По словам Романа, деньги собраны на две инъекции, поэтому можно ехать на препаратом. Если все сделать оперативно, лечение ребенка начнется в мае.
Помешать может только отсутствие у Чепуштановых разрешения на ввоз препарата в Россию от Министерства здравоохранения.
Роман Чепуштанов,
отец 11-месячного мальчика из Рубцовска:
Обращаюсь в Минздрав Российской Федерации, в краевой минздав, к губернатору Алтайского края с призывом помочь и посодействовать, чтобы в кратчайшие сроки наша семья могла получит разрешение на ввоз препарата "Спинраза".
По словам мужчины, профильные ведомства могут создать консилиум, который по жизненным показателям дадут необходимое разрешение. Кроме того, если найти специалистов в России, которые бы могли пролечить ребенка на родине, то семья сможет сэкономить порядка 2,5 млн рублей, которые собирали неравнодушные люди. "Лечение в Израиле очень дорогое", - сообщил Роман Чепуштанов.
Напомним, у мальчика врачи обнаружили спинальную мышечную атрофию — болезнь Верднига-Гоффмана. Помочь ребенку может препарат, которого нет в России. Курс лекарства Нусинерсен (Спинраза) выходит около 40 млн рублей.
Препарат не излечивает, но дает шанс жить нормальной жизнью, пишут родители мальчика на специальном сайте.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
