Матвей Чепуштанов. Война за лекарство
С маленьким Матвеем Чепуштановым, который обожает динозавров всех мастей и мечтает стать пожарным, мы познакомились в июле. И после, кажется, не расставались — глава семьи рассказывал обо всех новостях. Радостных и печальных.
Папа Матвея Роман стоял у здания краевого правительства с плакатом с требованиями помочь, наконец, ребенку, страдающему редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА).
Мальчиком занимались врачи из Израиля и США. За границей Матвею поставили «Золгенсму» - самый дорогой в мире препарат для лечения СМА. Терапия показала первые результаты.
Однако позже выяснилось, что Матвей входит в число тех, кому показана комбинированная терапия. Это значит, что после «Золгенсмы» нужно продолжать лечение «Спинразой» - другим препаратом от СМА. Ранее ребенку его тоже ставили за границей.
Последние полгода семья ведет борьбу за терапию для сына в России. Так, Чепуштановы выиграли суд с региональным минздравом, апелляция также оставила решение без изменений.
Но даже после судов инъекции «Спинразы» Матвею так и не проводятся. Его папа Роман даже решался на голодовку. Но и столь радикальная мера не изменила ситуацию.
Мужчина рассказывает, что в начале декабря правоохранительные органы возбудили уголовное дело в отношении неустановленных сотрудников минздрава региона по двум статьям — неисполнение решения суда и халатность.
«Я уже не знаю, что нужно сделать, чтобы на нашу проблему обратили внимание СМИ и ведомства федерального уровня», - сокрушается Роман Чепуштанов.
Тем не менее, наши федеральные коллеги тоже не обошли стороной беду Матвея. В ноябре на сайте крупного медиа «Такие дела» был опубликован монолог Романа Чепуштанова.
Там есть такие слова: «Летом я 21 день подряд выходил на пикеты в центр города, но никто не обратил внимания, все СМИ молчали».
Андрей Кочанов. Ковер и ступенькоход
У Андрея Кочанова редкое генетическое заболевание — миопатия Эрба-Рота. Его мышцы постепенно слабеют. На вопрос о том, как справиться с этим, современная медицина пока не может дать ответа.
Уже много лет Андрей не работает. Но успешно справляется с бытом: готовит и моет полы. Даже забраться на диван может ловко - на одних руках. Настоящие проблемы начинаются, когда нужно выйти из собственной квартиры.
Для этого Андрею и его супруге Елене вместе нужно преодолеть 45 ступеней вниз. И столько же вверх, чтобы вернуться.
Для этого они используют старый противень, в который вшит ковер. Елена тащит мужа по ступенькам, потом отдыхает, потом снова тащит. Это длится уже много лет.
В тексте мы горько иронизировали, называя Андрея Кочанова «барнаульским Аладдином». Потому что без юмора такие истории «переварить» почти невозможно. Вот и сам мужчина много шутит и улыбается.
В один день семья нашла решение. Называется оно ступенькоход — это специальная коляска, которой нипочем ни ступеньки, ни бордюры. Только вот одна проблема — стоит это чудо примерно 600 тыс. рублей. Пособия Андрея и зарплаты Елены, которая работает поваром, никогда не хватит.
Тогда для Кочановых мы тоже открыли сбор. За несколько дней удалось собрать около 40 тыс. рублей. Ранее примерно три тысячи перечислили Кочановым зрители телеканала «Толк». Но этого все еще не хватает.
Наша редакция связалась с компанией-производителем этих волшебных колясок в Новосибирске. Путем долгих переговоров и разбирательств выяснилось, что один шанс получить ступенькход бесплатно у Кочанова все-таки есть.
Уже не один месяц семья занимается переоформлением некоторых документов. Иными словами, пытается доказать государству, что мужчине, который может передвигаться только на руках, действительно необходима электроколяска.
Артем Калибин. Выбраться из аварийного дома
Артему Калибину 29 лет. Несколько лет назад он попал в страшную аварию и остался прикованным к постели. Он может есть, одеваться, переворачиваться только с помощью мамы.
Нина Калибина все свое время проводит с единственным сыном. Приготовить, накормить, убрать, перевернуть, встретить массажиста, дать таблетки…
Дом, в котором живет семья, давно признан аварийным по просьбе самих жильцов. Он попал в краевую программу «Переселение граждан из аварийного жилищного фонда». По ней можно получить компенсацию или новую квартиру.
По итогам судебных разбирательств квартира была оценена в 1,39 млн рублей. Нина Калибина считает, что в Барнауле на эту сумму приличное жилье купить невозможно. Переезжать за город — не выход: для Артема крайне важна доступность медицинской помощи.
Живет семья фактически на одно пособие Артема. Продуктами и изредка деньгами помогают родственники. Также Нина ведет два сбора в соцсетях. Один — на очередной курс реабилитации для сына, второй — на квартиру.
Сейчас, признается женщина, пожертвований почти нет. Тем временем, уже примерно полгода Нина и Артем живут в квартире, предоставленной маневренным фондом. Находиться там можно только два года. Дальше — куда хотите.
«Квартира, которую нам выделили, хорошая. Первый этаж, пандус есть, однокомнатная. Для двоих - даже просторная. Но зимой в ней очень холодно. Артем может разболеться и непонятно, чем это кончится», - переживает Нина. Я вспоминаю ее печальные глаза.
Недавно на последние деньги Нина повезла Артема на очередной курс реабилитации на другой конец страны. Там пришлось потратиться на отдельную палату. В шестиместной неудобно никому — ни Калибиным, ни их соседям.
Как жить дальше, особенно когда срок пребывания в «хорошей квартире» закончится, Нина пока не представляет. Надеется на помощь неравнодушных, потому что других шансов нет.
«Спасибо огромное вам. Низкий материнский поклон, что вы нас не оставляете. Спасибо за все», - говорит она.
Алексей Аргунов. 30 тысяч для преподавателя
Алексей Аргунов во время нашей беседы назвал себя «тихим товарищем». Это иронично, учитывая, что он стал первым в России человеком, которого осудили за грустный смайлик и отметку «Класс» в «Одноклассниках».
Ленинский районный суд счел эти действия дискредитирующими российскую армию. Аргунову назначили наказание в виде штрафа в размере 30 тыс. рублей.
Вскоре после этого мужчину уволили с должности преподавателя философии Барнаульского базового медицинского колледжа. Как считает он сам, несправедливо.
Так или иначе, штраф нужно было платить. 2 сентября мы опубликовали новость о том, что бывшему преподавателю нужна помощь. Меньше, чем за два дня читатели altapress.ru собрали для Аргунова всю сумму. Благодаря вам, он смог оплатить штраф.
Сейчас Алексей подрабатывает репетитором по истории и обществознанию. Постоянного места пока не нашел — дальше собеседований процесс не идет. В соцсетях, признается мужчина, стал вести себя аккуратнее.
Он сказал мне: «Сбор стал для меня полной неожиданностью. Можно сказать, я заново поверил в людей. Не успел я сообразить, как махом все закрыли. Тебя обнимаю так крепко, что кости хрустят».
Лидия Александровна Шевченко. Стихи и «дыра» в пенсии
Похожая история произошла осенью в райцентре Шипуново. В ней не было «классов» и смайликов, но были стихи. И аналогичное наказание по этой же статье.
75-летняя Лидия Александровна Шевченко опубликовала в «Одноклассниках» стихотворение собственного сочинения. Одна неравнодушная читательница, к слову, соседка Лидии Александровны, не просто оставила комментарий под творением, а позвонила в одно из ведомств.
Дальше - суд, штраф, «дыра» в пенсии. Однако от помощи со стороны Шевченко гордо и уверенно отказалась: «Мы справимся» - имея в виду супруга Петра Гавриловича. Он предостерегал: «Ну, куда ты лезешь?!». А теперь говорит: «Прорвемся, куда деваться».
Лидия Александровна по телефону поздравляет меня с праздниками, желает лучшего и рассказывает о том, что происходит. Сначала — не у нее, а вообще.
Позже и про себя: «На днях пойду штраф платить. Сумма ощутимая, конечно. Сейчас в магазин-то идешь с тысячей в кармане — и это ни о чем. А тут 30 тыс. рублей. У нас с дедом еще недавно водонагреватель сломался, а день- через день морозы. Самим новый купить не на что. Спасибо, дети помогли. С наступающим вас, Аня. Чтобы все у вас и ваших близких хорошо было».
Юлия Шлыкова. История одного увольнения
Летом этого года история Юлии Шлыковой, учительницы из села Бобровка, облетела издания не только местного, но и федерального уровня. Якобы педагог со стажем, любимица коллег, учеников и их родителей, показала ребятам антироссийский мультфильм.
После этого на школу обрушились проверки, а талантливому учителю пришлось уволиться. Школа осталась без заместителя по воспитательной работе. Я поехала в Бобровку, чтобы поговорить с учителем напрямую. А точнее, наконец, выслушать ее версию.
Оказалось, что в ситуации с вынужденным увольнением Шлыковой принимала активное участие одна из родительниц, чье имя мы раскрыть не можем.
Но с удовольствием еще раз расскажем, что после публикации материала Юлия Шлыкова смогла восстановиться в должности. Проверки прекратились.
Мы с фотокорреспондентом приехали в Бобровскую среднюю школу во второй раз уже 1 сентября, на торжественную линейку. Шлыкову было не узнать: наконец, слезы сменились улыбкой. Обнялись мы, кажется, трижды.
Сейчас у педагога график напряженнее некуда — скоро елка, а уроки никто не отменял. Так что поймать Юлию для полноценного комментария не удалось, но и без того понятно — она счастлива.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
