Степа Бельков из города Мыски родился 18 января 2020 года, диагноз спинальной мышечной атрофии ему поставили в шесть месяцев.
Стоимость единственного укола Zolgensma составляет 165 млн рублей - этого достаточно, чтобы болезнь отступила. Однако в России деньги на это не выделяют.
У мальчика было два варианта выжить: или собирать деньги у народа, что многие семьи с такими детьми и делают, или же выиграть в лотерее, которую проводит компания-производитель из Швейцарии.
"Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз повезло нам", - рассказала мама ребенка Людмила Белькова.
Для выздоровления необходимо ввести всего одну инъекцию препарата. Сделать это нужно в раннем возрасте - чем младше пациент, тем лучше результат.
Людмила также отметила, что процедура ввоза в Россию этого незарегистрированного препарата может занять до четырех месяцев.
Напомним, с СМА также борется гораздо более дешевый препарат "Спинраза" - стоимость одной дозы достигает нескольких миллионов рублей, однако инъекции необходимо делать каждый год.
Ранее семья из Новосибирска только через суд смогла выбить деньги на "Спинразу". Отказ чиновники мотивировали «устранениями последствий коронавируса».
Самое важное - в нашем Telegram-канале
