По состоянию на 1 января в Алтайском крае зарегистрировано 165 человек (в том числе 114 детей), у которых диагностированы 15 редких болезней. Это фенилкетонурия, юношеский артрит с системным началом, апластическая анемия, первичная легочная гипертензия мукополисахаридоз, гемолитико-уремический синдром, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, другие сфинголипидозы. Все они требуют дорогостоящего лечения.
В Минздраве уверены, что диагностику и оказание медицинской и лекарственной помощи таким пациентам нужно постоянно совершенствовать, а общество необходимо призывать к толерантности и приучать, что рядом с нами живут самые разные люди.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
