Диагноз и «добрые» люди
В семье Синдеевых планировали второго ребенка, и Наталья решила проверить готовность организма. В поликлинике обнаружили высокий показатель скорости оседания эритроцитов (СОЭ), значит, где-то есть воспаление. После долгих пересдач и обследований Наталья попала в онкоцентр, где у нее диагностировали неходжкинскую лимфому уже в 3-й стадии.
Это было в августе 2013 года. После диагностической операции Наталья Синдеева лежала в больнице с ноутбуком и пыталась понять, что с ней происходит, задавая себе вопросы, мучающие каждого онкобольного: «Почему я? За что?»
«Когда появилось подозрение на лимфому, я прочитала, что это такое. Вроде ничего смертельного. Но потом, когда диагноз подтвердился, стало страшно. Зашел врач, сказал что-то непонятное и ушел, быстро примчалась медсестра с капельницей, — вспоминает Наталья. — Это большая ошибка – искать ответы в Сети, они приводят в ужас. Тем более что в палате ты лежишь не один, и есть люди, которые знают больше, чем ты. Мне «повезло» лежать с бабулечками, которые сразу сказали: «Ой, все! Это же самая страшная химия», подготовили, так сказать».
Ирина Николаенко, онколог, лечащий врач Натальи:
— Лимфатическая система организма состоит из лимфатических узлов, объединенных мелкими сосудами. Лимфоциты — это клетки «белой» крови и главный компонент иммунной системы организма. При лимфоме в результате неограниченного деления «опухолевых» лимфоцитов их потомки заселяют лимфатические узлы и внутренние органы, вызывая нарушение их нормальной работы.
Дынный симптом
Никаких серьезных симптомов, которые бы заставили Наталью вовремя заволноваться и пойти к онкологу, не было: ни покраснений, ни видимого увеличения лимфоузлов, ни боли. Она просто не знала, на что обращать внимание. Потом выяснилось, что у нее почти все время была повышенная температура, которая держится выше +37° С и сейчас.
«Из-за этого у меня теперь проблемы с пандемией, когда везде замеряют температуру, — смеется Наталья. — Каждый раз приходится объяснять: “Это не то, что вы думаете“».
Был и еще один «звоночек»: появились аллергии, которых раньше не было и в помине. «Я безумно люблю дыни «торпеда». И вот мы ее купили, съела два кусочка, и у меня шок и отек Квинке, сразу в больницу, — вспоминает Наталья. — После первой «химии» все прошло. Так что дыни снова могу есть, хотя с опаской».
Для уточнения диагноза Наталью отправили в корпус на ул. Матросова, 115. «Я зашла туда и заплакала, — вспоминает она. — У меня врач спрашивает: «Я тебе больно сделал? Ты почему плачешь?» А я от стен плачу. Куда я вообще попала!»
Разноцветная химия
Неходжкинская лимфома неоперабельна. Это системное поражение почти всех лимфоузлов в организме, а все их не вырежешь. Поэтому единственное лечение — химиотерапия, капельницы с ядом.
У этого токсина сотни формул и разновидностей, но в простонародье препараты делят по цвету: прозрачные, белые, желтые, красные. Последние — самые ядовитые. Наталье назначили именно их.
Одну из капельниц ставили на восемь часов. Перед этим в вену влили коктейль из димедрола и анальгина, но спать нельзя. После процедуры положены уколы, увеличивающие количество убитых ядом лейкоцитов, и не всегда удается отдохнуть и восстановиться между капельницами.
«Хуже становится, когда «химия» начинает накапливаться, — Наталья объясняет, как действует яд на организм. — Сутками не можешь ни есть, ни пить. Потом начинается другое: из-за низких лейкоцитов и гормонотерапии все время неимоверно хочется жирного и соленого. Ходишь и жуешь, не можешь ходить — лежишь и жуешь. Потом обнимаешься с унитазом. Пустой перевод продуктов. Мозг периодически отключается, забываешь, что думала, что хотела сказать, как рыбка Дори».
После красной «химии» Наталью ждали еще несколько смешанных курсов — и белых, и прозрачных, разных. «Такой вот вкусный коктейль Молотова», — говорит она.
Ирина Николаенко, онколог, лечащий врач Натальи:
— Химиотерапия — системное лечение, это означает, что препараты циркулируют в крови и влияют на все части тела. К сожалению, химиотерапия влияет и на здоровые клетки, этим и объясняются побочные эффекты. Наиболее распространенные — повышенная восприимчивость к инфекции, анемия, проблемы свертывания крови, тошнота и рвота, потеря аппетита, выпадение волос, язвы во рту и желудочно-кишечном тракте, повышенная утомляемость, боль в мышцах.
Не раскисать!
После первой химиотерапии Ирина Николаенко жестко побеседовала с Натальей о том, что сейчас вообще не время раскисать.
«Я много раз видела, как люди ложились и складывали руки в ожидании смерти, при этом у них были более перспективные диагнозы, чем у меня, — говорит Наталья. — Через некоторое время слышишь, что этого человека уже нет. Когда я это поняла, просто отсекла подобные варианты и за шкирку вытаскивала себя из тоски».
Мужу Наталья рассказала о диагнозе сразу, родители узнали о болезни лишь когда она лишилась волос из-за «химии».
«Они живут в Третьяковском районе, за 400 километров. Это спасало: они не видели, что я постоянно пропадала в больницах. Конечно, был шок, но, видя мое спокойствие, успокоились все вокруг, — вспоминает Наталья. — Я — боец и никогда не позволяла себя жалеть».
Наталья признается, что самое страшное — это как раз жалость в глазах людей, когда они узнают о диагнозе. Люди стесняются задать прямой вопрос и ходят вокруг да около: «Ты меня извини, можно я спрошу…» «Я открытый человек, лучше спрашивайте, я теперь достаточно знаю про свою болезнь, могу другим что-то подсказать. Или вообще не лезьте в душу», — говорит Наталья.
Ирина Николаенко, онколог, лечащий врач Натальи:
— Я никогда не произношу слово «рак». Рассказываю, что есть вот такой диагноз, это лечится, просто надо сделать то и то. Иногда я действительно жестко говорю с пациентами. Потому что абсолютно уверена: если с самого начала человек возьмет себя в руки и начнет выполнять указания врача, то лечение пройдет успешно.
Заводите мальчика
После второй красной капельницы волосы стали вываливаться пучками. Наталья вызвала своего парикмахера на дом, и та побрила ее машинкой. «Я посмотрела на себя в зеркало, и первая мысль была такая: хорошо, череп ровный, — вспоминает она. — Муж сказал, что я похожа на Рипли из «Чужого», все в шутку перевелось».
Наталья обзавелась десятком красивейших платков и выучила кучу способов повязывать их. Парик тоже купила. Натуральный и дорогой. Но надела его всего один раз — на свадьбу сестры мужа. «Он у меня где-то до сих пор валяется. Это жутко неудобная вещь, в нем жарко. Я на свадьбе каждые полчаса убегала голову чесать — катастрофа».
Наталья говорит, что к изменяющейся внешности отнеслась спокойно: «Я никогда не была высокой стройной блондинкой». Она знала, что рано или поздно все восстанавливается. Волосы отрастают, килограммы, набранные за время бессмысленного поедания жирного после капельниц, можно согнать в спортзале.
«Главное — не переборщить с похудением, — объясняет Наталья. — Онкобольные обычно резко худеют перед рецидивом или в конце жизни. Так что если сбросишь лишнего, врач заволнуется, и тебя опять будут везде иголками тыкать».
Стричься под ноль Наталье пришлось еще несколько раз, поскольку волосы росли непонятными клочками и пушком. «Перед Новым годом мой парикмахер была занята, и я забежала в последний момент в салон в своем доме, — вспоминает Наталья. — Напугала мастера. Говорю: “Я много времени не займу, под машинку бы”. А она: “Ну, хорошо, заводите мальчика”. Подумала, что я с сыном. Я говорю: “Какого мальчика? Это мне надо” — и снимаю платок. А там такое, что она глаза выпучила».
Но в выпадении волос Наталья нашла и большой плюс: «Они высыпались везде. Совсем. Так что не надо было делать депиляцию. Идеально же».
Быстрая и злая
После химиотерапии, которая оказалась успешной, Наталья раз в три месяца приезжала на контрольную проверку. В 2018 году ее снова стала беспокоить повышенная температура. Сложная позитронно-эмиссионная томография в Красноярске показала, что это рецидив.
Более того, болезнь предстала в другом облике — нодальной лимфомы маргинальной зоны 4-й стадии – патологии редкой, быстрой и злой. Врачебный консилиум принял решение о пересадке костного мозга и высокодозной химиотерапии с вердиктом «ну, если уж это не поможет, то тогда вариантов больше нет».
Наталья получила квоту на эту процедуру и приехала в Москву, в клинику Блохина, готовая лежать на «промывке» костного мозга в одиночестве в боксе, куда не проникает ни пылинки, окруженная медперсоналом в космических защитных костюмах.
Но онколог-гематолог клиники сказал, что не будет назначать эту страшную процедуру, пока все не перепроверит. И ад начался снова: МРТ, КТ, биопсия, вырезание лимфоузлов и курсирование из клиники Блохина в национальный гематологический центр и обратно.
За три месяца на обследования ушло больше 100 тыс. рублей, не считая проживания и питания. Некоторые процедуры надо было ждать неделями, а время работало против.
Ирина Николаенко, онколог, лечащий врач Натальи:
— Рецидивы при лимфоме предугадать невозможно. У каждого из них своя стадия. Например, если изначально были поражены лимфоузлы в паху и на шее, то в рецидив поражаются только в паху. Или, напротив, у опухоли становится больше локаций.
Отключите меня
Однако все оказалось не зря: по итогам анализов врачи решили не пересаживать костный мозг и продолжить лечение в Барнауле. Впрочем, через год медики констатировали «отрицательную динамику», и Наталье пришлось снова ездить в столицу на многочисленные обследования.
Сегодня у Натальи позади восемь курсов химиотерапии в сочетании с иммунопрепаратами, затем еще четыре курса иммунологического противоопухолевого лечения. Но пересадка костного мозга как последний вариант лечения все еще грозит.
Наталье повезло: ее костный мозг не тронут раковыми клетками. Но чтобы это проверить, нужно регулярно его исследовать, а процедура дается нелегко.
«Все что угодно, только не костный мозг, — говорит Наталья. — Бедро пробивают огромной иглой. В Москве это делают под общим наркозом, у нас просто ставят обезболивающее под кожу. Кожа не болит, а на кость оно не действует. Всех вспоминаешь до прадедов во время этой процедуры. Пожалуйста, вырубите меня, сделайте, что надо, и включите обратно!»
Копать, а не вышивать
Болезнь вынудила Наталью, коммерческого директора крупной компании, уйти с работы и год провести дома. Ей дали первую группу инвалидности. Раньше ей бы запретили работать, теперь в меру сил она может это делать. И делает, потому что не привыкла по-другому. Даже в перерывах между «химиями» умудрялась чистить от снега парковку во дворе для себя и соседей.
«Я не могу кропотливо сидеть и что-то производить. Многие начинают во время болезни увлекаться вышивкой или вязанием. Это не по мне», — объясняет Наталья. Как только появилась возможность выйти на работу, она сделала это немедленно. И опять ее специальность подразумевает идеи, проекты и глобальные результаты.
Белые ноги
Но болезнь все же внесла массу ограничений в жизнь. «Химия» серьезно повлияла на суставы и позвоночник, организм ослабел, но при этом под запретом и массажи, и магнитотерапия, и физиолечение. И даже прививки ставить нельзя. «Как по минному полю ходишь, — говорит Наталья. — Когда муж узнал про коронавирус, готов был меня в башню заточить, чтобы уберечь».
Вовсе нельзя нервничать — сразу поднимается температура. Запрещено пребывание на солнце, в жаре и духоте тоже. Уже семь лет Наталья не может выехать из Алтайского края: неизвестно, как отреагирует организм на смену климата. Родом она с Дальнего Востока, и больше всего ей хочется к морю.
«Когда мне сказали, что и в Горный нельзя, это уже слишком, совсем что ли на улицу не выходить, — возмущается Наталья. — Так что в Горный мы ездим. Останавливаемся в кемпинге, у меня с собой все необходимое. Например, есть кресло, к нему привязан зонт, и эта конструкция «ходит» со мной все время. Раньше любила загорать, всегда была коричневой. Теперь же на лето пришлось отказаться от юбок: ноги бледные как смерть, не могу с такими ходить».
Два дня
Сейчас Наталья находится в состоянии ремиссии. Но, как говорят врачи, неустойчивой. Каждые два месяца она на один день берет больничный, чтобы лечь под капельницу. Курс расписан на два года.
«Самое интересное, что я получаю лечение один день, и ровно на этот день мне выписывают больничный, — говорит Наталья. — А по-настоящему плохо становится через сутки. Поскольку минздрав вряд ли можно переубедить, я приноровилась «капаться» в пятницу, чтобы отлежаться на выходных и в понедельник быть огурцом на работе».
Лимфома поставила крест на второй беременности. Организм может не вынести такой нагрузки или «наградить» будущего ребенка проблемами. А может быть, все прошло бы и хорошо. «Я не рискнула играть в такую лотерею и завела кошку. Мия теперь все время с нами».
Самое важное - в нашем Telegram-канале
