Один отказался, второй «не прижился»
История болезни Ирины, как и многих, кому потом ставят «раковый диагноз», началась с простого недомогания и слабости, на которую никто не обратил внимания.
Ирина Холкина,
жительница Белокурихи:
Я рано вышла на работу после декрета. Однажды после обычного медосмотра позвонили из лаборатории и сказали, что у меня низкие лейкоциты. Я, как нормальный человек, еще три месяца думала, что все это ерунда. Потом пришлось сделать более развернутый анализ, и диагноз стал очевидным.
Проблемой стал миелодиспластический синдром, который не лечится, и трансплантация костного мозга — единственный выход. Больших трудов Ирине стоило просто принять такую информацию, но это было только начало.
Диагноз подтвердили в гематологическом центре в Москве. Ирине пришлось постоянно отправлять анализы в столицу, чтобы врачи могли вести наблюдение. Когда подошло время трансплантации, в России донора не нашлось, его искали по зарубежным регистрам четыре долгих месяца.
За это время Ирине и ее родственникам удалось собрать, кажется, нереальную сумму — 18 тысяч евро — и пройти поддерживающую терапию. Помогал в сборе средств и Фонд борьбы с лейкемией.
Один из доноров в Германии отказался от пересадки в последний момент, а второй долго не выходил на связь, но в итоге «нашелся» и спасительная трансплантация состоялась. Но скоро стало ясно, что новый мозг не прижился.
Ирина перенесла еще одну операцию и провела в больнице около пяти месяцев с постоянными переливаниями крови.
Банк спасителей
Про данным Русфонда, ежегодно в России более 4200 человек нуждается в пересадке костного мозга. Для них это единственная надежда на выздоровление. Доноров костного мозга в Русфонде называют "людьми особого назначения".
Сейчас донорами выступают в основном родственники и друзья заболевших. Но, как говорят врачи, пересадка клеток от близких родственников не дает таких результатов, как при трансплантации от неродственного донора. Правда, шанс встретить своего «генетического близнеца» — 1 на 10 000.
С 2014 года Русфонд формирует Национальный регистр доноров костного мозга. Его собирают по крупицам. Сейчас в объединенной базе зарегистрировано 83,8 тыс. потенциальных доноров. Для сравнения: в банке доноров костного мозга США 8,6 млн человек.
Сколько стоит «близнец»
Пока Национальный регистр доноров костного мозга мал, поиск спасительного фенотипа приходится вести по международным банкам. Это долго и дорого.
Донора нужно найти, провести полное обследование, оплатить транспортные расходы, проживание, питание и страховку. Чтобы российскому пациенту получить клетки от зарубежного донора из стран Евросоюза, нужно потратить около полутора миллионов рублей. Если донора искать в США, сумма вырастет почти до 3 миллионов. Все это должен оплатить сам больной и его близкие.
Если же донора удается подобрать в российском регистре, траты составят 400-500 тыс. рублей. Кроме того, найти подходящего по фенотипу человека среди представителей других национальностей крайне сложно. Гематологи говорят, что для половины пациентов подобрать донора в международной базе данных не получается.
Как стать донором
«Многие сдают кровь, но не каждый знает, что можно сделать специальный анализ и попасть в список доноров костного мозга, — говорят в Русфонде. — Эта процедура называется типирование. У вас возьмут из вены 9 мл крови, определят ваш код — фенотип, и он попадет в базу регистра».
Эти клетки могут подойти тяжелобольному человеку. Трансплантация костного мозга, по словам гематологов, только звучит страшно, на самом деле она безболезненна. Процедура длится четыре часа, у человека берут кровь из вены и вливают обратно, а он в это время сидит в кресле и смотрит телевизор. Некоторым даже не требуется восстановление после процедуры.
Где сдать кровь на типирование
Ирине Холкиной пришлось объяснять, почему ей нужна такая «астрономическая» сумма на лечение — потому что не нашлось донора в России, и она платила за «человека из Германии».
Ирина Холкина,
жительница Белокурихи:
Люди предлагали себя в качестве доноров, были согласны типироваться, но возможностей для этого не было абсолютно. У нас люди очень отзывчивы и готовы прийти на помощь. Но даже если отправлять курьера, то он не успеет доехать до Москвы — дорога занимает минимум 12 часов. А ведь кто-то так и не дожидается своего донора.
Русфонд обратился к жителям Алтайского края с просьбой стать донорами костного мозга. Всем здоровым людям от 18 до 45 лет, жителям РФ, весом не менее 50 кг, желающим стать донором, можно сдать кровь в лабораториях «Инвитро» в Барнауле, Бийске и Рубцовске.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
