Новости партнеров
Загрузка...

Здоровье

Алтайский минздрав обвиняют в отсутствии редкого лекарства для ребенка

ОБщественная организация «Дом Редких», которая занимается проблемами редких орфанных пациентов, распространила 6 октября обращение в СМИ с нелицеприятным выпадом в адрес министерства здравоохранения Алтайского края.

Болезнь. Врач. Анализы
Болезнь. Врач. Анализы
СС0

В тексте обращения говорится о том, что 12-летняя жительница Барнаула с диагнозом мукополисахаридоз IV типа с 2018 года не получает свое лекарство.

При этом родители больной девочки уже выиграли дело в суде, который обязал алтайский минздрав предоставлять пациентке жизненно важный препарат. Но его по-прежнему нет.

Как сообщила пресс-менеджер «Дома Редких» Светлана Петрова, речь идет о препарате «элосульфаза альфа, это ферментозаместительная терапия, которая показала свою эффективность в международных клинических исследованиях. Его назначение возможно по жизненным показаниям на основании решения врачебного консилиума».

Мукополисахаридоз — редкое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, приводящее к поражению органов и тканей.

Первые симптомы появляются у детей в возрасте от года до трех лет. В дальнейшем у заболевших отмечается отставание в росте и физическом развитии.

«Кожа утолщена, ее тургор и эластичность снижены. Могут наблюдаться широкий рот, короткий нос, редкие зубы, возможно истончение зубной эмали, аномалия грудной клетки, общая слабость мышц, Х-образная деформация ног, дисплазия тазобедренных суставов, укорочение шеи», подчеркивает в заявлении Светлана Петрова.

Altapress.ru планирует опубликовать комментарий алтайского минздрава о сложившейся ситуации.

Важные новости, обзоры и истории Всегда есть, что почитать. Подпишитесь! Vkontakte Odnoklassniki Telegram

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Загрузка...
Новости партнеров
Загрузка...
Рассказать новость