Есть, пить, гулять
Справка
Хорея Гентингтона - наследственное прогрессирующее заболевание головного мозга. Самые распространенные симптомы — непроизвольные движения (их и называют хореей) и замедленная, «танцующая» походка. По мере развития заболевания наблюдаются изменения не только тела, но личности. Человек иногда может напоминать пьяного.
В Нагорном парке дождливо и душно. Мы с Екатериной договорились прогуляться, но теперь скрываемся от стихии в беседке. Наше укрытие на вершине парка. На место встречи девушку привез муж.
- Я всю жизнь провела в Барнауле. Но до сих пор, когда выхожу из дома, теряюсь. То не в тот автобус сяду, то не там сверну. Начинаю теребить 2ГИС. Если совсем не могу разобраться, Паше звоню. Он меня забирает.
Сейчас-то уже попроще, а поначалу я ревела, когда не удавалось найти дорогу. Думала, какая я плохая и никчемная.
Сегодня Екатерина так не считает. Только смущенно улыбается и отпускает голову. О болезни Гентингтона она узнала не из сериала.
- Папе диагностировали хорею, когда ему было около 40 лет. Он у меня был военным. Никогда не жаловался на боль или недомогание. Сначала руки стали подводить — все ронял, потом начал спотыкаться. Большинство неврологов говорили, что это — рассеянный склероз. Несколько лет лечили от него. Но существенных улучшений не было.
Однажды, когда у отца уже заплетались ноги, он попал к очередному специалисту. Тот и заподозрил у папы Гентингтон, сказал: «Наш клиент». Генетический анализ подтвердил.
Научная информация неутешительна. В большинстве случаев патология проявляется в возрасте 30-50 лет.В целом, перечень проявлений внушительный: от речевых до психических. Нередки и сопутствующие осложнения: заболевания сердца, пневмония, травмы.
Существует только симптоматическая терапия. Продолжительность жизни с заболеванием составляет около 20 лет.
- За отцом ухаживала бабушка. Под конец он был уже, как ребенок. Разговаривал только простыми фразами: «Хочу есть», «Хочу пить», «Хочу гулять». Это был уже не папа.
Машина и доверие
- Когда отец еще мог водить машину, его часто останавливали сотрудники ГАИ. Думали, что он пьян. Мне приходилось вставать на защиту и объяснять им, что это все болезнь. Показывать врачебные заключения. Многие не верили. Не представляю, каково было папе.
Тогда Катя не боялась, что тоже будет «танцевать». Барнаульские врачи успокаивали: «Девочкам Гентингтон не передается».
Но перед тем, как выяснилось, что местные специалисты ошиблись, у Лимаевой нашли рак. «От мамы», - иронизирует героиня.
Самостоятельная
Отношения с родительницей Екатерина сначала описывает как «другие, натянутые». Смеется, переминается с ноги на ногу. В какой-то момент защита ослабевает.
- Она, скажу прямо, страдала зависимостью от алкоголя. Запои были один за другим. С отцом развелись, он жил с другой семьей в Новосибирске. И забрать меня не мог. Хотя я и знаю, что очень меня любил. Возил меня на Черное море, мы много гуляли, ели мороженое.
А потом приходилось возвращаться домой, где детство заканчивалось. Начинался бесконечный быт, голод и мамины бутылки.
- Глядя на других детей, было обидно, что у вас не так?
- Да что вы! Наоборот, мне все завидовали, что контролировать некому, - отшучивается собеседница.
Когда Кате было 17 лет, ее маму хотели лишить родительских прав. Но девушка решила потерпеть год и начать самостоятельную жизнь. Так и случилось. Получила высшее образование, потом устроилась на работу в фирму по разработке сайтов. Там встретила любовь.
Муж Лимаевой, Павел, рассказывает: «Вместе мы начали жить через неделю после знакомства. А месяц отношений отмечали тортиком».
Но все быстро изменилось.
Одно за другим
В один из дней мужчине позвонили и сказали, что супруга в реанимации. Екатерина подхватывает.
- Меня на скорой с дикой болью увезли в больницу. Симптом сняли, хотели выписывать. Но заведующая настояла на обследовании. Диагноз от меня несколько дней скрывали. Но я понимала, что что-то серьезное. В какой-то момент, когда меня показывали студентам, удалось заглянуть в карточку. А там запись о злокачественной опухоли сигмовидной кишки.
Катя и Паша рыдали. А потом, без отрыва от Катиной химиотерапии, сыграли свадьбу.
Лимаева говорит, что лечение рака далось ей не так тяжело, как его последствия. Она перечисляет.
- Зубы посыпались, волосы. Еще гастрит, язвы желудка — пожизненная диета и лекарств тысяч на шесть только по этой части. В общем, живешь, как на пороховой бочке — бомбанет - не бомбанет.
Героиня любит пиццу и сладости и говорит, что когда-нибудь дорастет до того, чтобы в полной мере соблюдать рекомендации.
Войдя в ремиссию в 2015 году, Екатерина снова обратилась к неврологу по поводу Гентингтона. Очередной специалист не обрадовал, сказав, что девочки тоже могут получить в «подарок» от родителя злосчастную генетическую поломку.
- Я получила конверт с результатом теста и пошла в церковь. Бабушка у меня была верующая и как-то меня приучила. Конечно, я надеялась на высшие силы и думала, что результат будет отрицательный.
Раскрыв конверт, Екатерина позвонила супругу. Он приехал. Они снова плакали. Положительный. Павел говорит: «К тестю мы часто приезжали в гости. И видели, с чем придется столкнуться».
На похоронах отца Катя, как он и учил, не ревела. На память у нее остались фотографии с той поездки на море, игрушечный медвежонок и возможный сценарий своего будущего.
Посидеть на асфальте
Несколько лет назад я участвовала в мероприятии, где было много людей с инвалидностью. Кто на коляске гонял, кто без ноги. Мы шли по улице, где не было ни одной лавочки. В какой-то момент я так устала, что просто села на асфальт. Было тяжело понимать, что в нашей компании я слабее всех.
Собеседница смотрит на пейзаж, который открывается из беседки. Дождь давно закончился. Вокруг гуляют и фотографируются компании. Ребятишки гоняют на самокатах и велосипедах. Слышится смех.
- Мы очень хотели детей, но потом - то онкология, то хорея. Врачи считают, что беременность — это слишком сильная нагрузка на организм. Да и генетика, понятное дело. Но усыновить никто не запретит. Поэтому мы планируем взять ребенка из детского дома.
Деньги и помощь
Найти специалистов, разбирающихся в таком редком заболевании, как хорея Гентингтона, удалось только в Москве. Многие барнаульские врачи, по словам героини, даже не слышали о ее недуге. А некоторые и вовсе отправляли проверить психическое здоровье.
Между тем, физическое уже подводило. При усталости (которая наступает очень быстро) стали заплетаться ноги, нарушаться равновесие. К этому добавились когнитивные проблемы.
- Мы дома постоянно в «угадайку» играем. Мозг постоянно заменяет одни слова на другие. Память тоже нарушилась. Еще бывают «психи», нервы сдают. За эти несколько лет прогресс заболевания очень заметен. Мне пришлось уйти с работы. И я не представляю, в каком состоянии буду, допустим, через год.
Узнать больше о своей патологии Лимаевой помогла организация «Редкие люди». Ее специалисты познакомили Екатерину со столичными медиками. Они дали свои рекомендации.
Спустя несколько лет поисков, квалифицированный доктор для Екатерины нашелся в Барнауле.
Справка
Центр «Редкие люди» занимается оказанием социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организацией качественного медицинского обслуживания и содействием в получении необходимых лекарственных препаратов.
Несмотря на то, что по поводу хореи Гентингтона и в России, и за ее пределами ведутся исследования, появляются препараты и методы лечения, наша героиня очень ограничена в методах борьбы с болезнью.
- Принять «лишнее» лекарство я не могу, потому что есть риск, что оно «разбудит» рак. Остается купировать некоторые симптомы. Только одни безопасные таблетки стоят 12 тыс. рублей за упаковку.
И хватает их месяца на три. Еще нужно посещать логопеда, ходить на йогу и в бассейн. Все это позволить себе я не могу. Поскольку зарабатывает только муж.
Да ты же здоровая!
- Как-то раз я все-таки решила ходить на йогу. Обошла много центров, один подошел. Так вот, мой инструктор, очень хороший человек, регулярно говорил мне: «Ой, да ладно! Ты нормальная, здоровая. Не надо ничего выдумывать!» Таких ситуаций - море.
И себе, и остальным
По словам девушки, часть медикаментов она могла бы получить бесплатно по инвалидности. Но группу сняли, когда Лимаева вошла в ремиссию по онкологии.
Оформлять ее заново из-за болезни Гентинтона алтайское бюро медико-социальной экспертизы отказывается.
Но героиня находит силы на то, чтобы бороться за помощь не только для себя, но и для других. Месяц назад она основала некоммерческую организацию «Сильнее обстоятельств», которая оказывает поддержку людям с орфанными заболеваниями.
Забывчивость
- А, еще я имена постоянно забываю. Даже если знаю человека много лет. Как-то раз проводила деловую встречу, и из головы вылетело имя собеседника. Я, конечно, объяснила причину. Но он очень обиделся. Мол, как ты могла! Сотрудничества не сложилось.
В конце беседы Екатерина обнимает меня и благодарит, называя по имени.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
