Жизнь

Снова суд. Благотворительный фонд отказал барнаульскому мальчику со СМА в лечении

В июле 2022 года altapress.ru рассказывал историю четырехлетнего Матвея Чепуштанова, который болен спинальной мышечной атрофией первого типа. Ему необходим дорогостоящий препарат "Спинраза". Однако вводить его алтайские медики не спешат, несмотря на врачебные рекомендации и судебные решения. Скоро семье предстоит новое разбирательство - на этот раз родители подали иск на крайздрав.

Семья Чепуштановых.
Семья Чепуштановых.
Дмитрий Лямзин.

После публикации altapress.ru ситуацией Чепуштановых стал заниматься крупный благотворительный фонд "Круг добра". Эта государственная организация специализируется на поддержке детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В том числе СМА.

Организация финансируется за счет повышенного налога для лиц, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Заявку в "Круг добра" может отправить только минздрав региона.

Отец мальчика, Роман Чепуштанов рассказал, что по итогам врачебной комиссии фонда, в лечении "Спинразой" его сыну отказали. Отметим, что препарат ребенку удалось назначить только по итогам суда с одной из алтайских больниц. Сейчас семья подала иск на алтайский минздрав. Заседание состоится в ближайшие дни.

Семья Чепуштановых.
Дмитрий Лямзин.

Напомним, что необходимую инъекцию малышу не провели, поскольку в ведомстве посчитали лечение нецелесообразным. Ведь в 2019 году в США Матвею Чепуштанову поставили препарат "Золгенсма" - самый дорогой в мире.

Подробнее об этом можно прочитать тут.

Самое важное - в нашем Telegram-канале

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии
Рассказать новость