На 80% успех ребенка зависит от семьи. Мы работаем с каждым из детей минимум по 10 часов в неделю. Это в разы больше, чем в других центрах, но этого все равно очень мало. Родители должны закреплять те навыки, которые дети получают в центре.
Есть родители, которые осознают, что это — их ответственность, проявляют участие. Это не может не радовать, когда ты видишь, что родители не просто водят ребенка сюда «для галочки», но действительно борются за его счастливое будущее.
«Норма — это то, что не мешает человеку жить»
— Что все-таки считается нормой?
— В клинике диагнозы звучат так: есть расстройства аутистического спектра. Это включает в себя ряд нарушений. А есть аутистическая симптоматика — это как раз-таки про то, что ребенку могут быть присущи только некоторые черты расстройства. Например, у него не будет интеллектуальных и когнитивных нарушений, но будут трудности социального характера. Мы можем считать такого человека замкнутым, меланхоличным. И это будет нормой.
Все считается нормой, если это не мешает человеку жить. Если же какие-то черты приносят дискомфорт семье, обществу и самому ребенку, то это уже ближе к расстройству.
— Что может сделать каждый из нас, чтобы помочь таким детям?
— Люди, которые не знакомы с таким заболеванием, просто не знают, как себя вести. Но несколько ключевых моментов, пожалуй, есть:
- Не рассматривать пристально особенного человека. Никому это не нравится.
- Лучше не комментировать его действия. Часто у людей с РАС встречаются навязчивые движения. Если кто-то еще будет вслух рядом это обсуждать — это как минимум невежливо, как максимум — очень сильно ранит маму или папу.
- Если вдруг такой ребенок взял что-то чужое, то не нужно обращаться напрямую к нему. Он может убежать, заплакать, начать бить себя или вас. Лучше делать это через родителей — они знают к нему подход.
- Если ребенок шумит и плачет, то не нужно просить маму его успокоить. Поверьте — она пытается! Даже если вам кажется, что она ничего не делает. Скорее всего, если она игнорирует его, это чтобы не подкреплять нежелательное поведение. Если вдруг вы попали в такую ситуацию и не можете остаться в стороне, лучше спросите у мамы ребенка, чем вы можете помочь.
- Нужно также рассказывать детям, что аутизм — это не заразно. Что дети с особенностями такие же, как они, просто иначе видят мир. От того, что говорят родители современным детям, будет зависеть восприятие людей с особенностями в будущем.
«Я не Википедия»
— Как вы решаете сложные случаи?
— В нашей работе предусмотрена функция супервизии. Это когда мы обращаемся за помощью к специалисту из другого региона или даже страны, потому что в чем-то он опытнее нас. У всех есть разные кейсы, через нас проходят разные дети. Если вдруг непонятно, что делать с ребенком, предпочитаю открыто об этом сказать: « Я — не Википедия». Чтобы не тыкать пальцем в небо, звоню специалисту, отправляю данные — таблицы, диаграммы, графики, видео с занятий. И мы вместе решаем, что можно сделать. Обычно супервизоры — это отдельная категория специалистов, которые много лет учатся, чтобы помогать другим специалистам.
— Как вы еще взаимодействуете с другими регионами?
— Мы куда-нибудь выезжаем раз в год. Обычно в Улан-Удэ. А в основном помогаем семьям из других городов за счет интенсивных программ. Это когда семья приезжает и по пять часов в день занимается с нами. К нам едут со всего края, из Казахстана, Иркутска, часто из Улан-Удэ. У нас сейчас в саду есть ребенок, который прилетел из Турции. После интенсива родители специально переехали сюда, чтобы продолжить работу с нами. Видели результат.
У нас, например, был мальчик. Его зовут Демид. Удивительный ребенок. Он очень много говорил — но все на тарабарском. Он не хотел одеваться, не хотел учиться, повторять, слушать. Вот только играть было классно. Мы потратили порядка восьми-девяти месяцев, и они в итоге ушли от нас в обычный садик. Он стал понимать, говорить фразами и предложениями. Сейчас семья работает только с логопедом. Но все остальные проблемы, с которыми они к нам пришли, стерлись.
Истинный фанат профессии
— С какими трудностями вы сталкиваетесь как руководитель?
— В первую очередь, наверное, ответственность. Не только за свою работу и подопечных детей, но и за работу своих сотрудников и за каждого ребенка в центре. Всякий раз, когда я смотрю на работу специалистов центра или на свою работу со стороны, думаю, что могла бы сделать лучше. Переживаешь и за сотрудников — достаточно ли комфортные условия, какая заработная плата.
Помимо ответственности есть постоянное желание, чтобы мои сотрудники любили свою работу так же, как я. Мне, как истинному фанату своей профессии, порой грустно не видеть такой же отдачи.
Также накладывается понимание того, что одной работы с детьми недостаточно. Нужно как-то влиять на общество, бороться с негативом, просвещать. Я постоянно в мыслях о том, что будет с моими подопечными, когда они выйдут из центра.
Еще одна трудность — спорная система государственной помощи. Сейчас готовятся изменения в клинические рекомендации, где в том числе объявят неэффективной или даже вредной ABA-терапию. Если они будут приняты, государство больше не будет оказывать поддержку этой методике, которая, на самом деле, важна для многих семей. Сейчас мы активно публикуем материалы, оформили петицию для пересмотра клинических рекомендаций.
— Какой помощи от государства вам не хватает?
— В последнее время я поняла: чтобы помогать детям вне центра, готовить общество, мне нужно выходить за рамки работы «руками». Начала общаться с социальными службами, СМИ. Получила статус социального предпринимателя — это позволило пользоваться услугами типографии и печатать листовки, а также выиграть в прошлом году грант на 500 тыс. рублей, благодаря этому расширили офис.
Сейчас вместе с Натальей Оськиной, министром социальной защиты Алтайского края, готовим проект по информированию детей в школах о проблемах аутизма. И с ее помощью реабилитационный центр «Журавлики» узнал, что я могу вести лекции для родителей.
На этом помощь государства заканчивается. В работе с детьми она не нужна, но для взаимодействия с общественностью необходима, и я планирую развиваться в этом направлении дальше.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
