О смерти юной сибирячки сообщил новосибирский фонд "Защити жизнь", подопечной которого была 16-летняя жительница Куйбышева.
"К сожалению, болезнь начала прогрессировать, и Василины не стало. Выражаем соболезнования семье, искренне скорбим вместе с вами", - рассказали в фонде.
1 июня девушка должна была получить "Рисдиплам" - второй зарегистрированный в России препарат для лечения СМА.
18 февраля в Россию ввезли первую коммерческую партию этого лекарства, стоимость которого доходит до 340 тыс. долларов.
"Лекарство от СМА - не панацея. Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве", - объяснила президент фонда Евгения Голоядова.
Стоит отметить, что жительница Куйбышева - третий ребенок с СМА, умерший в Сибири за полтора года.
В январе 2020 года с тем же диагнозом скончался двухлетний мальчик из Красноярского края, которому назначили "Спинразу", но препарат так и не ввели - просто не дождался.
"В краевом минздраве заявили, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам врачебных комиссий", - ранее рассказали родители.
Кстати, накануне глава СК России Александр Бастрыкин раскритиковал следователей, "волокитивших" дело о смерти ребенка, и взял расследование на контроль.
Третий умерший ребенок с СМА - годовалый мальчик, который тоже жил в Красноярском крае. Ему также назначили "Спинразу", но лечить не стали.
Лекарство назначили в октябре 2020 года, но спустя полгода препираний - в марте 2021 года - мальчик умер в машине скорой помощи. Причем умер за один день до даты введения препарата.
Спинальная мышечная атрофия - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Больные дети перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию теряют подвижность - перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
