В тексте обращения говорится о том, что 12-летняя жительница Барнаула с диагнозом мукополисахаридоз IV типа с 2018 года не получает свое лекарство.
При этом родители больной девочки уже выиграли дело в суде, который обязал алтайский минздрав предоставлять пациентке жизненно важный препарат. Но его по-прежнему нет.
Как сообщила пресс-менеджер "Дома Редких" Светлана Петрова, речь идет о препарате "элосульфаза альфа, это ферментозаместительная терапия, которая показала свою эффективность в международных клинических исследованиях. Его назначение возможно по жизненным показаниям на основании решения врачебного консилиума".
Мукополисахаридоз – редкое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, приводящее к поражению органов и тканей.
Первые симптомы появляются у детей в возрасте от года до трех лет. В дальнейшем у заболевших отмечается отставание в росте и физическом развитии.
"Кожа утолщена, ее тургор и эластичность снижены. Могут наблюдаться широкий рот, короткий нос, редкие зубы, возможно истончение зубной эмали, аномалия грудной клетки, общая слабость мышц, Х-образная деформация ног, дисплазия тазобедренных суставов, укорочение шеи", подчеркивает в заявлении Светлана Петрова.
Altapress.ru планирует опубликовать комментарий алтайского минздрава о сложившейся ситуации.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
