Жизнь в перерывах между уколами
На часах 10 утра. Звоню в домофон, из динамика слышу звонкий детский голос. Захожу. Мама Олеся с сыном на руках и пританцовывающей рядом Миланой открывает мне дверь.
Милане Денгоф — восемь. Она берет с плиты кастрюлю с рисовой кашей, ставит на стол тарелку, ложку и… кухонные весы. Просто позавтракать девочка не может. Пока мама кормит брата, она достает глюкометр и измеряет уровень сахара в крови.
— Девять и один, — сообщает Милана.
Нормальная концентрация глюкозы в крови у детей — 3–6 ммоль/л, но при сахарном диабете по утрам ее уровень часто выше на несколько единиц. А в течение дня меняется в зависимости от еды, погоды и других внешних факторов. При сахарном диабете первого типа, который чаще всего встречается у детей, поджелудочная железа не вырабатывает инсулин.
Это вещество необходимо для превращения глюкозы, появляющейся в крови после еды, в энергию. Так что на протяжении всей жизни пациентам с таким диагнозом необходимо получать инсулин извне.
Милана ставит тарелку на весы и начинает накладывать кашу, внимательно наблюдая за цифрами на экране. Для нее это привычно, с сахарным диабетом девочка живет с трех лет.
Олеся Шарф,
мама Миланы:
Она у нас пышечкой в детстве была, потом резко похудела, стала ходить во сне в туалет и много пила. Очень много. Мы думали, что у нее просто меняется обмен веществ, но решили пойти к педиатру. Врач посмеялась, узнав о нашей панике, но направление на анализы выписала, — вздыхает мама девочки. Натощак сахар в крови у Миланы оказался 16 ммоль/л. И их срочно забрали в больницу.
По данным министерства здравоохранения Алтайского края, в регионе живет более 600 детей с сахарным диабетом. Из них около 100 добавилось за 2019 год. Самый сложный период в жизни семьи, где есть ребенок с таким диагнозом, — начальная школа.
Олеся рассказывает, что, пока Милана была маленькой, жилось легче. Теперь в школе девочка сама должна следить за своим самочувствием, не забывать проверять уровень сахара в крови и ставить уколы.
Мила хорошо умеет считать, знает, сколько хлебных единиц (углеводов) в каждом продукте. Но вот с тем, сколько граммов какой еды надо положить, пока помогает мама. На объем пищи, съеденный девочкой, рассчитывается доза инсулина, которую Милана перед завтраком должна себе вколоть.
Второклассница без стеснения садится на диван, поднимает легкое платьице, уверенно сжимает рукой ногу и вставляет иголку. Пара минут — и можно есть рисовую кашу.
Как обойтись без шприцев
В школе на перемене Мила снова измерит сахар, вколет инсулин и поест. Все пальцы девочки в проколах из-за того, что проверять уровень глюкозы надо минимум пять раз в день.
Мама отмечает, что пользоваться глюкометром приходится и рано утром. В четыре часа у Милы может резко повыситься сахар. Как объяснила Оксана Назаркина, главный внештатный детский эндокринолог минздрава Алтайского края, это «феномен утренней зари».
Его нельзя скорректировать никак, только ежедневно вводить инсулин короткого действия в ночное время или ранние утренние часы. Такое поведение организма пациента — одно из показаний к установке инсулиновой помпы, прибора, который позволяет избавиться от постоянных уколов инсулина.
Помпа крепится на поясе ребенка, а на животе закрепляется канюля (трубка, которую используют для введения препаратов). Врачи вместе с родителями настраивают прибор, и он в определенное время вводит инсулин, тем самым заменяя уколы шприц-ручками.
Оксана Назаркина,
главный внештатный детский эндокринолог минздрава Алтайского края:
Помпа позволяет ввести более точную дозу, также некоторые модели непрерывно мониторят гликемию — содержание сахара в крови. В режиме реального времени пациент может видеть данные на приборе, и в случае риска помпа даст звуковой сигнал. Она предупредит об опасно высоком или низком сахаре.
Как люди с диабетом поддерживают друг друга
Когда Олеся и Милана впервые попали в больницу, было страшно. Но еще страшнее стало, когда их выписали.
"Мы приехали домой. Я боялась к ней прикоснуться. Дать что-то лишнее. При этом мы, как все, кто сталкивается с болезнью, прошли школу сахарного диабета", — делится Олеся.
Сейчас в Барнауле есть одно место, где обучают родителей, это Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Туда в отделение эндокринологии попадают все маленькие пациенты с сахарным диабетом. Там же рассказывают семьям, как с ним дальше жить.
Но одно дело — знать теорию, другое — столкнуться с проблемами на практике. Преодолеть страх Олесе помогло сообщество родителей, которых объединила Алтайская краевая диабетическая общественная организация «ДиаВиктори». Сейчас в чатах друг с другом делятся опытом более 200 человек.
Марина Ермилова,
руководитель Алтайской краевой диабетической общественной организации «ДиаВиктори»:
Все, кто только столкнулся с диагнозом, — как слепые котята. Мы поддерживаем их, где-то поправляем, где-то подталкиваем. После выписки часто возникают сложные ситуации, например ребенок заболевает и сахар начинает скакать. Появляется тревожность, страшно, что можешь навредить своими действиями. Мы, опираясь на собственный опыт, рекомендуем источники, которые дадут подсказки.
Еще Марина отметила, что потребность в информации больше всего возникает у жителей сел. Во многих населенных пунктах нет врачей-эндокринологов.
«Пациент знает свой организм и диагноз порой лучше, чем те врачи, которые работают на местах», — отмечает руководитель организации.
Вернемся к жизнерадостной Милане. Пока я расспрашиваю ее маму про чаты родителей с сахарным диабетом, девочка прерывает свою трапезу и, смеясь, рассказывает, что у них тоже есть свой чат. Детский.
Оказывается, один из родителей сделал отдельную группу, где дети могут общаться, делиться своими переживаниями и понимать, что они не одни такие со своим диагнозом.
Новое испытание — школа
Риса в тарелке не остается. Мила надевает сарафан и приносит рюкзак. Ее набор в школу отличается от других: с собой всегда пенал с глюкометром — прибором, который измеряет сахар в крови, шприц-ручка с инсулином, сосательные конфеты, чтобы повысить сахар, если он низкий, и контейнер с едой.
Его Мила собирает вместе с мамой. Сегодня, пока одноклассники будут есть что-то из школьной столовой, девочка пообедает пирожками со свеклой.
— Главное, чтобы рыбный, как в прошлый раз, не попался, — говорит Мила и внимательно рассматривает пирожок.
— А что, ты рыбу не любишь? — уточняю я.
— Да нет, просто там еще рис есть и углеводов гораздо больше получается, — объясняет мне Олеся.
Наперебой мама с дочерью начинают рассказывать, что раньше брали «нулевые продукты». Это те, в которых мало углеводов, — колбаса, сыр, огурец. Но одноклассники все забирали, потому что «у тебя вкуснее».
Дождутся ли алтайские дети инсулиновых помп?
У Миланы на полочке уже лежит спасительная инсулиновая помпа, ее девочка получила от Алтайского краевого отделения Российского детского фонда.
Как отметила Марина Ермилова, руководитель организации «ДиаВиктори», самая главная проблема сейчас — отсутствие квот на установку помп в Алтайском крае. По ее словам, есть три способа получить помпу: по федеральной квоте с установкой в московской клинике, за собственные средства и за счет Алтайского краевого отделения Российского детского фонда.
В двух последних случаях ребенок с родителями остается в регионе и врачи Алтайского краевого клинического центра материнства и детства на базе своего учреждения устанавливают аппарат.
Оксана Овчинникова,
руководитель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда:
Не все родители могут поехать в Москву устанавливать помпу. Настройка прибора иногда занимает около месяца. А в столице еще надо где-то жить, пока ребенок в больнице, это большие расходы. К тому же если в семье есть еще дети и мама, например, воспитывает их одна, то возможности уехать так далеко и надолго нет.
В 2018 году, как сообщили altapress.ru в пресс-службе минздрава Алтайского края, всего 15 детей из нашего региона получили инсулиновые помпы бесплатно, в 2019 году их установили 40 детям, но из них только десяти не пришлось выезжать за пределы края.
В октябре 2019 года Марине Ермиловой, руководителю Алтайской краевой диабетической общественной организации «ДиаВиктори», пришел ответ от краевого минздрава на официальный запрос о том, будут ли выделены квоты на установку помп в Алтайском крае. В них сейчас нуждается около 120 детей. В письме представители ведомства отметили, что планируется приобрести 50 штук до конца 2019 года.
На запрос altapress.ru пресс-служба уточнила информацию. Оказалось, что закупка предусматривалась за счет средств Алтайского краевого отделения Российского детского фонда. Но, по словам представителей краевого минздрава, окончательного решения фондом не было принято.
Однако руководитель местного отделения Российского детского фонда в беседе с нами очень удивилась, что купить 50 помп, оказывается, должна ее организация.
Оксана Овчинникова,
руководитель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда:
Я даже не в курсе, что мы должны принять какое-то решение. 50 штук — это немыслимая цифра. Я буду рада, если в 2020 году нам удастся хотя бы 20 приобрести. Мы же на пожертвования живем, сколько поступило, столько и можем потратить на помощь. Тут тяжело планировать. Стоимость помпы 110–140 тыс. рублей, то есть на покупку 50 помп требуется 6 млн рублей. Это очень много.
Руководитель фонда отметила, что если будет финансовая возможность, то они «с удовольствием поддержат “рекомендацию” краевого минздрава». И добавила, что пока есть договоренность с предприятием «Железобетонные изделия Сибири». Его руководитель пообещал, что в следующем году ежемесячно будет выделять средства на покупку одной помпы для подопечных фонда.
«Даже несколько штук — уже результат. Мы не сидим в стороне, понимаем, что проблема серьезная, но ее надо решать со всех сторон», — закончила Оксана Овчинникова.
Вопрос о том, что делать детям, которые уже несколько лет стоят в очереди на помпу, — открытый. Некоторые из них, возможно, вырастут раньше, чем до них дойдет очередь. Милане повезло. Остальным пока нет, им остается терпеть и делать очередной, уже пятый за день, укол.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
