Три года с мыслью о смерти ребенка

Не всегда понятно, как описывать ситуацию семьи, в которой есть умирающий ребенок. Ситуация очень тяжелая и деликатная. Мама Олеся не может удержать слез, рассказывая историю болезни дочери. В этот момент действительно теряешься и не знаешь, что можно, а что не стоит спрашивать у мамы, потому что ее ребенку поставлен неизлечимый диагноз.

Заведующая паллиативным отделением Наталья Викторовна рассказывает, что девочке поставили диагноз лейкодистрофия. Это тяжелое заболевание нервной системы, можно сказать неизлечимое. Фактически - приговор. Врачи не могут спрогнозировать течение болезни, потому что оно не предсказуемо. Динамика заболевания может измениться в любой момент, но о полном выздоровлении никто даже не говорит.

Последней надежды на дорогостоящую операцию где-нибудь в Индии нет, потому что болезнь не поддается лечению. В такой ситуации остается, только улучшить качество жизни ребенка. Дать ее шанс еще немного подышать полной грудью и схватить теплую руку мамы.

Василина родилась здоровым, жизнерадостным ребенком. В семье уже случилась одна беда: младший ребенок получил родовую травму и на всю жизнь остался инвалидом с диагнозом ДЦП. Говорят, что бомба не бьет дважды в одну воронку, но в семье Олеси она ударила дважды, в обоих деток мамы.

Олеся рассказывает, что в 2011 году они с дочкой начали ходить в подготовительную группу перед школой. Тогда она стала замечать за Василиной, что та боится подниматься на горку и не бегает, как все дети в группе. Она сразу обратилась в больницу, но предварительное обследование не выявило отклонений.

Но с каждым днем девочка стала угасать. Начались проблемы с ножками, даже провели две операции на ступни, но причину осложнений у девочки не могли выявить. Семья обошла разных врачей, только после генетического обследования, проведенного московскими врачами в 2017 году, стало понятно, что у девочки лейкодистрофия.

В марте этого года Василина поступила в тяжелом состоянии, с двусторонней пневмонией в «Центр охраны материнства и детства». Долгое время она находилась на аппаратном дыхании. 10 апреля ее перевели в паллиативное отделения.

Заведующая отделением поясняет:

Паллиативная помощь – это помощь детям с неизлечимыми, тяжелыми заболеваниями. Преимущественно с патологиями нервной системы, которым требуется уход. Мы их переводим из других отделений для того, чтобы наблюдать за ними. Мы вылечить их не можем, но улучшить качество жизни с наших силах.

Ближайшее время девочку можно будет выписать из больницы и отправить в родную, теплую кроватку дома. Но так как девочка не двигается, у нее нарушена функция дыхания, поэтому сейчас требуется хирургический отсасыватель.

Так как только месяц назад ребенок поступил в отделение, то сразу предоставить такой аппарат больница не может, потому что быстро подготовить документы и получить госфинансирование нельзя. Наталья Викторовна говорит:

Мы обращаемся к вам в крайних случаях, когда нет возможности ждать. Я думаю, вы быстрее нам поможете в данной ситуации.

Нам очень хочется помочь Василине поскорее вернуться домой. Для того, чтобы она могла без риска для жизни находится вне больничных палат ей нужен на первое время хирургический отсасыватель и пульсоксиметр. Наталья Викторовна сообщила, что если будет ухудшение, то больница будет решать, что нужно еще докупить.

Фонд «Облака» неоднократно помогал больным паллиативного отделения с покупкой медоборудования. Мы регулярно заказывали аппарат в «Медицинской технике» на Союза Республик.

Вот стоимость медицинского оборудования, необходимого Василине:

• Хирургический отсасыватель Армед 7: 16 449 руб.
• Пульсоксиметр: 5500 руб.

Общая сумма к сбору для Василины составляет: 21 949 рублей. Мы верим, что с вашей помощью соберем нужную сумму для маленькой девочки.

Елена Зайцева

Информация действительна на момент публикации

Самое важное - в нашем Telegram-канале