Гемофилию у Артура Шестухина обнаружили, когда ему еще не было и года, а сейчас ему 22.
«Я всегда над ним «тряслась», как любая мама, чтобы не упал, не ударился. А потом стала замечать, что у сына легко появляются синяки. После первой прививки под лопатку долго не останавливалась кровь, в месте укола все раздулось. Мы жили в Камне-на-Оби, врачи там не могли толком объяснить, с чем это связано», – рассказывает Вера Шестухина, мама Артура.
Женщина отвезла мальчика в Барнаул, чтобы краевые медики разобрались, что с ребенком.
Кто болеет гемофилией
Гемофилия передается ребенку от матери. Болеют ею только мужчины, а женщины лишь носительницы опасного гена. Однако, если у дедушки гемофилия, вероятность того, что его внук тоже болен, довольно высокая, говорит Андрей Мамаев, заведующий лаборатории патологии гемостаза Краевой клинической больницы.
Гемофилия проявляется в раннем возрасте. Ее основные симптомы – сильные кровотечения от травм, кровоизлияния в мышцы, суставы и внутренние органы. Причина — плохая свертываемость крови.
Мама Артура постоянно спрашивала себя: как ребенок мог заболеть, если в семье никто не страдал гемофилией? Но оказывается, иногда заболевание возникает, даже когда нет плохой наследственности.
Вера Шестухина,
мама Артура:
Моя бабушка умерла рано, а мама не знает, были ли раньше случаи гемофилии в семье. Но совершенно точно, что братья моей бабушки прошли войну и дожили до старости. Откуда это у Артура взялось, не понятно.
На грани жизни и смерти
Когда Вера Шестухина осознала, что у ее сына в любой момент может начаться кровотечение, в том числе внутреннее, она решила бросить работу. Родных рядом не было, а постороннему человеку женщина была не готова доверить ребенка.
Она до сих пор с ужасом вспоминает, как у Артура внезапно началось желудочное кровотечение.
Вера Шестухина,
мама Артура:
Он лежал в реанимации, был на грани жизни и смерти. Когда думаю про это, меня начинает трясти.
Артур сложно переживал даже такую «стандартную» операцию, как удаление аппендицита. «Сыну ввели годовую норму лекарства, которое повышает свертываемость крови. Пришлось специально ехать за ним в аптеку — того, что было у нас с собой, оказалось крайне мало», - рассказывает Вера Шестухина.
В это сложное время поддержка отца Артура сыграла важную роль. «У нас есть знакомые, которые развелись из-за проблем со здоровьем у ребенка. Не все семейный пары могут справится с такими жизненными трудностями», – говорит женщина.
В школе боялись ответственности
Артур рассказывает, что в детский сад он не ходил из-за опасности случайно получить травмы. А когда пошел в первый класс, учителя приняли его настороженно.
«Я приводила его в школу и ждала в коридоре до конца уроков. Никто не хотел брать на себя ответственность за жизнь и здоровье моего ребенка. Я прекрасно понимаю этих людей. Быстро стало ясно, что всем неудобно, и нам оформили домашнее обучение», – вспоминает Вера Шестухина.
Одна из учительниц как-то сказала маме Артура, что ей нравится заниматься с мальчиком, потому что он мыслит нестандартно.
Вера Шестухина,
мама Артура:
Уже в процессе обучения некоторые учителя не без удивления обнаружили, что гемофилия никак не отражается на умственных способностях. Редкий диагноз был причиной предрассудков.
В школу Артур вернулся в шестом классе. Он переживал, хорошо ли его примут. Но все прошло нормально, со всеми подружился. «Бывало одноклассники «подкалывали» из-за того, что я не ходил на физкультуру. Но меня это не задевало — я никогда не интересовался спортом. И желания заниматься им у меня тоже не было», – рассказывает он.
В 2015 году Артур закончил школу с золотой медалью. А в 2019-м получил диплом Новосибирского архитектурно-строительного университета.
«Сын всегда четко знает, чего хочет, и добивается своих целей. Он у меня молодец», – с гордостью говорит Вера Шестухина.
Жить можно
Для лечения гемофилии используют специальные препараты, которые улучшают свертываемость крови. Их выдают пациентам бесплатно по рецепту в аптеке.
До 17 лет Артур Шестухин жил в Камне-на-Оби. По словам его мамы, в городе не могли оказать качественную медицинскую помощь, когда у мальчика случались травмы, поэтому приходилось постоянно ездить в Барнаул.
«Приезжали в Барнаул, проходили курс лечения и до следующего синяка. Две недели там — две недели дома. Когда он повзрослел, стало проще», – рассказывает Вера Шестухина.
Сейчас уколы с лекарством, которое повышает свертываемость крови, Артуру ставят три раза в неделю для профилактики. Иногда это делают знакомые, но время от времени ему приходится посещать поликлинику. Когда появляются травмы, то дозу препаратов увеличивают, чтобы избежать осложнений. Например, это приходится делать перед визитом к стоматологу.
Андрей Мамаев,
заведующий лаборатории патологии гемостаза Краевой клинической больницы:
При правильном лечении гемофилии нет ограничений в продолжительности жизни. Если пациент вовремя ставит уколы с лекарствами, то он мало чем отличается от здорового человека. Помощь больной может получить по месту жительства, с какими-либо проявлениями гемофилии нужно обратиться к терапевту или хирургу.
Артур живет полной жизнью — работает, хочет сделать успешную карьеру, путешествует.
«Горы - моя безусловная любовь. Обожаю Алтай, гулять там — бесценно. Конечно, я не занимаюсь скалолазанием или какими-то экстремальными видами спорта. Стараюсь все делать максимально аккуратно», – рассказывает молодой человек.
В будущем он мечтает создать большую семью и верит, что у его детей заболевание никак не проявится.
Справка
Самой известной «носительницей» гемофилии была королева Виктория. От недуга страдал один из ее сыновей, а также ряд внуков и правнуков, включая царевича Алексея Николаевича. По этой причине заболевание получило название «царская болезнь».
Самое важное - в нашем Telegram-канале
