Жизнь

В Сибири умер третий ребенок с СМА, так и не дождавшись лекарства

В Новосибирской области скончалась страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА) 16-летняя девушка, которой обещали 1 июня выдать препарат «Рисдиплам», пишет «Тайга.инфо».

Лекарства, таблетки, шприц.
Лекарства, таблетки, шприц.

О смерти юной сибирячки сообщил новосибирский фонд «Защити жизнь», подопечной которого была 16-летняя жительница Куйбышева.

«К сожалению, болезнь начала прогрессировать, и Василины не стало. Выражаем соболезнования семье, искренне скорбим вместе с вами», — рассказали в фонде.

1 июня девушка должна была получить «Рисдиплам» — второй зарегистрированный в России препарат для лечения СМА.

18 февраля в Россию ввезли первую коммерческую партию этого лекарства, стоимость которого доходит до 340 тыс. долларов.

«Лекарство от СМА — не панацея. Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве», — объяснила президент фонда Евгения Голоядова.

Укол, болезнь, шприц.
CC0

Стоит отметить, что жительница Куйбышева — третий ребенок с СМА, умерший в Сибири за полтора года.

В январе 2020 года с тем же диагнозом скончался двухлетний мальчик из Красноярского края, которому назначили «Спинразу», но препарат так и не ввели — просто не дождался.

«В краевом минздраве заявили, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам врачебных комиссий», — ранее рассказали родители.

Кстати, накануне глава СК России Александр Бастрыкин раскритиковал следователей, «волокитивших» дело о смерти ребенка, и взял расследование на контроль.

Третий умерший ребенок с СМА — годовалый мальчик, который тоже жил в Красноярском крае. Ему также назначили «Спинразу», но лечить не стали.

Лекарство назначили в октябре 2020 года, но спустя полгода препираний — в марте 2021 года — мальчик умер в машине скорой помощи. Причем умер за один день до даты введения препарата.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Больные дети перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию теряют подвижность — перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Подписка на еженедельную рассылку самых полезных новостей
Пользователь согласен на получение информационных сообщений, связанных с сайтом и/или тематикой сайта, персонализированных сообщений и/или рекламы, которые могут направляться по адресу электронной почты, указанному пользователем при регистрации на сайте.

Чтобы сообщить нам об опечатке, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter

Загрузка...
Новости партнеров
Загрузка...
Рассказать новость